COVID-19

Ce sont des jours très difficiles pour les professionnels de la santé du monde entier. Nos efforts en tant qu’organisation visent à aider toutes les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler à rester informées. C’est pourquoi nous avons recensé ici des informations essentielles pour nos communautés RO (nous remercions HHT Europe, FAVA-Multi, VASCERN, France Assos Santé, Dr Sophie Dupuis-Girod).


Vaccination COVID-19 et MRO

Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier (Communication du Ministère des Solidarités et de la Santé du 14/01/20).

Voici la liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19 émanant des Filières de Santé Maladies Rares en plus des patients atteints de Trisomie 21. La MRO n’en fait pas partie.

Nouvelles recommandations – Dr Sophie Rivière et Dr Sophie Dupuis-Girod (20.04.21)

Actuellement, même s’il existe un risque très faible et discuté de thrombose dans la maladie de Rendu Osler, le bénéfice pour les patients à se vacciner avec les vaccins disponibles dont l’ASTRA ZENACA reste très supérieur au risque de thrombose. Il est difficile de préférer un vaccin à un autre. En effet, si le vaccin Astra Zeneca est plus accessible aux patients, le bénéfice de se faire vacciner au plus vitre reste très supérieur au risque d’évènements thrombotiques. Nous vous encourageons à vous faire vacciner en respectant simplement les recommandations de la HAS, à savoir : pas d’Astra Zeneca chez les sujets de moins de 55 ans ou ayant des antécédents de thrombose mais plutôt Pfizer ou Moderna. Pour les autres, la vaccination avec Astra Zeneca de pose pas de problèmes.

Recommandations de FAVA-Multi

Vaccin AstraZeneca : Il n’existe pas davantage de risque de thrombose pour les patients atteints d’une maladie vasculaire rare. Vous pouvez vous faire vacciner avec ce vaccin dans les conditions prévues par le gouvernement.

Plus d’informations.

Recommandation générale du CNR de Lyon et de VASCERN sur la vaccination contre COVID pour les personnes atteintes de la mRO

Le centre national de référence de la maladie de Rendu-Osler de Lyon recommande de se faire vacciner quel que soit le vaccin, sachant que le risque de thrombose est surtout présent en cas d’infection par la COVID ( 22 mars 2021). Parlez-en à votre médecin traitant.

La vaccination contre le SRAS-CoV-2 est encouragée chez les patients atteints de mRO, en particulier si les patients nécessitent une hospitalisation régulière (par exemple pour des transfusions sanguines ou du fer), sont plus âgés (> 50 ans) ou présentent des comorbidités telles que des maladies respiratoires chroniques, des maladies cardiovasculaires, obésité ou diabète.
La vaccination pendant la grossesse doit suivre les directives nationales pour la grossesse.
 
 
 

Témoignages

Je suis allée cet après-midi même chez le médecin pour lui parler de la vaccination. Il m’a effectivement fait une ordonnance pour l’obtenir en stipulant sur cette dernière que j’étais une patiente à haut risque.

Je me suis rendue directement à l’hôpital au service Vaccination COVID. Une infirmière a pris bonne note de mes coordonnées et m’a dit me contacter la semaine prochaine pour la première injection du fait qu’ils attendaient des doses dès lundi. Je suis donc dans l’attente de son appel.

Maryse, 62 ans,  adhérente AMRO (12 mars 2021)

Mon médecin traitant m’a proposé la vaccination : je rentre donc dans la catégorie des patients à vacciner maintenant (plus de 50 ans avec comme comorbidité la mRO).
J’ai reçu la 1ère injection ( vaccin astra zeneca) il y a 2 jours ; je n’ai pas eu d’effet secondaire notoire : aucun le jour de l’injection,  un léger mal de tête une partie de la journée d’hier, plus rien aujourd’hui.
 
Emmanuelle, 56 ans, adhérente AMRO (12 mars 2021)

Dépistage COVID-19 et MRO :  alternative au test RT-PCR avec prélèvement nasal 

Le prélèvement nasopharyngé est aujourd’hui la référence pour réaliser un test virologique par RT-PCR. Toutefois, il est désagréable et certains patients peuvent le refuser ou ne pas être en capacité de le faire. Il existe 2 alternatives au test RT-PCR :

  • le test salivaire (pour les personnes symptomatiques seulement)
  • le test RT-PCR avec prélèvement dans la gorge, dit oropharyngé (pour les personnes asymptomatiques chez qui le prélèvement nasopharyngé est contre-indiqué).

Le Dr Sophie Dupuis-Girod à rédigé une ordonnance pour la demande de prélèvement oro-pharyngé pour le test PCR. 
Télécharger l’ordonnance.

