Auteur/autrice : admin

Inscription à la Journée d’Information Médicale 2023

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale  de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
Lire la suite

Groupe de parole AMRO-FAVA : session de février 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 21 FEVRIER de 18h30 à 19h30.   A partir…
Lire la suite

BD « Haut les cœurs ! » – Le parcours d’une combattante face à la mRO

Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et…
Lire la suite

Campagne de don du sang #myHHTvalentine 2023

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
Lire la suite

Retour de la Journée d’information médicale !

Après une période de 3 (longues !) années sans possibilité de se réunir en présentiel à cause du Covid, nous avons le plaisir de vous annoncer la préparation d’une Journée d’Information Médicale (JIM) qui aura lieu : le samedi 25 mars 2023 à Paris  centre de compétence à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne Billancourt La JIM…
Lire la suite

Groupe de parole AMRO-FAVA : session de janvier 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 24 JANVIER de 18h30 à 19h30.   A partir…
Lire la suite

Fiches « J’ai la mRO » – Mise à jour

En collaboration avec la fondation américaine Cure HHT, l’AMRO-HHT-France a réalisé des fiches explicatives, adressées à toutes les catégories d’âge, pour vous aidez à mieux vivre votre maladie au quotidien. Ces fiches ont été mises à jour fin 2022, avec la participation de Sylvie FOURDRINOY, psychologue au centre de référence de Lyon. Retrouvez-les ici.

Groupe de parole AMRO-FAVA : session de décembre

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 20 DECEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir…
Lire la suite

Rencontre avec Véronique Rambaud, correspondante régionale Ouest

Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis Véronique, 65 ans, une adhérente de Loire Atlantique. J’habite Saint-André-des-Eaux, une petite commune située près de la Baule et St Nazaire. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Moi-même atteinte de la MRO, je suis très soutenue par ma famille et mes…
Lire la suite

Rencontre avec Alexandra Paret, correspondante régionale de Lorraine

Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une…
Lire la suite