Des saignements de nez ?

Et si c'était la maladie de Rendu-Osler ?

OÙ SE FAIRE SOIGNER ?

Le réseau Rendu-Osler comporte 1 centre de référence et 16 centres de compétences.

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JE SUIS PATIENT MRO

Utilisez notre site pour avoir les informations et les conseils de base sur la maladie.

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JE SUIS PROFESSIONNEL DE SANTE

S’informer et se former sur la maladie de Rendu-Osler.

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La maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.

Ces phénomènes conduisent à :

Des dilatations capillaires

ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.

Des malformations artério-veineuses

ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.

LIVRET EXPLICATIF DE LA MALADIE

La génétique, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien.

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COVID-19

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toutes les informations relatives à la mRO et au COVID-19.

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PLATEFORME VIDEOS
EWENFLIX

Vidéos explicatives sur la maladie, les documents importants, les démarches administratives, des témoignages, etc.

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L’association

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AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :

SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER

les malades et leur famille.

Les INFORMER

des traitements et des progrès de la science.

FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE

grâce aux adhésions et aux dons : 8 projets financés depuis 2017, soit 200.000 €.

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Les dernières nouvelles

Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».

Visio-conférence de l’AMRO le 10 avril 21

Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO)10h15 – 11h : L’anémie[…]

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1ère visio-échanges AMRO avec des adhérents d’Ile de France !

Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45,  un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur  le thème « covid 19 et maladie[…]

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Nos événements de sensibilisation

Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.

Journée mondiale des femmes scientifiques

« Je ne vois aucune raison ou limitation à faire ce métier par rapport au fait d’être une femme. Si c’est que vous voulez faire, foncez, n’ayez pas peur. « 

Campagne de don du sang #myHHTvalentine

La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO. Que vous puissiez donner votre sang ou non, participez pour sensibiliser votre entourage !






Journée internationnale des bénévoles

Nos bénévoles témoignent !

Témoignages
Anne, correspondante IDF

« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler » 

Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.