Actualités

Témoignage TV sur les saignements de nez

Mardi 26 janvier 2016, Anne Goustille, correspondante AMRO Ile de France, a témoigné sur les saignements de nez dans le cadre de l’émission « Allo Docteur » sur France 5. Il ne s’agissait pas d’une émission sur la maladie de Rendu-Osler mais sur les saignements de nez en général. Cela a parfois induit de la frustration de…
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Votre avis sur les urgences

En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence…
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Prochaine Journée d’Information Médicale le 11 mars 2017 à Paris

La Journée d’Information Médicale (JIM) de l’AMRO France – HHT est le point d’orgue de l’association. Grâce aux interventions de nombreux médecins et chercheurs, elle est un moment privilégié pour l’information des malades sur l’état de la recherche médicale et le niveau de prise en charge.  De plus, cette journée permet de nombreux contacts entre…
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Nouveau site internet

Un tout nouveau site Internet est à votre disposition : graphisme relooké, nouvelle présentation mieux organisée pour faciliter la lecture et la recherche des informations, nouvelles rubriques nouvelles fonctionnalités, comme le paiement en ligne sécurisé pour le paiement des adhésions et des dons

FAVA-Multi : nouvelle filière de santé nationale

Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Olser est, depuis fin 2014, intégrée à une nouvelle filière santé qui regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Olser, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d’ Ehlers-Danlos. 6.000 patients…
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Nouveau dépliant de l’AMRO

Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins. Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement…
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Résilience et MRO # 3

Résilience et MRO #2

Résilience et MRO #1

Maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (MRO) est une maladie génétique rare, à transmission héréditaire, qui concerne environ 10.000 personnes en France. Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales, appelées épistaxis, dues à une dérégulation de l’angiogenèse (le développement de nouveaux vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux existants). Les termes internationalement reconnus Télangiectasies…
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