En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier• Nice Palais…
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Vous retrouverez ici la liste des contre-indications (ou non) avec la mRO, communiquées entre autres par le centre de référence de Lyon. Toutes les informations relatives au COVID19 sont à retrouver dans la rubrique COVID19.
En cette fin d’année 2021, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Pour faire un don, le plus simple est de le faire sur notre site par le paiement en ligne sécurisé, ou encore par chèque ou virement en joignant le formulaire « don » ci-dessous…
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La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations européennes a été créé. Télécharger la version pdf.
Lundi 10 mai a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a désormais sa page Facebook : https://www.facebook.com/remarares Ce moyen de communication semblait nécessaire pour être au plus près du grand public et partager de l’information sur les Maladies Rares. Cette page sera mise à jour quotidiennement (un jour = une info) notamment avec les évènements qui ont lieu au…
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Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier, Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45, un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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