En lien avec la sortie de la BD « Hauts les cœurs », la Revue du Praticien a consacré un article à la maladie de Rendu-Osler, qui a rassemblé les témoignages de l’autrice Marianne Lahana, du Dr Alexandre Guilhem du centre de référence de Lyon et de l’AMRO-HHT-France. Lire l’article.
En cette journée mondiale des infirmières (12 mai), nous avons donné la parole à Sandrine Le Bon, infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu-Osler de Bordeaux. Comment avez-vous été amenée à travailler avec des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler ? Je suis infirmière depuis 25 ans dans un service de…
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Le Service de Médecine Interne du CHU Estaing de Clermont-Ferrand vous propose de participer à l’étude PROPLACO-Tél mise en place dans 18 centres de référence ou de compétences de la maladie de Rendu-Osler (MRO) en France. Objectif : évaluer en vie réelle, chez le patient atteint d’une maladie de Rendu-Osler, la tolérance de la stratégie…
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Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec le Pr Brigitte Gilbert-Dussardier qui est cheffe du Service de Génétique du CHU de Poitiers. Question 1: Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ? J’ai toujours préféré les mathématiques aux autres matières, donc plutôt scientifique. Après mon bac à 16…
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Le Centre de Compétence de Strasbourg a besoin de votre aide pour une étude dont voici le descriptif. La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique favorisant la formation de malformations vasculaires, à l’origine de saignements répétés, voire d’hémorragies. La carence en fer induite par ces saignements est fréquente, profonde, et nécessite souvent le recours à…
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Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier, Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications. Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
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