L’AMRO-HHT-France vous invite à participer à cette enquête en ligne sur le planning familiale, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler/HHT, créée par le groupe de travail HHT de VASCERN. Elle est ouverte à tous les patients mRO européens et à leurs conjoints / compagnons / partenaires, avec pour objectif de collecter des…
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Le thème de cette année pour la journée internationale des droits des femmes est #embraceequity (adopter l’équité). A l’occasion de cette journée, les associations membres de HHT Europe ont décidé d’aborder les inégalités hommes-femmes dans le secteur de la santé. Cet article aborde les principales questions sur le sujet et nous espérons ouvrir le débat…
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Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et bleu –…
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Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis Véronique, 65 ans, une adhérente de Loire Atlantique. J’habite Saint-André-des-Eaux, une petite commune située près de la Baule et St Nazaire. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Moi-même atteinte de la MRO, je suis très soutenue par ma famille et mes…
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Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une…
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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, continue d’organiser un concert au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, le fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire. L’AMRO a été choisie de nouveau en 2022 pour être la bénéficiaire d’un événement. …
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de promouvoir le don de sang en commençant par…
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En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier• Nice Palais…
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