Le virus est disséminé par les voies aériennes ou la bouche et il peut être détecté 2 jours avant l’apparition des premiers symptômes. Le virus se réplique dans la gorge pendant 5 à 10 jours. La charge virale (nombre de virus dans un volume de fluide) est maximale au début des signes cliniques puis diminue jusqu’à devenir très faible 7 à 10 jours après le début des symptômes.

 

Le test de référence le plus largement répandu consiste au prélèvement nasopharyngé pour réaliser une RT-PCR (une réaction de biologie moléculaire qui sert à amplifier le matériel génétique de ce virus). Dans cette technique, le matériel génétique du virus est détecté pour évaluer une infection en cours à un instant t. Le test pourra être négatif à cet instant t si la charge virale est encore faible, lors de la période d’incubation (période entre la contamination et l’apparition des premiers symptômes) ou lorsque l’infection est en cours de résolution ou bien si le prélèvement n’est pas suffisant et profond.

Les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler qui n’ont pas ou peu de saignements de nez peuvent faire ce test de diagnostic. Les patients qui ont des saignements fréquents et abondants ou récents (cicatrisation incomplète avec présence de croûtes) peuvent faire un prélèvement oropharyngé par crachat profond (la salive n’est pas suffisante) dans un poudrier stérile ou avec un écouvillon adapté. Il est nécessaire de vérifier au préalable que le laboratoire dispose du matériel adéquat.

Le prélèvement salivaire ou le test antigénique sont des tests moins répandus qui ont été développés plus récemment et montrent une sensibilité (capacité à donner un résultat positif lorsqu’une personne est infectée) moindre par rapport à la technique de RT-PCR sur le prélèvement nasopharyngé. Ils tendent à être utilisés car ils sont moins désagréables pour les patients et plus rapide lorsque la technique de RT-PCR n’est pas disponible ou que l’utilité clinique du dépistage serait compromise par des délais trop longs d’obtention des résultats.

Marjolaine BEAUDOIN (Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler, Hospices Civils de Lyon)
Dr Sophie DUPUIS-GIROD (Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler, Hospices Civils de Lyon)
Pr Florence MORFIN-SHERPA (Laboratoire de virologie, Hospices Civils de Lyon)

Tests PCR oropharyngés

La chaîne de laboratoires Cerballiance – présente sur toute la France – réalise des tests PCR oropharyngés. 

Tests PCR oropharyngés et salivaires en IDF

Le laboratoire bioclinic, 127 avenue Jean Baptiste Clément à Boulogne Billancourt, pratique ces 2 tests recommandés pour les RO, sans rendez-vous du lundi au vendredi de 12h à 17h.

Munissez vous de l’ordonnance de votre médecin ou de celle de Sophie Dupuis Girod (ci-dessus) et apportez également la carte urgence, pour justifier la mRO.

Un biologiste est toujours sur place dans ce laboratoire pour faire ce type de test. Des étudiants pratiquent le test PCR, ils ne sont pas tous formés pour faire un prélèvement dans la gorge, mais un biologiste présent sur place peut le faire.

 

Le test virologique par RT-PCR sur prélèvement nasopharyngé a l’avantage d’être efficace pour trouver la COVID-19 chez les patients symptomatiques et asymptomatiques. Il reste à ce jour le test diagnostique de référence. Il pose cependant problème chez un certain nombre de populations, chez qui sa réalisation s’avère difficile ou contre-indiquée. Pour ces populations, la HAS a déjà validé dans son avis du 18 septembre 2020, le recours au prélèvement salivaire, mais uniquement chez les personnes qui présentent des symptômes. Les données scientifiques montrant en effet qu’ils ne sont pas performants chez les asymptomatiques.

Pour ces derniers, une alternative existe, dont les performances sont acceptables : le prélèvement oropharyngé – réalisé via un écouvillon introduit au fond de la gorge par voie orale. Cette alternative pourra représenter un mode de prélèvement plus acceptable dans certains cas ; toutefois le risque lié au déclenchement possible du réflexe nauséeux devra être pris en considération par le professionnel qui réalisera le prélèvement. C’est pourquoi la Haute Autorité de santé donne un avis favorable à l’utilisation et au remboursement des tests RT-PCR sur prélèvement oropharyngé dans les indications de dépistage ou de détection des cas contact pour les patients asymptomatiques pour lesquels le prélèvement nasopharyngé se révèle impossible ou difficile.

D’après le site de la Haute Autorité de Santé, 25/09/2020


Masques gratuits : pour qui ?

Peuvent bénéficier de masques gratuitement :

  • les personnes bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire (CSS) ou de l’aide médicale de l’État (AME) qui ont reçu des masques par la poste à la fin du mois de juillet ;
  • les personnes vulnérables susceptibles de développer les formes graves de Covid-19 qui peuvent s’en procurer en pharmacie sur prescription médicale ;
  • les personnes atteintes du virus Covid-19 sur présentation d’un document attestant d’un résultat positif à un test virologique ;
  • les personnes identifiées comme personnes contact.

