Des saignements de nez ?

Et si c'était la maladie de Rendu-Osler ?

OÙ SE FAIRE SOIGNER ?

Le réseau Rendu-Osler comporte 1 centre de référence et 16 centres de compétences.

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La maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.

Ces phénomènes conduisent à :

Des dilatations capillaires

ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.

Des malformations artério-veineuses

ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.

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La génétique, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien.

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COVID-19

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PLATEFORME VIDEOS
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Vidéos explicatives sur la maladie, les documents importants, les démarches administratives, des témoignages, etc.

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L’association

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AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :

SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER

les malades et leur famille.

Les INFORMER

des traitements et des progrès de la science.

FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE

grâce aux adhésions et aux dons : plus de 20 projets financés depuis 1992, soit environ 600.000 €.

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Les dernières nouvelles

Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».

Juin : le mois de la sensibilisation RO

L’AMRO lance une campagne de sensibilisation sur la mRO, en publiant une « Info RO » tous les jours du mois de juin sur Facebook et Instagram. Ces informations vous[…]

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Lors de notre dernière AG du 25 mars 2023, Gilles Coudrette notre Président, a parlé  de la nécessité d’accueillir rapidement de nouveaux administrateurs-trices au sein du conseil d’administration (CA) de[…]

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Interview de Sandrine Le Bon, infirmière

En cette journée mondiale des infirmières (12 mai), nous avons donné la parole à Sandrine Le Bon, infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu-Osler de Bordeaux.[…]

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Nos événements de sensibilisation

Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.

Maladie de Rendu-Osler et santé bucco-dentaire

A l’occasion de la journée internationale de la santé bucco-dentaire, nous avons réalisé une infographie avec HHT Europe sur les précautions à prendre.

Sortie de la BD « Haut les coeurs ! »

L’AMRO soutient le projet de BD de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la mRO, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin.

Campagne don du sang #myHHTvalentine 2023

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.

Témoignages
Anne, correspondante IDF

« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler » 

Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.