Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO

Annonce du Centre National de Référence RO Bonjour à tous, Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture de l’étude COGRARE5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES » (la première patiente a été incluse sur le site de Lyon le 06/02/2020). L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec cette maladie…

Lire la suite »

JIM 2020 à Montpellier

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand bâtiment de la fac). Au programme : Présentation de la Journée d’Information Médicale – Gilles COUDRETTE (AMRO-HHT-France) La Maladie de Rendu-Osler – Dr Sophie RIVIERE (Centre de compétences RO –…

Lire la suite »

Appel à participation : Etude ELECT-RO

Logo-maladies-rares-Centre-de-Rfrence-300×231

La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale. Le centre de référence de la mRO travaille, en collaboration avec l’ensemble des centres de compétences et des consultations spécialisées, à l’élaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie spécifiquement adaptée à la mRO. L’étude nommée…

Lire la suite »

Nouvelle étude clinique sur la grossesse

grossesse

Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie. Toute femme enceinte ou qui a accouché de moins de 1 mois et atteinte de la mRO peut participer à cette étude. Les centres recruteurs font partie de la Filière FAVA-MULTI regroupant des centres…

Lire la suite »

Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen

eurordis

Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne). Le CAB, constitué de patients Rendu-Osler ou de personnes ayant des connaissances de la maladie, apportera un support incontestable à la recherche médicale, de par son expérience, à tous les…

Lire la suite »