La maladie de Rendu-Osler
La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.
Ces phénomènes conduisent à :
Des dilatations capillaires
ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.
Des malformations artério-veineuses
ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.
L’association
Voir la vidéo de présentation de l’association.AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :
SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER
les malades et leur famille.
Les INFORMER
des traitements et des progrès de la science.
FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE
grâce aux adhésions et aux dons : 8 projets financés depuis 2017, soit 200.000 €.
FAITES AVANCER LA RECHERCHE !
Nous reversons la quasi-totalité des dons à la recherche médicale et à l’information des malades.
Les dernières nouvelles
Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».
Inscription à la Journée d’Information Médicale 2023
La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale de votre association de[…]
Read more
Groupe de parole AMRO-FAVA : session de février 2023
Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil,[…]
Read more
BD « Haut les cœurs ! » – Le parcours d’une combattante face à la mRO
Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le[…]
Read more
Campagne de don du sang #myHHTvalentine 2023
La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de[…]
Read more
Retour de la Journée d’information médicale !
Après une période de 3 (longues !) années sans possibilité de se réunir en présentiel à cause du Covid, nous avons le plaisir de vous annoncer la préparation d’une Journée[…]
Read moreNos événements de sensibilisation
Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.
Campagne don du sang #myHHTvalentine 2023
La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.
Journée mondiale de la santé
7 avril 2022
Campagne sur les réseaux sociaux : le bien être et la MRO/HHT.
Vos réponses seront comptabilisées et elles nous aiderons à mieux cibler nos actions.
Campagne don du sang #myHHTvalentine 2022
La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.
Témoignages
Anne, correspondante IDF
« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler »
Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.