Des saignements de nez ?

Et si c'était la maladie de Rendu-Osler ?

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Le réseau Rendu-Osler comporte 1 centre de référence et 16 centres de compétences.

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La maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.

Ces phénomènes conduisent à :

Des dilatations capillaires

ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.

Des malformations artério-veineuses

ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.

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La génétique, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien.

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COVID-19

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PLATEFORME VIDEOS
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L’association

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AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :

SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER

les malades et leur famille.

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des traitements et des progrès de la science.

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Les dernières nouvelles

Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».

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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne[…]

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Rencontre avec Gilles Coudrette, correspondant régional Sud-Ouest

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis né en 1953.  Je suis en retraite et suis domicilié à Bordeaux. Ma vie professionnelle s’est déroulée dans l’industrie pétrolière, essentiellement[…]

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Concert solidaire à Pornichet au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, continue d’organiser un concert au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, le fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA »,[…]

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Nos événements de sensibilisation

Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.

Journée mondiale de la santé
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Campagne sur les réseaux sociaux : le bien être et la MRO/HHT
Vos réponses seront comptabilisées et elles nous aiderons à mieux cibler nos actions.

MyHHTValentine
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.

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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations d’Europe a été créé. 

Témoignages
Anne, correspondante IDF

« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler » 

Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.