Catégorie : Recherche

Webinaire AMRO

Les administrateurs de l’AMRO organisent une visioconférence, en collaboration avec le Centre National de Référence (CNR) de la mRO situé à Lyon (Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du CNR et Dr Ruben Hermann, ORL). Le webinaire est réservé aux adhérents. Le replay sera mis à disposition. Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant la date. Au…
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Entretien avec Laura TOURVIEILHE

Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec Laura TOURVIEILHE qui est Pharmacienne assistante spécialiste à la filière FAVA-Multi. Question 1 : Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ? Je pense que mon intérêt pour la science vient de ma façon de réfléchir, assez cartésienne, et de mon goût pour…
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Campagne de don 2024

En cette fin d’année 2024, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Vous pouvez  faire un don: sur notre site par le paiement en ligne sécurisé ; par chèque en joignant le formulaire « dons » complété dans votre courrier. Toute l’équipe de l’AMRO…
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Enquête EURORDIS #Rare Barometer

Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne. Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les…
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Journée d’information médicale 2024

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 23 mars 2024 à Strasbourg.  Retrouvez ci-dessous : la lettre d’invitation ; le programme de la journée ; le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au repas du midi) et pour poser des questions aux médecins présents. Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! Attention l’inscription est…
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Rencontre annuelle d’HHT Europe à Leiden

Les 4 et 5 novembre c’est tenu à Leiden en Hollande la rencontre annuelle entre les associations de patients RO d’Europe. L’AMRO était représentée par Anne Goustille (correspondante régionale sur Paris et membre du bureau d’HHT Europe) et Laure Dieudonné (responsable communication). Au programme : les orientations d’HHT Europe pour l’avenir ; l’implication des associations…
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Etude PROPLACO-Tel

Le Service de Médecine Interne du CHU Estaing de Clermont-Ferrand vous propose de participer à l’étude PROPLACO-Tél mise en place dans 18 centres de référence ou de compétences de la maladie de Rendu-Osler (MRO) en France. Objectif : évaluer en vie réelle, chez le patient atteint d’une maladie de Rendu-Osler, la tolérance de la stratégie…
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Enquête sur le planning familial, l’intimité et la contraception dans la mRO

L’AMRO-HHT-France vous invite à participer à cette enquête en ligne sur le planning familiale, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler/HHT, créée par le groupe de travail HHT de VASCERN. Elle est ouverte à tous les patients mRO européens et à leurs conjoints / compagnons / partenaires, avec pour objectif de collecter des…
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Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO

Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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Inscription à la Journée d’Information Médicale 2023

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale  de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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