Appel à participation : Etude ELECT-RO

Logo-maladies-rares-Centre-de-Rfrence-300×231

La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale. Le centre de référence de la mRO travaille, en collaboration avec l’ensemble des centres de compétences et des consultations spécialisées, à l’élaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie spécifiquement adaptée à la mRO. L’étude nommée…

Lire la suite »

Nouvelle étude clinique sur la grossesse

grossesse

Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie. Toute femme enceinte ou qui a accouché de moins de 1 mois et atteinte de la mRO peut participer à cette étude. Les centres recruteurs font partie de la Filière FAVA-MULTI regroupant des centres…

Lire la suite »

Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen

eurordis

Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne). Le CAB, constitué de patients Rendu-Osler ou de personnes ayant des connaissances de la maladie, apportera un support incontestable à la recherche médicale, de par son expérience, à tous les…

Lire la suite »