Courir pour l’AMRO à La Rochelle le 22 septembre

Une course caritative est organisée en collaboration avec Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré et la Mairie de La Rochelle le samedi 22 septembre à La Rochelle à l’occasion du congrès de la société française de médecine vasculaire (19-22 septembre).

L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de cette course de 7 km.

 

Départ de l’Espace Encan, Samedi 22 septembre à 14H30
Inscriptions sur place et remise des dossards le samedi de 09h à 14h (Espace Encan, Hall Atalante)

Pour participer à la course, veuillez vous inscrire ici

Voir la présentation de la conférence ici.

Plan National Maladies Rares 3

maladies rares gouv

A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.

Environ 7000 maladies rares concernent aujourd’hui plus de 3 millions de nos concitoyens et environ 25 millions de personnes en Europe. Depuis 2004, 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares notamment par la création de 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.

Afin d’aller encore plus loin, Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale. Elles ont dévoilé aujourd’hui les 11 axes du 3ème plan national, dont les priorités portent sur :

  • la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d’un quart des personnes) et de faciliter l’accès aux traitements utiles 
  • une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la haute Autorité de santé et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude.
  • le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d’urgence et promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares.
  • un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage par une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…) et la création de plateformes de coordination en outre-mer, d’expertise dans les centres hospitaliers universitaires.
  • le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation avec notamment la création d’entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares.
  • l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare (d’intensité et de types divers) et de leurs aidants en facilitant leur accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés et en formant mieux les professionnels de santé et sociaux à les prendre en charge.
  • une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France en amplifiant l’élan actuel de la recherche sur les maladies rares, via en particulier le lancement d’un programme français de recherche sur les impasses diagnostiques en lien avec les initiatives européennes et internationales.

Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

T-Shirt AMRO-HHT-France à vendre

T-shirt

Vous souhaitez organiser une manifestation aux couleurs de l’AMRO-HHT-France?

Votre association a fait réaliser des T-Shirts pour la rendre plus visible.

Veuillez vous adressez à notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU pour toute commande: amrohhtfrance.contacts@gmail.com

T-shirts blancs, en coton 185 g/m2, à col rond

Tailles disponibles : S, M, L, XL

Prix unitaire : 10 €

Minimum de 10 T-shirts par commande

Mise en ligne du nouveau site internet

site internet
Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne.
 
Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations médicales (sur la génétique, les MAV, etc) et plus de transparence sur les activités de l’association (les projets internes et en partenariat avec les hôpitaux). 
Nous espérons que la présentation vous conviendra, que la consultation sera plus facile, que les informations seront plus rapides à trouver et qu’elle corresponde au mieux à vos attentes. Nous avons travaillé au mieux, mais si vous constatez des erreurs ou des bugs, merci de nous les repporter à l’adresse mail suivante: amrohhtfrance.gestion@gmail.com. Nous tenons à préciser que ce travail a été réalisé entièrement bénévolement.
 
Le site est désormais disponible à l’adresse suivante: www.amro-hht-france.org. L’ancienne adresse est toujours en ligne et vous serez automatiquement redirigé vers la nouvelle adresse.
 
Cette mise à jour intervient en même temps que le changement de nom de l’association (AMRO HHT-France) et du logo. En conséquence, la boite mail « contact » de l’association a également été mise à jour: amrohhtfrance.contacts@gmail.com, ainsi que la boite mail « gestion des adhé-sions » : amrohhtfrance.gestion@gmail.com.
 
Nous sommes en train de mettre à jour tous les documents associés (formulaires d’adhésion et de don, carte d’urgence, etc) qui seront disponibles au fur et à mesure sur le site, mais nous vous invitons dès à présent à noter nos nouvelles coordonnées:
 
AMRO HHT-France
 
 

JIM 2018

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La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le   samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49),  en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne.
 
Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association.
 
Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer davantage sur notre maladie, sur la recherche en cours et de participer à des échanges avec d’autres personnes atteintes de la Maladie de Rendu-Osler.
 
A télécharger:
 
Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! 

17 éme Marche des maladies rares du 3.12.16 – Téléthon 2-3.12.16

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L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème  Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année !

Le parcours

– Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à partir de 12h, (Entrée par le 2 avenue de Suffren 75015 Paris). L’accès par les transports en commun les plus proches sont le Métro Ligne 6 Bir Hakeim.

Parcours de 6,4 km : Arrivée à la Maison de la Radio vers 16h30.
A l’arrivée, une collation chaude et des friandises seront servies.

La marche réelle

Pour garder son uniformité à la Marche, il est demandé, comme les années précédentes, de ne pas venir avec !e panneau ou la banderole de votre association (ni tee-shirt, coupe-vent, casquette ou tout autre signe distinctif). Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms de maladies rares seront distribués au départ.

Comme chaque année une délégation de marcheurs sera accueillie entre 19h et 20h sur le plateau télévisé de France Télévision (Hippodrome de Longchamp) – des bus seront mis à disposition pour transporter la délégation depuis la Maison de Radio France à partir de 18h. Chaque association peut désigner 4 personnes pour assister au plateau télé.

La marche virtuelle

Comment procéder ?  En faisant un « selfie »

Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde

Malades, familles, amis, collègues…

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

– sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares 
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photomarchemr@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !

Marche virtuelle des maladies rares

capture Du 23 novembre au 3 décembre 2016

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris. (Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».

Comment procéder ?  En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde

Malades, familles, amis, collègues…

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

– sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares 
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !

Résultat de la mobilisation le 3 décembre !

Pour revoir la vidéo de l’an passé: https://www.youtube.com/watch?v=9uIj36x-qhc 

A très bientôt !

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Lancement de l’application ViMaRare

Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable.

Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’.

On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires,  comptes rendus,  examens etc…  en les photographiant depuis l’application afin que toutes les données soient sur le téléphone.

Elle est aussi munie d’un répertoire pour accéder plus vite à ses contacts.

Une application pratique et astucieuse qui peut vite devenir indispensable ! Elle est disponible sur Google play et App Store (gratuite).

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