Des saignements de nez ?

Et si c'était la maladie de Rendu-Osler ?

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Le réseau Rendu-Osler comporte 1 centre de référence et 16 centres de compétences.

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La maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.

Ces phénomènes conduisent à :

Des dilatations capillaires

ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.

Des malformations artério-veineuses

ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.

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La génétique, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien.

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COVID-19

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L’association

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AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :

SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER

les malades et leur famille.

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des traitements et des progrès de la science.

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Les dernières nouvelles

Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».

Groupe de parole AMRO-FAVA : session de novembre

Suite à la reprise au mois d’octobre du groupe de paroles mensuel en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière[…]

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Participez à l’étude rétrospective d’évaluation du retentissement osseux des perfusions de fer

Le Centre de Compétence de Strasbourg a besoin de votre aide pour une étude dont voici le descriptif. La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique favorisant la formation de malformations[…]

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Rencontre avec Claude Bidault, correspondant régional Poitou-Charentes

Claude, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Claude Bidault. Je suis retraité après avoir fait une carrière dans le Bâtiment, puis dans la Formation Professionnelle Continue. Quelle[…]

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Nos événements de sensibilisation

Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.

Journée mondiale de la santé
7 avril 2022

Campagne sur les réseaux sociaux : le bien être et la MRO/HHT
Vos réponses seront comptabilisées et elles nous aiderons à mieux cibler nos actions.

MyHHTValentine
2022

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.

Journée mondiale de la MRO/HHT
23 juin 2021

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations d’Europe a été créé. 

Témoignages
Anne, correspondante IDF

« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler » 

Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.