Catégorie : Les dernières nouvelles

Rencontre avec Alexandra Paret, correspondante régionale de Lorraine

Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session de novembre

Suite à la reprise au mois d’octobre du groupe de paroles mensuel en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de novembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 29 NOVEMBRE…
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Participez à l’étude rétrospective d’évaluation du retentissement osseux des perfusions de fer

Le Centre de Compétence de Strasbourg a besoin de votre aide pour une étude dont voici le descriptif. La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique favorisant la formation de malformations vasculaires, à l’origine de saignements répétés, voire d’hémorragies. La carence en fer induite par ces saignements est fréquente, profonde, et nécessite souvent le recours à…
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Rencontre avec Claude Bidault, correspondant régional Poitou-Charentes

Claude, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Claude Bidault. Je suis retraité après avoir fait une carrière dans le Bâtiment, puis dans la Formation Professionnelle Continue. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Je suis atteint de la maladie de Rendu-Osler qui m’a été transmise par ma mère, ainsi…
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Reprise de groupe de parole AMRO-FAVA

C’est avec plaisir que nous vous proposons à nouveau la mise en place de groupes de paroles en distanciel, co-animés  par Mme Salma Zreouil nouvelle  psychologue au sein de FAVA-Multi  et Emmanuelle Caquineau, secrétaire de l’AMRO. Nous connaissons à l’AMRO le souhaits des adhérents de  pouvoir échanger sur la mRO à partir du quotidien et des questions…
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Journée mondiale de la mRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.

Rencontre avec Gilles Coudrette, correspondant régional Sud-Ouest

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis né en 1953.  Je suis en retraite et suis domicilié à Bordeaux. Ma vie professionnelle s’est déroulée dans l’industrie pétrolière, essentiellement à Paris, où j’ai occupé diverses fonctions de management : direction de sites logistiques, directeur de projets informatiques, direction de filiale. Quelle est ta relation…
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Rencontre avec Valérie Lalisse, correspondante régionale Bretagne

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Valérie Lalisse, 57 ans. J’ai une formation dans la vente. A la suite d’une réorientation, j’exerce le métier de réparatrice en électronique. Je travaille actuellement dans l’industrie automobile (agent de fabrication). En parallèle, j’obtiens un BP JEPS d’éducateur sportif APT (activités physiques pour tous). Quelle est ta…
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Rencontre avec Patrick Vial, correspondant régional Sud-Est

Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour, je suis Patrick Vial, 67 ans. Retraité depuis plus de 15 ans, j’ai travaillé à EDF où j’ai exercé divers emplois de management auprès de techniciens. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Ayant des épistaxis depuis l’âge de 13-14 ans, j’ai subi comme…
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Campagne #HHTOK – Journée mondiale de la santé 7 avril 2022

Etre atteint de maladie rare ne signifie pas nécessairement se sentir « malade ». Il y a souvent des facteurs environnementaux, sociaux, bureaucratiques et thérapeutiques qui nous aident à mieux vivre avec la mRO/HHT et à améliorer notre qualité de vie. Qu’est-ce qui fait la différence pour vous ? Ce qui vous aide à vous sentir moins…
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