Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 11 AVRIL de 18h30 à 19h30. A partir de vos…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 21 FEVRIER de 18h30 à 19h30. A partir…
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Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et…
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Après une période de 3 (longues !) années sans possibilité de se réunir en présentiel à cause du Covid, nous avons le plaisir de vous annoncer la préparation d’une Journée d’Information Médicale (JIM) qui aura lieu : le samedi 25 mars 2023 à Paris centre de compétence à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne Billancourt La JIM…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 24 JANVIER de 18h30 à 19h30. A partir…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 20 DECEMBRE de 18h30 à 19h30. A partir…
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Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis Véronique, 65 ans, une adhérente de Loire Atlantique. J’habite Saint-André-des-Eaux, une petite commune située près de la Baule et St Nazaire. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Moi-même atteinte de la MRO, je suis très soutenue par ma famille et mes…
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Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une…
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