Personnes vulnérables : le nouveau dispositif mis en place depuis le 31 août

Quels sont les critères de vulnérabilité ?

Vous êtes considéré comme vulnérable si vous vous trouvez dans l’une des situations suivantes :

  • Être atteint de cancer évolutif sous traitement (hors hormonothérapie) ;
  • Être atteint d’une immunodépression congénitale ou acquise :
    • médicamenteuse : chimiothérapie anticancéreuse, traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive ;
    • infection à VIH non contrôlée ou avec des CD4 < 200/mm
      3 ;
    • consécutive à une greffe d’organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques ;
    • liée à une hémopathie maligne en cours de traitement ;
  • Être âgé de 65 ans et plus et avoir un diabète associé à une obésité ou des complications micro ou macrovasculaires ;
  • Être dialysé ou présenter une insuffisance rénale chronique sévère.

Depuis le 31 août 2020, ne sont plus considérés comme critères de vulnérabilité :

  • Avoir 65 ans ou plus mais ne pas avoir un diabète associé à une obésité ou des complications micro ou macrovasculaires ;
  • Avoir des antécédents (ATCD) cardiovasculaires : hypertension artérielle compliquée (avec complications cardiaques, rénales et vasculo-cérébrales), ATCD d’accident vasculaire cérébral ou de coronaropathie, de chirurgie cardiaque,
    insuffisance cardiaque stade NYHA III ou IV ;
  • Avoir un diabète non équilibré ou présentant des complications ;
  • Présenter une pathologie chronique respiratoire susceptible de décompenser lors d’une infection virale : broncho pneumopathie obstructive, asthme sévère, fibrose pulmonaire, syndrome d’apnées du sommeil, mucoviscidose notamment ;
  • Présenter une obésité (indice de masse corporelle (IMC) > 30 kgm
    2) ;
  • Être atteint de cirrhose au stade B du score de Child Pugh au moins ;
  • Présenter un syndrome drépanocytaire majeur ou ayant un antécédent de splénectomie ;
  • Être au troisième trimestre de la grossesse.

Les personnes vulnérables peuvent bénéficier de 10 masques par semaine en pharmacie, à la condition qu’ils soient prescrits par un médecin.


FAQ COVID-19 et mRO

Qu’est-ce que le coronavirus ?

C’est un virus à ARN (acide ribonucléique) de la famille des coronavirus. Les coronavirus sont des virus très courants chez l’homme. Ils infectent généralement les voies respiratoires supérieures et provoquent, dans
la plupart des cas, un rhume. Dans certains cas particuliers, comme le SRAS-CoV, le MERS et le nouveau SARS-CoV-2, ils sont capables d’infecter les voies respiratoires inférieures (par exemple les bronches), provoquant
une forme plus grave de la maladie, plus comme une forte grippe.

Comment se transmet-il ?

La COVID-19 est transmis de personne à personne par voie orale (éternuements, mucus, etc.). De minuscules particules d’aérosol pénètrent par la bouche, le nez et les yeux, déclenchant l’infection. Une caractéristique importante
de ce nouveau virus est sa transmission asymptomatique. Cela signifie que je pourrais avoir la maladie et infecter les autres sans montrer de symptômes. Il y a des raisons de croire qu’il y a plusieurs épidémies partout,
qui se manifestent maintenant juste parce que nous recherchons activement le virus.

Quel est l’impact et le taux de mortalité?

C’est le point le plus controversé et le plus important. La COVID-19 est une maladie infectieuse grave et potentiellement mortelle pour les personnes âgées et les personnes ayant des problèmes concurrents (autres infections ou
maladies débilitantes, système immunitaire affaibli). La mortalité est actuellement avérée autour de 3%. Plus de preuves sont nécessaires pour faire des estimations précises. Cependant, le taux de mortalité semble supérieur
à celui de la grippe commune « . Des précautions doivent être prises par tous les groupes d’âge.

Comment l’arrêter ?

La maladie est déjà une pandémie. Il est impossible de l’arrêter à ce stade. Au lieu de cela, il est important de le ralentir pour diminuer son incidence, et cela peut se faire de plusieurs manières, de la quarantaine volontaire
à la fermeture des frontières, etc. La stratégie est décidée par le Ministère de la Santé. En l’absence de symptômes ou de flambées d’infection, le site internet de l’Organisation Mondiale de la Santé contient toutes les
informations sur le virus. Il n’y a pas de vaccin pour le moment, bien que plusieurs pays y travaillent activement. L’État fera ce qu’il doit et peut faire. Nous pouvons aider notre gouvernement en utilisant un minimum
de bon sens et en évitant de créer un alarmisme inutile.

