Des saignements de nez ?

Et si c'était la maladie de Rendu-Osler ?

OÙ SE FAIRE SOIGNER ?

Le réseau Rendu-Osler comporte 1 centre de référence et 16 centres de compétences.

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La maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.

Ces phénomènes conduisent à :

Des dilatations capillaires

ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.

Des malformations artério-veineuses

ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.

LIVRET EXPLICATIF DE LA MALADIE

La génétique, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien.

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COVID-19

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PLATEFORME VIDEOS
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Vidéos explicatives sur la maladie, les documents importants, les démarches administratives, des témoignages, etc.

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L’association

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AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :

SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER

les malades et leur famille.

Les INFORMER

des traitements et des progrès de la science.

FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE

grâce aux adhésions et aux dons : plus de 20 projets financés depuis 1992, soit environ 600.000 €.

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Les dernières nouvelles

Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».

Groupe de parole AMRO-FAVA : session mai 2024

Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu dans quelques jours. Suite à de gros soucis de connexion lors du groupe du mois dernier (mardi 16 avril), le thème est reprogrammé :[…]

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Catherine témoigne sur son atteinte hépatique

En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se[…]

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Groupe de parole AMRO-FAVA : session avril 2024

Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 avril (nombre de places limité).Suite[…]

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Préparation et déroulement d’une consultation de génétique

Cette vidéo est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue. Elle vous explique la préparation et le déroulement de ce rendez-vous, ainsi que les documents à apporter avec vous !

Nos événements de sensibilisation

Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.

Campagne don du sang #myHHTvalentine 2024

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.

Maladie de Rendu-Osler et santé bucco-dentaire

A l’occasion de la journée internationale de la santé bucco-dentaire, nous avons réalisé une infographie avec HHT Europe sur les précautions à prendre.

Sortie de la BD « Haut les coeurs ! »

L’AMRO soutient le projet de BD de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la mRO, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin.

Témoignages
Anne, correspondante IDF

« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler » 

Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.