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Soins

Accueil / Soins

Soins

Vous trouverez ici toutes les informations relatives aux soins pour la MRO:

  • l’organisation des soins :
  1. le plan national maladies rares
  2. le protocole de diagnostic et de soins
  3. la filière FAVA-Multi
  4. le réseau européen de référence VascERN
  • où se faire soigner :
  1. le Centre National de Référence
  2. les Centres de Compétences

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Plateforme vidéo maladies rares

EwenLife sur Europe 1 le 6 novembre

dans l’émission de 12h « La France qui bouge ».

10 minutes pour présenter l’EwenFlix, remercier la communauté des Ewens, qui se préparent à partager leur quotidien en vidéo, pour que vous vous sentiez moins seuls avec la maladie rare ;
pour appeler tous ceux touchés par la maladie rare, qu’il soit patient, aidant ou proche, à devenir Ewen ; pour faire comprendre que les personnes touchées par la maladie rare sont une grande famille INTERNATIONALE ; pour remercier leurs partenaires fidèles de la 1ère heure.

Nouvelle correspondante régionale en région Rhône-Alpes

Nous souhaitons la bienvenue à Mireille Randle, notre nouvelle correspondante régionale !

06 75 88 94 20 / mireillerandle@gmail.com

NOUVEAU : Livret explicatif de la MRO

Présentation de la MRO et de l’AMRO

https://youtu.be/BbtgKlSIUQc

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  • Journée d’information médicale 2020
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  • La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !
  • Journée Régionale Maladies Rares – 28 sept – Mérignac

Contact

  • AMRO-HHT-France, 13 résidence de Sainte Anne - 29170 FOUESNANT
  • amrohhtfrance.contacts@gmail.com

% des dons et cotisations faits à l’AMRO-HHT-France reversé à la recherche médicale 2015-2018

Aidez-nous à faire avancer la recherche!

L’AMRO-HHT-France reverse la quasi-totalité des dons à la recherche médicale et à l’information des malades, avec récemment le financement de :

  • 5 projets à hauteur de 100.000 € en 2017
  • 3 projets à hauteur de 100.000 € en 2019

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