Auteur/autrice : admin

Deux nouvelles vidéos dédiées au renforcement musculaire en position allongée La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord et les enseignantes en activité physique adaptée du service de médecine de l’exercice et du sport de l’hôpital Jean-Verdier ont développé deux nouvelles vidéos pour s’exercer à domicile. A retrouver sur notre chaine Youtube.

Cette enquête est réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi, en collaboration avec les associations de patients Marfans, AMRO, vEDS France, AVML, SuperMAV et NeuroMAV. L’objectif est de décrire les montants dépensés par les patients, leur famille ou leur(s) aidant(s) pour se procurer les médicaments, dispositifs médicaux et autres produits de santé, qu’ils soient recommandés par les professionnels…
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L’AMRO a le plaisir de vous inviter à participer à l’assemblée générale ordinaire de l’association le 22 avril 2026 à 18h30. A l’ordre du jour :  Modalités : Déroulé :

Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille  (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams » : il suffira de cliquer dessus le mardi 9 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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L’Association AMRO-HHT-France, en collaboration avec le Centre de Compétences Rendu-Osler de Montpellier (Dr Rivière), et avec le soutien des Centres de Compétences de Clermont-Ferrand, Toulouse et Marseille vous convie à la Journée d’Information Médicale consacrée à la maladie de Rendu-Osler. Samedi 28 mars 2026 de 9h30 à 17h00à la Faculté de médecine de Montpellier(Campus Arnaud…
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Après près d’un an de travail, la mise à jour du livret explicatif de la MRO est enfin prête ! Vous pouvez dès à présent retrouver la version numérique ici. La version papier est en cours d’impression et sera disponible prochainement. Un grand merci à tous les bénévoles de l’association et aux adhérents qui ont…
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Le groupe de parole du mois de FEVRIER aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille  (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams » : il suffira de cliquer dessus le mardi 10 février quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Le groupe de parole du mois de JANVIER aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille  (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams » : il suffira de cliquer dessus le mardi 13 janvier quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de…
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Le groupe de parole du mois de DECEMBRE aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille  (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams » : il suffira de cliquer dessus le mardi 9 décembre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de…
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