Catégorie : AMRO-HHT-France

Nos bénévoles témoignent – Laure Dieudonné

Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis 4 ans. Je ne suis pas atteinte de la mRO mais je vis avec depuis toujours car la maladie est très présente dans ma famille. Quand j’étais petite, je l’appelai le « rendio-osselaire », je ne comprenais pas pourquoi une maladie des os faisait saigner du nez. La maladie a…
Lire la suite

Nos bénévoles témoignent – Claude Bidault

Je suis le Correspondant AMRO du Poitou-Charentes. Je me suis investi auprès de l’Association parce que je sais que bien des bénévoles se dévouent pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler (mRO). Ils informent les adhérents sur la maladie et contribuent à booster la Recherche afin de trouver les solutions…
Lire la suite

Nos bénévoles témoignent – Anne Goustille

Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis plusieurs années. Ma première mission en tant que correspondante régionale IDF me permet d’être en contact avec des personnes atteintes de la MRO. Répondre à leurs questions et surtout apporter mon soutien à ces personnes m’a permis de prendre de la distance face à cette maladie dont…
Lire la suite

L’ETP s’invite à Lyon

La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications.   Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
Lire la suite

Essai thérapeutique EPERO pour les patients Rendu-Osler à Bordeaux St André

Le projet EPERO (Étude de l’efficacité du propranolol dans la prise en charge des épistaxis des patients porteurs d’une maladie de Rendu-Osler) entre enfin en phase concrète pour les patients Rendu-Osler de la région. Il a subi beaucoup de retards liés à la complexité induite par tout essai thérapeutique, et, dernièrement, à la pandémie covid. Ce…
Lire la suite

Report du concert de Pornichet au profit de l’AMRO

Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous !  …
Lire la suite

L’AMRO dans le journal – Vienne

Notre correspondant régional Claude Bidault a souhaité communiquer sur la mRO dans la Vienne, en le faisant directement auprès de la population afin de sensibiliser les personnes à risque de mRO. Il a été interviewé par l’hebdo « Le 7 » de la Vienne (numéro 479 diffusé le 25 février 2020).   Retrouvez l’article (page 15) :…
Lire la suite

Journée Internationale Maladies Rares 2020

Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : https://journeemaladiesrares.org/les-gares/ En revanche, un studio itinérant…
Lire la suite

Concert à Pornichet 9-10 mai 2020 au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative…
Lire la suite

JIM 2020 à Montpellier

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand…
Lire la suite