Nouveau service d’aide psychologique à distance

Aide psy

La filière FAVA-Multi lance sa ligne d’aide psychologique à distance Psy-FAVA-Multi. Vous pouvez faire appel à ce service dès lors que vous sentez qu’une personne (ou vous-même), atteinte par une pathologie vasculaire rare prise en charge dans FAVA-Multi, se trouve en souffrance ou dans un moment critique de sa prise en charge, (annonce du diagnostic, à la suite d’une opération, opération à venir, grossesse, deuil, …). Pour ce faire, merci de contacter notre secrétaire Emmanuelle Caquineau ou votre correspondant régional de l’AMRO (voir les coordonnées). Ils vous mettrons en relation avec ce…

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ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19

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L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement.  Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants malades et aux aidants familiaux. Le but de cette enquête est de faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares, d’évaluer la continuité de leurs soins et de…

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Report du concert de Pornichet au profit de l’AMRO

Affiche concert AMRO 9.10 mai

Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous !   Bonjour à tous,  Dans ce contexte très particulier, bien que nous ayons attendu le dernier moment pour prendre cette décision, nous sommes obligés à notre tour de renoncer aux concerts…

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Coronavirus et maladie de Rendu-Osler

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Suite à plusieurs mails d’entre vous concernant l’incidence éventuelle du coronavirus quand on est atteint de la mRO voici la réponse de  Dr Sophie Dupuis-Girod, médecin coordonnateur du réseau Rendu-Osler et du centre National de Référence (Lyon) : Les mêmes recommandations que pour la population générale s’appliquent aux patients atteints de maladie de Rendu-Osler. Cure HHT, la fondation américaine, a publié le texte suivant :   Puisqu’il s’agit d’un nouveau virus, il existe peu de preuves publiées sur le COVID-19. Dans l’ensemble, les patients atteints…

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Journée Internationale Maladies Rares 2020

Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : LES GARES En revanche, un studio itinérant (sous forme de camion) devait être mis à disposition, faisant étape sur des grandes places d’une dizaine de villes de France. Des raisons techniques cette opération a du être…

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Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO

Annonce du Centre National de Référence RO Bonjour à tous, Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture de l’étude COGRARE5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES » (la première patiente a été incluse sur le site de Lyon le 06/02/2020). L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec cette maladie…

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Concert à Pornichet 9-10 mai 2020 au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire.  L’AMRO a été choisie en 2020 pour être la bénéficiaire d’un événement.  Cet événement sera musical, avec l’association « l’Art Scène », qui regroupe 32 artistes ; ils se produiront bénévolement…

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Campagne de don du sang myHHTvalentine 2020

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Nous vous en avons parlé dans notre dernier bulletin, myHHTvalentine est une campagne de promotion du don du sang.  Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler bénéficient de transfusions sanguines en raison d’épistaxis importantes. Nous souhaitons donc inciter votre entourage à faire don de leur sang en cadeau pour la Saint-Valentin.  Comment participer ? La campagne se déroulera du 1er au 20 février 2020.  Pour trouver où donner son sang : https://dondesang.efs.sante.fr/trouver-une-collecte. Vous y trouverez les points de collectes fixes et mobiles avec leurs coordonnées et les dates…

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