Report du concert de Pornichet au profit de l’AMRO

Affiche concert AMRO 9.10 mai

Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous !   Bonjour à tous,  Dans ce contexte très particulier, bien que nous ayons attendu le dernier moment pour prendre cette décision, nous sommes obligés à notre tour de renoncer aux concerts…

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Journée Internationale Maladies Rares 2020

Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : LES GARES En revanche, un studio itinérant (sous forme de camion) devait être mis à disposition, faisant étape sur des grandes places d’une dizaine de villes de France. Des raisons techniques cette opération a du être…

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Concert à Pornichet 9-10 mai 2020 au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire.  L’AMRO a été choisie en 2020 pour être la bénéficiaire d’un événement.  Cet événement sera musical, avec l’association « l’Art Scène », qui regroupe 32 artistes ; ils se produiront bénévolement…

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JIM 2020 à Montpellier

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand bâtiment de la fac). Au programme : Présentation de la Journée d’Information Médicale – Gilles COUDRETTE (AMRO-HHT-France) La Maladie de Rendu-Osler – Dr Sophie RIVIERE (Centre de compétences RO –…

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Action caritative en Loire Atlantique

dons

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 20h à la salle polyvalente de SAINT ANDRÉ DES EAUX -44- Gilles Coudrette, président de l’AMRO, profitera de cette réunion d’échanges pour parler de…

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La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !

Capture

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des interviews des membres des associations. Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …) Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page…

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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes

Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot). Tom Basquin a présenté son projet Mini Transat. Les 18 participants ont partagé sur les astuces et les traitements pour mieux vivre avec la mRO, la sensibilisation à la mRO…

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Appel à participation : Etude ELECT-RO

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La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale. Le centre de référence de la mRO travaille, en collaboration avec l’ensemble des centres de compétences et des consultations spécialisées, à l’élaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie spécifiquement adaptée à la mRO. L’étude nommée…

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