Report du concert de Pornichet au profit de l’AMRO

Affiche concert AMRO 9.10 mai

Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous !   Bonjour à tous,  Dans ce contexte très particulier, bien que nous ayons attendu le dernier moment pour prendre cette décision, nous sommes obligés à notre tour de renoncer aux concerts…

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Journée Internationale Maladies Rares 2020

Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : LES GARES En revanche, un studio itinérant (sous forme de camion) devait être mis à disposition, faisant étape sur des grandes places d’une dizaine de villes de France. Des raisons techniques cette opération a du être…

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Concert à Pornichet 9-10 mai 2020 au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire.  L’AMRO a été choisie en 2020 pour être la bénéficiaire d’un événement.  Cet événement sera musical, avec l’association « l’Art Scène », qui regroupe 32 artistes ; ils se produiront bénévolement…

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Journée internationale des maladies rares 2020

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A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public, et ainsi le sensibiliser aux maladies rares au sens large. Cela avait bien fonctionné et cette année, la filière FAVA-Multi, l’Alliance Maladies Rares ainsi que d’autres organisateurs ont collégialement décidé…

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Action caritative en Loire Atlantique

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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 20h à la salle polyvalente de SAINT ANDRÉ DES EAUX -44- Gilles Coudrette, président de l’AMRO, profitera de cette réunion d’échanges pour parler de…

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La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !

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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des interviews des membres des associations. Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …) Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page…

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Journée Régionale Maladies Rares – 28 sept – Mérignac

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Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.  Cette rencontre sera l’occasion d’échanger autour de vos vécu et ceux de vos membres sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires !   Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos membres et familles ! Pour s’inscrire à la journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY (inscription gratuite et obligatoire).    Vous trouverez ici le programme…

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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes

Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot). Tom Basquin a présenté son projet Mini Transat. Les 18 participants ont partagé sur les astuces et les traitements pour mieux vivre avec la mRO, la sensibilisation à la mRO…

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