Documents médicaux importants
Il est important de prendre connaissance des documents médicaux qui peuvent être utiles à votre médecin traitant, aux urgences et autres professionnels de santé qui ne connaissent pas la MRO :
- le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui explique, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la MRO, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte. A voir aussi : PNDS pour les MAV hépatiques diffusé par l’ HAS.
- le guide pratique de prise en charge réalisé par la filière de santé FAVA-Multi destiné au corps médical. Des fiches couvrant des situations de soins « courantes » ou spécifiques ont été rédigées. Elles permettent de décrire la prise en charge nécessaire pour un patient atteint de la maladie de Rendu-Osler. A voir aussi : fiches sur les MAV cérébrales et les MAV médullaires.
- les bonnes pratiques en cas d’urgence réalisées par le Centre National de Référence de la MRO, le SAMU, la Société Française de Médecine d’Urgence, l’agence de Biomédecine et l’AMRO-HHT-France. Elles sont destinées au SAMU et aux services d’urgence de l’hôpital. A voir aussi : fiches d’urgences sur les MAV cérébrales et les MAV médullaires.
- les recommandations du Réseau Rendu-Osler en termes de traitements, ORL, antibiotique, et suivi, avec les coordonnées des centres de compétences.
- la maladie de Rendu-Osler et le handicap publié par Orphanet.
- Les grilles d’épistaxis, pour assurer le suivi personnel de vos épistaxis. Vous aurez ainsi un historique détaillé et une vue d’ensemble de vos saignements, mois par mois.
- La fiche Orphanet sur la MRO
Contre-indications médicales
- lire le guide pratique de prise en charge réalisé par la filière de santé FAVA-Multi
- vaccin papillomavirus : aucune contre-indication (source : Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler)
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