Actualités

Journée mondiale de la mRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.

Rencontre avec Gilles Coudrette, correspondant régional Sud-Ouest

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis né en 1953.  Je suis en retraite et suis domicilié à Bordeaux. Ma vie professionnelle s’est déroulée dans l’industrie pétrolière, essentiellement à Paris, où j’ai occupé diverses fonctions de management : direction de sites logistiques, directeur de projets informatiques, direction de filiale. Quelle est ta relation…
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Concert solidaire à Pornichet au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, continue d’organiser un concert au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, le fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire.  L’AMRO a été choisie de nouveau en 2022 pour être la bénéficiaire d’un événement. …
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Rencontre avec Valérie Lalisse, correspondante régionale Bretagne

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Valérie Lalisse, 57 ans. J’ai une formation dans la vente. A la suite d’une réorientation, j’exerce le métier de réparatrice en électronique. Je travaille actuellement dans l’industrie automobile (agent de fabrication). En parallèle, j’obtiens un BP JEPS d’éducateur sportif APT (activités physiques pour tous). Quelle est ta…
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Faites-vous entendre : Participez à la nouvelle enquête de Rare Barometer sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare !

Nous avons besoin de votre aide pour que le plus de personnes vivant avec une maladie rare possibles partagent leur expérience. Plus nous aurons de répondants, plus notre voix sera entendue ! Vous pouvez accéder au questionnaire ici. Vous pouvez y répondre jusqu’au 15 juin, cela ne vous prendra pas plus de 20 minutes. L’enquête demande…
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Rencontre avec Patrick Vial, correspondant régional Sud-Est

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour, je suis Patrick Vial, 67 ans. Retraité depuis plus de 15 ans, j’ai travaillé à EDF où j’ai exercé divers emplois de management auprès de techniciens. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Ayant des épistaxis depuis l’âge de 13-14 ans, j’ai subi comme…
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Campagne #HHTOK – Journée mondiale de la santé 7 avril 2022

Etre atteint de maladie rare ne signifie pas nécessairement se sentir « malade ». Il y a souvent des facteurs environnementaux, sociaux, bureaucratiques et thérapeutiques qui nous aident à mieux vivre avec la mRO/HHT et à améliorer notre qualité de vie. Qu’est-ce qui fait la différence pour vous ? Ce qui vous aide à vous sentir moins…
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Abandon de la plateforme EwenFlix au profit de Youtube

La plateforme Ewenflix va être arrêtée  car elle a de moins en moins de vues au profit de Youtube. Toutes les vidéos vont être transférées de la manière suivante : Création d’une chaine Youtube spéciale maladie de Rendu-Osler ; Création d’une chaine Youtube commune à toutes les maladies rares ;  Les témoignages et webseries d’EwenLife sont à retrouver…
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Rencontre avec Astrid Nehlig – Correspondante régionale d’Alsace

Astrid, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Astrid Nehlig. J’ai une formation scientifique en physiologie/biochimie et un doctorat de Neurochimie Fonctionnelle. Au cours de ma carrière, j’ai occupé des fonctions de chercheur au CNRS puis à l’INSERM. J’ai dirigé une équipe de 10-12 personnes pendant 30 ans spécialisée dans l’étude du métabolisme…
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Campagne de don du sang myHHTvalentine 2022

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de promouvoir le don de sang en commençant par…
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