Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Après une période de 3 (longues !) années sans possibilité de se réunir en présentiel à cause du Covid, nous avons le plaisir de vous annoncer la préparation d’une Journée d’Information Médicale (JIM) qui aura lieu : le samedi 25 mars 2023 à Paris centre de compétence à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne Billancourt La JIM…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 24 JANVIER de 18h30 à 19h30. A partir…
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En collaboration avec la fondation américaine Cure HHT, l’AMRO-HHT-France a réalisé des fiches explicatives, adressées à toutes les catégories d’âge, pour vous aidez à mieux vivre votre maladie au quotidien. Ces fiches ont été mises à jour fin 2022, avec la participation de Sylvie FOURDRINOY, psychologue au centre de référence de Lyon. Retrouvez-les ici.
Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 20 DECEMBRE de 18h30 à 19h30. A partir…
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Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis Véronique, 65 ans, une adhérente de Loire Atlantique. J’habite Saint-André-des-Eaux, une petite commune située près de la Baule et St Nazaire. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Moi-même atteinte de la MRO, je suis très soutenue par ma famille et mes…
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Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une…
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Suite à la reprise au mois d’octobre du groupe de paroles mensuel en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de novembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 29 NOVEMBRE…
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Claude, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Claude Bidault. Je suis retraité après avoir fait une carrière dans le Bâtiment, puis dans la Formation Professionnelle Continue. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Je suis atteint de la maladie de Rendu-Osler qui m’a été transmise par ma mère, ainsi…
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