La maladie de Rendu-Osler
La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.
Ces phénomènes conduisent à :
Des dilatations capillaires
ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.
Des malformations artério-veineuses
ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.
L’association
Voir la vidéo de présentation de l’association.AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :
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des traitements et des progrès de la science.
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Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.
Journée mondiale de la santé
7 avril 2022
Campagne sur les réseaux sociaux : le bien être et la MRO/HHT
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MyHHTValentine
2022
La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.
Journée mondiale de la MRO/HHT
23 juin 2021
Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations d’Europe a été créé.
Témoignages
Anne, correspondante IDF
« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler »
Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.