Action caritative en Loire Atlantique

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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 20h à la salle polyvalente de SAINT ANDRÉ DES EAUX -44- Gilles Coudrette, président de l’AMRO, profitera de cette réunion d’échanges pour parler de…

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La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !

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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des interviews des membres des associations. Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …) Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page…

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Journée Régionale Maladies Rares – 28 sept – Mérignac

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Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.  Cette rencontre sera l’occasion d’échanger autour de vos vécu et ceux de vos membres sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires !   Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos membres et familles ! Pour s’inscrire à la journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY (inscription gratuite et obligatoire).    Vous trouverez ici le programme…

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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes

Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot). Tom Basquin a présenté son projet Mini Transat. Les 18 participants ont partagé sur les astuces et les traitements pour mieux vivre avec la mRO, la sensibilisation à la mRO…

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Intervention Journée Formation Médicale Continue Bordeaux 21 mars 2019

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L’AMRO est intervenue le 21 mars 2019 à une journée Formation Médicale Continue à l’université de Bordeaux,  à l’invitation du Pr Mercié – chef de service médecine interne au CHU de Bordeaux. Devant 200 médecins généralistes et internes, notre président Gilles Coudrette a présenté notre pathologie, en mettant en avant la problématique de la fréquente méconnaissance de la pathologie par le corps médical de proximité, inhérente à sa rareté. Ce constat est d’autant plus majeur dans les déserts médicaux. C’est la raison pour laquelle l’AMRO soutient le projet de télémédecine EwenLife, qui devrait contribuer…

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Campagne #myHHTvalentine

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L’AMRO-HHT-France lance sa campagne #myHHTvalentine du 1er au 20 février 2019. Cette campagne a commencé en Italie avec l’association HHT Onlus il y a 5 ans et elle commence à devenir très populaire dans la plupart des associations de patients de HHT Europe. Cette campagne est née grâce à une patiente qui a décidée de partager son histoire. Maribeth est une patiente MRO canadienne originaire de Toronto. En 2014, elle a demandé à son petit ami de donner son sang pour la MRO à la place de…

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Inscription JIM 2019

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L’Association Maladie Rendu-Osler AMRO-HHT-France, en concertation avec les équipes du Centre de Compétences Rendu-Osler de l’hôpital Tenon (Dr A PARROT, Pr MF CARETTE), et avec le soutien du Centre de Compétences Ambroise Paré (Pr T CHINET), vous convie à la Journée d’Information Médicale de la maladie de Rendu-Osler qui aura lieu le : Samedi 16 Mars 2019 de 10 h à 16 h 30 Hôpital TENON – Amphi BECLERE – 4, rue de la Chine 75020 PARIS Cette journée est organisée à votre intention, afin de vous informer…

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De la sueur pour l’AMRO à La Rochelle

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Le 17 ème congrès de médecine vasculaire s’est tenu à La Rochelle du 20 au 22 septembre. Le Dr Gilbert-Dussardier, responsable du centre de compétences Rendu-Osler de Poitiers, a proposé à l’AMRO de s’y associer. Notre association y a tenu un stand, nous permettant ainsi d’échanger avec des médecins sur notre maladie. A l’issue de ce congrès, une course caritative de 7 km, organisée par Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré, a eu lieu dans le port de La Rochelle au bénéfice de l’AMRO. Cette course a connu un large…

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Inerview de l’AMRO à La Rochelle

Lors du 17e congrès national de médecine vasculaire à La Rochelle le 22 septembre, le journaliste Thierry Tougeron a interviewé notre président Gilles Coudrette et le correspondant régional de l’association en Poitou-Charente Claude Bidault. L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de la course caritative organisée par le congrès ce jour là. L’interview a pour but de présenter l’association et la maladie de Rendu-Osler. On rappelle qu’un centre de compétences de la MRO est présent à Poitiers.    

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