- Soutenir et informer les malades sur la maladie de Rendu-Osler et notamment les lieux de prise en charge et les progrès de la recherche médicale. Cet objectif se concrétise par la mise à disposition d’un site internet, la publication semestrielle d’un bulletin et l’organisation d’une journée annuelle d’information médicale rassemblant des adhérents et des professionnels de santé concernés par la maladie.
- Représenter les malades en intervenant auprès des pouvoirs publics, services médicaux, administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie.
- Aider au financement de la recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Près de 500.000 € ont déjà été attribués à la recherche depuis la création de l’association.
Livret explicatif de la mRO
