En cette fin d’année 2024, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Vous pouvez faire un don: sur notre site par le paiement en ligne sécurisé ; par chèque en joignant le formulaire « dons » complété dans votre courrier. Toute l’équipe de l’AMRO…
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Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne. Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 23 mars 2024 à Strasbourg. Retrouvez ci-dessous : la lettre d’invitation ; le programme de la journée ; le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au repas du midi) et pour poser des questions aux médecins présents. Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! Attention l’inscription est…
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Les 4 et 5 novembre c’est tenu à Leiden en Hollande la rencontre annuelle entre les associations de patients RO d’Europe. L’AMRO était représentée par Anne Goustille (correspondante régionale sur Paris et membre du bureau d’HHT Europe) et Laure Dieudonné (responsable communication). Au programme : les orientations d’HHT Europe pour l’avenir ; l’implication des associations…
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Le Service de Médecine Interne du CHU Estaing de Clermont-Ferrand vous propose de participer à l’étude PROPLACO-Tél mise en place dans 18 centres de référence ou de compétences de la maladie de Rendu-Osler (MRO) en France. Objectif : évaluer en vie réelle, chez le patient atteint d’une maladie de Rendu-Osler, la tolérance de la stratégie…
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L’AMRO-HHT-France vous invite à participer à cette enquête en ligne sur le planning familiale, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler/HHT, créée par le groupe de travail HHT de VASCERN. Elle est ouverte à tous les patients mRO européens et à leurs conjoints / compagnons / partenaires, avec pour objectif de collecter des…
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Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec le Pr Brigitte Gilbert-Dussardier qui est cheffe du Service de Génétique du CHU de Poitiers. Question 1: Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ? J’ai toujours préféré les mathématiques aux autres matières, donc plutôt scientifique. Après mon bac à 16…
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Après une période de 3 (longues !) années sans possibilité de se réunir en présentiel à cause du Covid, nous avons le plaisir de vous annoncer la préparation d’une Journée d’Information Médicale (JIM) qui aura lieu : le samedi 25 mars 2023 à Paris centre de compétence à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne Billancourt La JIM…
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