Enquête EURORDIS #Rare Barometer
Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne.
Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les défis rencontrés dans les activités quotidiennes telles que l’éducation, l’emploi et les loisirs, ainsi que les préférences pour une vie indépendante.
Votre participation permettra à EURORDIS et à ses membres de plaider en faveur de politiques améliorées et d’un soutien accru à l’ensemble de la communauté des maladies rares.
Rejoignez-nous pour faire la différence !