La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations européennes a été créé. Télécharger la version pdf.
Vous connaissez surement la plateforme de vidéos maladies rares d’EwenLife : EwenFlix. Google a décidé de blacklister son référencement dans le moteur de recherche, c’est à dire qu’en tapant « EwenFlix » dans la barre de recherche, le lien pour la plateforme n’apparait pas. La plateforme est toujours en ligne, via le lien sur notre site internet.…
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La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 19 janvier 2021 à 17h30sur Zoom webinar. Le sujet sera : «Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ?». La webconférence sera présentée par les Dr Melanie Eyries et Annouk Bisdorff. Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.
Interview réalisée par Maladies rares info services. Depuis 2018, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, l’Alliance maladies rares met en œuvre dans cette région le projet Compagnon Maladies Rares. Cette expérimentation propose un accompagnement à l’autonomie des personnes concernées par les maladies rares, accompagnement mené par des travailleurs pairs qu’on appelle les…
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De nouveaux outils sur les maladies rares pour les médecins généralistes Depuis 2019 Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de santé maladies rares ont uni leurs efforts au sein d’un partenariat destiné à renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources dédiées aux maladies rares. La finalité du projet est…
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La maladie de Rendu-Osler (MRO) est une maladie génétique rare, à transmission héréditaire, qui concerne environ 10.000 personnes en France. Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales, appelées épistaxis, dues à une dérégulation de l’angiogenèse (le développement de nouveaux vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux existants). Les termes internationalement reconnus Télangiectasies…
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Suite à l’arrêté de labellisation des Centres de Référence pour la période 2017-2022 publié en mai 2017, le réseau Rendu-Osler accueille désormais 1 centre de référence : Hospices civils de Lyon 16 Centres de Compétences labellisés : Centre hospitalo-universitaire de Montpellier Assistance Publique Hôpitaux de Marseille Centre hospitalo-universitaire de Toulouse Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux Centre hospitalo-universitaire de Poitiers…
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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique. Si vous êtes ici c’est…
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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique. S’informer Sur la maladie de Rendu-Osler : Livret explicatif…
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