Catégorie : AMRO-HHT-France

Journée mondiale de la mRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.

Groupe de parole AMRO-FAVA : session juin 2024

Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu dans quelques jours. Le thème de cette session est : la ménopause (et préménopause) avec la maladie de Rendu-Osler. Vous êtes tous les bienvenus ! Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 24 juin (nombre de places limité).Suite à votre inscription,…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session mai 2024

Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu dans quelques jours. Suite à de gros soucis de connexion lors du groupe du mois dernier (mardi 16 avril), le thème est reprogrammé : merci à ceux qui avaient commencé à échanger de se réinscrire et à ceux qui le souhaitent de venir participer. Vous êtes tous les bienvenus…
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Catherine témoigne sur son atteinte hépatique

En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Catherine témoigne de son atteinte hépatique. En 1994, à 40 ans donc, je devais passer une…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session avril 2024

Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 avril (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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#myHHTvalentine

Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session février 2024

Le groupe de parole du mois de FEVRIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 19 février (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 février quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Journée d’information médicale 2024

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 23 mars 2024 à Strasbourg.  Retrouvez ci-dessous : la lettre d’invitation ; le programme de la journée ; le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au repas du midi) et pour poser des questions aux médecins présents. Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! Attention l’inscription est…
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Campagne de don du sang #myHHTvalentine 2024

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session janvier 2024

Le groupe de parole du mois de JANVIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 janvier (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 janvier quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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