Cette carte interactive a pour objectif de recenser les programmes autorisés d’Education Thérapeutique du Patient en Nouvelle Aquitaine. Voir la carte.
Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis 4 ans. Je ne suis pas atteinte de la mRO mais je vis avec depuis toujours car la maladie est très présente dans ma famille. Quand j’étais petite, je l’appelai le « rendio-osselaire », je ne comprenais pas pourquoi une maladie des os faisait saigner du nez. La maladie a…
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Je suis le Correspondant AMRO du Poitou-Charentes. Je me suis investi auprès de l’Association parce que je sais que bien des bénévoles se dévouent pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler (mRO). Ils informent les adhérents sur la maladie et contribuent à booster la Recherche afin de trouver les solutions…
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Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis plusieurs années. Ma première mission en tant que correspondante régionale IDF me permet d’être en contact avec des personnes atteintes de la MRO. Répondre à leurs questions et surtout apporter mon soutien à ces personnes m’a permis de prendre de la distance face à cette maladie dont…
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La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications. Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
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ASCERN App est une application mobile créée pour les patients afin de faciliter les soins de santé transfrontaliers au sein de l’Union européenne, l’un des objectifs fondamentaux des ERN. C’est un outil qui permet aux patients de rechercher les prestataires de soins de santé les plus compétents ainsi que les organisations de patients liées à…
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Le projet EPERO (Étude de l’efficacité du propranolol dans la prise en charge des épistaxis des patients porteurs d’une maladie de Rendu-Osler) entre enfin en phase concrète pour les patients Rendu-Osler de la région. Il a subi beaucoup de retards liés à la complexité induite par tout essai thérapeutique, et, dernièrement, à la pandémie covid. Ce…
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La filière FAVA-Multi lance sa ligne d’aide psychologique à distance Psy-FAVA-Multi. Vous pouvez faire appel à ce service dès lors que vous sentez qu’une personne (ou vous-même), atteinte par une pathologie vasculaire rare prise en charge dans FAVA-Multi, se trouve en souffrance ou dans un moment critique de sa prise en charge, (annonce du diagnostic, à la suite d’une opération, opération à…
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L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement. Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants…
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