Catégorie : Filière FAVA-Multi

Etude PROPLACO-Tel

Le Service de Médecine Interne du CHU Estaing de Clermont-Ferrand vous propose de participer à l’étude PROPLACO-Tél mise en place dans 18 centres de référence ou de compétences de la maladie de Rendu-Osler (MRO) en France. Objectif : évaluer en vie réelle, chez le patient atteint d’une maladie de Rendu-Osler, la tolérance de la stratégie…
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Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO

Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session d’avril 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 11 AVRIL de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Sortie de la BD « Haut les cœurs ! »

Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et bleu –…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session de février 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 21 FEVRIER de 18h30 à 19h30.   A partir…
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BD « Haut les cœurs ! » – Le parcours d’une combattante face à la mRO

Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et…
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Campagne de don du sang #myHHTvalentine 2023

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session de janvier 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 24 JANVIER de 18h30 à 19h30.   A partir…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session de décembre

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 20 DECEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session de novembre

Suite à la reprise au mois d’octobre du groupe de paroles mensuel en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de novembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 29 NOVEMBRE…
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