Actualités

Enquête auprès des centres experts maladies rares

Une enquête auprès de 84 Centres Experts Maladies Rares de la région Occitanie.

Enquête auprès des patients maladies rares

Une enquête auprès de 220 patients porteurs de maladies rares et leurs proches, conduite en collaboration avec le délégué Occitanie Alliance maladies rares, Thierry Toupnot, entre septembre et décembre 2020.

Ciné-débat live : venez échanger lors de la journée internationale des maladies rares !

Le dimanche 28 février prochain à 15h00, Futura reçoit des experts et des associations de patients pour sensibiliser sur les enjeux et les impacts de ces maladies, sur la vie des patients et leur entourage. Lors de ce live, un film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective sera diffusé. À l’issue de ce film…
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Journée internationale maladies rares 2021

La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de…
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Entretien avec Sabine Bailly

Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec Sabine Bailly qui est directrice du laboratoire Biologie du Cancer & de l’Infection et responsable de l’équipe BMP dans l’angiogenèse et la lymphangiogenèse au CEA de Grenoble. Question 1: Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ?…
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#myHHTvalentine – Là où tout a commencé

#myHHTvalentine en est à sa sixième année et à chaque édition, nous repensons au couple charmant qui a inspiré toute la communauté européenne à promouvoir le don de sang. Beaucoup de nos lecteurs ne connaissent pas l’histoire de Maribeth et Andy, nous les avons donc contactés pour cette interview. Maribeth, voudriez-vous rappeler à nos lecteurs…
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Campagne de don du sang #myHHTValentine 2021

La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO que nous avons tous appris à aimer: #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de…
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REPLAY webconférence « Diagnostic et prise en charge de la Maladie de Rendu-Osler »

Voici le replay de la visioconférence organisée le 03/02/2021 par FavaMulti (Julie Chassagne) sur la mRO avec l’intervention du coordinateur du centre de compétences de Clermont Ferrand (Dr V.Grobost).

Plateforme RE-MA-RARES (Réunion-Mayotte-Maladies Rares)

Le 3ème Plan National pour les Maladies Rares a annoncé la création des Plateformes de Coordination pour les départements d’Outre-Mer. Une plateforme de coordination est un guichet unique installé dans un établissement de santé ayant pour objet d’orienter les patients atteints d’une Maladie Rare avec ou sans diagnostic, prioritairement sur demande du médecin traitant ou…
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