La maladie de Rendu-Osler
La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.
Ces phénomènes conduisent à :
Des dilatations capillaires
ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.
Des malformations artério-veineuses
ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.
L’association
Voir la vidéo de présentation de l’association.AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :
SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER
les malades et leur famille.
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des traitements et des progrès de la science.
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Les dernières nouvelles
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Nouvelle rubrique : contre-indication médicale
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En cette fin d’année 2021, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Pour faire un don, le[…]
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Programme d’éducation thérapeutique du patient : ce qu’en pensent les patients
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Read moreNos événements de sensibilisation
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Journée mondiale de la MRO
Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations d’Europe a été créé.
Journée mondiale des femmes scientifiques
« Je ne vois aucune raison ou limitation à faire ce métier par rapport au fait d’être une femme. Si c’est que vous voulez faire, foncez, n’ayez pas peur. «
Campagne de don du sang #myHHTvalentine
La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO. Que vous puissiez donner votre sang ou non, participez pour sensibiliser votre entourage !
Témoignages
Anne, correspondante IDF
« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler »
Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.