Que dois-je faire?

  1. Lavez-vous bien les mains lorsque vous avez été dans des lieux publics ou en contact avec une personne présentant des symptômes de grippe. Regardez en ligne comment le faire (au moins 30 secondes, savon, etc.).
  2. Restez à la maison et appelez le médecin en cas de symptômes d’urgence.
  3. Suivez les indications du gouvernement et respectez les restrictions. 

Une personne atteinte de la mRO  court-elle un plus grand risque de contracter la COVID-19?

Dans l’ensemble, les personnes atteintes de la mRO ne devraient pas être plus ou moins sensibles au virus COVID-19. N’oubliez pas que la mRO n’est pas un trouble immunosuppresseur.

Pourtant, la prise en charge des saignements de nez pourrait exposer indirectement les personnes atteintes de la mRO à un risque supplémentaire. Près de 95% des personnes atteintes de la mRO saignent du nez, bien que
l’ampleur de ces saignements soit variable. Comme ces saignements sont spontanés et soudains, la manipulation du nez est un événement fréquent et souvent fait sans précautions d’hygiène préalables. La manipulation des voies respiratoires
(nez, bouche) sans hygiène préalable peut augmenter le risque de contracter la COVID-19.  Il est donc recommandé de se désinfecter les mains avant de gérer les saignements de nez,
même si cela implique de perdre quelques minutes. Une fois que les mains sont désinfectées, une gestion normale des saignements de nez peut être effectuée.

Le traitement des personnes atteintes de la mRO pendant la pandémie :

N’arrêtez pas vos traitements sans l’avis de votre médecin !!! 

Anémie : Il est important que vous continuiez de recevoir la thérapie nécessaire.  Vous allez recevoir les traitements qu’il vous faut.  Ne remettez pas à plus tard ces traitements sans avis médical.

Les conséquences de la COVID-19 chez les personnes atteintes de la mRO sont-elles plus sévères que pour la population générale ?

La plupart des personnes atteintes de la mRO sont en bonne santé et la COVID-19 ne devrait pas entraîner de conséquences plus sévères chez ces personnes. N’oubliez pas qu’un grand pourcentage de personnes qui contractent le virus présentent
des symptômes légers et gérables. De nombreuses personnes atteintes de la mRO entrent très probablement dans cette catégorie. Une maladie infectieuse des voies respiratoires due au COVID-19 peut augmenter la fréquence des épistaxis.

Les conséquences de la COVID-19 pourraient être plus graves chez les personnes atteintes de la mRO qui présentent : – Anémie sévère ;Complications cardiovasculaires dues à une MAV (malformation
artério-veineuse) du foie ; – MAV pulmonaires : Les personnes souffrant de fistules pulmonaires importantes non résolues qui donnent lieu à de l‘hypoxémie chronique (réduction régulière des niveaux d’oxygène normaux), pourraient être à risque si une pneumonie venait à réduire davantage l’oxygène. N.B. : des petites fistules asymptomatiques et/ou des MAV pulmonaires ayant été résolues par
un traitement ne tombent pas dans cette catégorie et ne devraient pas poser de risques supplémentaires. – Personnes souffrant d’hypertension pulmonaire.

Si une personne atteinte de la mRO doit accoucher dans une zone très touchée, court-elle un risque plus élevé de contracter la COVID-19 que la population générale ?

Tout comme quiconque se rend dans la zone rouge est plus susceptible de contracter le virus. Cependant, il existe des preuves que des femmes y ont récemment accouché sans problème ni pour la mère ni pour l’enfant.

Si une personne atteinte de la mRO a contracté la COVID-19, y a-t-il une implication spécifique pour la mRO dont elle devrait informer les médecins ?

Si vous contractez la COVID-19, informez simplement les professionnels de la santé de votre maladie comme vous le feriez pour toute autre pathologie associée à la mRO.

Les personnes atteintes de la mRO sont-elles prioritaires pour un éventuel dépistage de la COVID-19 ? 

Non, il n’y a pas de prise en charge spécifique pour les personnes atteintes de mRO.

Suite aux dernières informations concernant l’atteinte des vaisseaux sanguins par la COVID-19 , y a-t-il une évolution dans la reconnaissance ou pas de la mRO dans celles présentant un risque ?

Il n’y a pas de nouvelles recommandations par rapport au COVID-19 en lien avec la mRO. Si un traitement par anticoagulants est nécessaire, ce sera de manière très transitoire.

 

Le mot-clé est de contenir la propagation, d’utiliser le bon sens dans chaque geste et décision. Informez votre médecin de famille de tout changement dans votre état de santé. Ne créez pas un alarmisme inutile qui affaiblit et entrave le travail de tous les soignants impliqués dans cette urgence.