C’est avec plaisir que nous vous proposons à nouveau la mise en place de groupes de paroles en distanciel, co-animés par Mme Salma Zreouil nouvelle psychologue au sein de FAVA-Multi et Emmanuelle Caquineau, secrétaire de l’AMRO. Nous connaissons à l’AMRO le souhaits des adhérents de pouvoir échanger sur la mRO à partir du quotidien et des questions…
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Lundi 10 mai a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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Voici le replay de la visioconférence organisée le 03/02/2021 par FavaMulti (Julie Chassagne) sur la mRO avec l’intervention du coordinateur du centre de compétences de Clermont Ferrand (Dr V.Grobost).
La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 19 janvier 2021 à 17h30sur Zoom webinar. Le sujet sera : «Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ?». La webconférence sera présentée par les Dr Melanie Eyries et Annouk Bisdorff. Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.
La filière FAVA-Multi lance sa ligne d’aide psychologique à distance Psy-FAVA-Multi. Vous pouvez faire appel à ce service dès lors que vous sentez qu’une personne (ou vous-même), atteinte par une pathologie vasculaire rare prise en charge dans FAVA-Multi, se trouve en souffrance ou dans un moment critique de sa prise en charge, (annonce du diagnostic, à la suite d’une opération, opération à…
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Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : https://journeemaladiesrares.org/les-gares/ En revanche, un studio itinérant…
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Annonce du Centre National de Référence RO Bonjour à tous, Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture de l’étude COGRARE5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES » (la première patiente a été incluse sur le site de Lyon le 06/02/2020). L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au…
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A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public,…
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Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie. Toute femme enceinte ou…
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En 2017, avec la nouvelle labellisation des Centres de Compétences de la filière FAVA-Multi (voir la carte), le ministère a également publié des logos labels pour les Centres de Références et de Compétences :
