Catégorie : Témoignages

Rencontre avec Valérie Lalisse, correspondante régionale Bretagne

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Valérie Lalisse, 57 ans. J’ai une formation dans la vente. A la suite d’une réorientation, j’exerce le métier de réparatrice en électronique. Je travaille actuellement dans l’industrie automobile (agent de fabrication). En parallèle, j’obtiens un BP JEPS d’éducateur sportif APT (activités physiques pour tous). Quelle est ta…
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Rencontre avec Patrick Vial, correspondant régional Sud-Est

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour, je suis Patrick Vial, 67 ans. Retraité depuis plus de 15 ans, j’ai travaillé à EDF où j’ai exercé divers emplois de management auprès de techniciens. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Ayant des épistaxis depuis l’âge de 13-14 ans, j’ai subi comme…
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Abandon de la plateforme EwenFlix au profit de Youtube

La plateforme Ewenflix va être arrêtée  car elle a de moins en moins de vues au profit de Youtube. Toutes les vidéos vont être transférées de la manière suivante : Création d’une chaine Youtube spéciale maladie de Rendu-Osler ; Création d’une chaine Youtube commune à toutes les maladies rares ;  Les témoignages et webseries d’EwenLife sont à retrouver…
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Rencontre avec Astrid Nehlig – Correspondante régionale d’Alsace

Astrid, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Astrid Nehlig. J’ai une formation scientifique en physiologie/biochimie et un doctorat de Neurochimie Fonctionnelle. Au cours de ma carrière, j’ai occupé des fonctions de chercheur au CNRS puis à l’INSERM. J’ai dirigé une équipe de 10-12 personnes pendant 30 ans spécialisée dans l’étude du métabolisme…
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Programme d’éducation thérapeutique du patient : ce qu’en pensent les patients

La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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1er « groupe de parole » AMRO en partenariat avec notre filière de santé FAVA-Multi !

Lundi 10 mai  a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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1ère visio-échanges AMRO avec des adhérents d’Ile de France !

Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45,  un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur  le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et  riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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Enquête auprès des centres experts maladies rares

Une enquête auprès de 84 Centres Experts Maladies Rares de la région Occitanie.

Enquête auprès des patients maladies rares

Une enquête auprès de 220 patients porteurs de maladies rares et leurs proches, conduite en collaboration avec le délégué Occitanie Alliance maladies rares, Thierry Toupnot, entre septembre et décembre 2020.

#myHHTvalentine – Là où tout a commencé

#myHHTvalentine en est à sa sixième année et à chaque édition, nous repensons au couple charmant qui a inspiré toute la communauté européenne à promouvoir le don de sang. Beaucoup de nos lecteurs ne connaissent pas l’histoire de Maribeth et Andy, nous les avons donc contactés pour cette interview. Maribeth, voudriez-vous rappeler à nos lecteurs…
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