Le groupe de parole du mois d’ OCTOBRE aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 30 septembre (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 1er octobre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Comme l’an dernier, lors du forum des associations de la ville de Bagnolet qui a eu lieu ce 14 septembre, l’association du don du sang à tenu un stand en collaboration avec l’AMRO pour faire connaître la maladie de Rendu-Osler. Merci à Saliha MEZIANI !
Suite à un changement de la psychologue chez FAVA-Multi (notre filière de santé), qui coanime avec l’AMRO, le groupe de parole mensuel reprendra à partir du mois d’octobre 2024. Vous serez directement informés par mail de la date et du thème retenu. A bientôt !
ETP, de quoi s’agit-il ? Vous avez peut-être noté, dans différents bulletins semestriels de l’AMRO, l’existence de programmes ETP pour des Rendu-Osler. Un programme ETP a, en effet, été lancé à Bordeaux, il y a 7 ans. L’ETP est un programme pédagogique à destination des patients, élaboré par une équipe soignante et le cas échéant,…
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Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne. Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.
Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu dans quelques jours. Le thème de cette session est : la ménopause (et préménopause) avec la maladie de Rendu-Osler. Vous êtes tous les bienvenus ! Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 24 juin (nombre de places limité).Suite à votre inscription,…
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Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu dans quelques jours. Suite à de gros soucis de connexion lors du groupe du mois dernier (mardi 16 avril), le thème est reprogrammé : merci à ceux qui avaient commencé à échanger de se réinscrire et à ceux qui le souhaitent de venir participer. Vous êtes tous les bienvenus…
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En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Catherine témoigne de son atteinte hépatique. En 1994, à 40 ans donc, je devais passer une…
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Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 avril (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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