Catégorie : Les dernières nouvelles

Santé bucco-dentaire

Pour tout savoir sur les implications de la maladie de Rendu-Osler concernant la santé buccale, lisez l’infographie ci-dessous !

#myHHTvalentine

Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Témoignage – Dur d’identifier ces maladies rares

Retrouvez dans cet article du Parisien le témoignage de Marie, une adhérente de l’AMRO qui vient de Bordeaux, et qui explique l’errance diagnostique qu’elle a vécu avec la maladie de Rendu-Osler. Encore un témoignage qui nous montre l’importance de mobiliser vers plus de prévention ! Bravo à Marie pour son courage dans cette épreuve. Lire…
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Livret mRo & adolescence

Le centre de référence de la mRO a développé un livret sur la mRO destinés aux ados : Qu’est-ce que la maladie de RO ? Ma vie actuelle : scolarité, études et amis Ma santé Mon avenir Le livret est disponible ici.

Groupe de parole AMRO-FAVA : session février 2024

Le groupe de parole du mois de FEVRIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 19 février (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 février quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session janvier 2024

Le groupe de parole du mois de JANVIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 janvier (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 janvier quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Journée mondiale des bénévoles

Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Véronique Dieudonné, dernière arrivée au Conseil d’Administration de l’AMRO, et en charge du bulletin. Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? J’ai 63 ans et je suis à la retraite après avoir travaillé en tant qu’institutrice. J’ai passé 18 ans à l’étranger en famille (mari…
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Rencontre annuelle d’HHT Europe à Leiden

Les 4 et 5 novembre c’est tenu à Leiden en Hollande la rencontre annuelle entre les associations de patients RO d’Europe. L’AMRO était représentée par Anne Goustille (correspondante régionale sur Paris et membre du bureau d’HHT Europe) et Laure Dieudonné (responsable communication). Au programme : les orientations d’HHT Europe pour l’avenir ; l’implication des associations…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session novembre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 28 NOVEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session octobre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 24 OCTOBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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