Mise en ligne du nouveau site internet

site internet
Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne.
 
Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations médicales (sur la génétique, les MAV, etc) et plus de transparence sur les activités de l’association (les projets internes et en partenariat avec les hôpitaux). 
Nous espérons que la présentation vous conviendra, que la consultation sera plus facile, que les informations seront plus rapides à trouver et qu’elle corresponde au mieux à vos attentes. Nous avons travaillé au mieux, mais si vous constatez des erreurs ou des bugs, merci de nous les repporter à l’adresse mail suivante: amrohhtfrance.gestion@gmail.com. Nous tenons à préciser que ce travail a été réalisé entièrement bénévolement.
 
Le site est désormais disponible à l’adresse suivante: www.amro-hht-france.org. L’ancienne adresse est toujours en ligne et vous serez automatiquement redirigé vers la nouvelle adresse.
 
Cette mise à jour intervient en même temps que le changement de nom de l’association (AMRO HHT-France) et du logo. En conséquence, la boite mail « contact » de l’association a également été mise à jour: amrohhtfrance.contacts@gmail.com, ainsi que la boite mail « gestion des adhé-sions » : amrohhtfrance.gestion@gmail.com.
 
Nous sommes en train de mettre à jour tous les documents associés (formulaires d’adhésion et de don, carte d’urgence, etc) qui seront disponibles au fur et à mesure sur le site, mais nous vous invitons dès à présent à noter nos nouvelles coordonnées:
 
AMRO HHT-France
 
 

JIM 2018

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La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le   samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49),  en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne.
 
Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association.
 
Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer davantage sur notre maladie, sur la recherche en cours et de participer à des échanges avec d’autres personnes atteintes de la Maladie de Rendu-Osler.
 
A télécharger:
 
Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! 

17 éme Marche des maladies rares du 3.12.16 – Téléthon 2-3.12.16

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L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème  Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année !

Le parcours

– Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à partir de 12h, (Entrée par le 2 avenue de Suffren 75015 Paris). L’accès par les transports en commun les plus proches sont le Métro Ligne 6 Bir Hakeim.

Parcours de 6,4 km : Arrivée à la Maison de la Radio vers 16h30.
A l’arrivée, une collation chaude et des friandises seront servies.

La marche réelle

Pour garder son uniformité à la Marche, il est demandé, comme les années précédentes, de ne pas venir avec !e panneau ou la banderole de votre association (ni tee-shirt, coupe-vent, casquette ou tout autre signe distinctif). Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms de maladies rares seront distribués au départ.

Comme chaque année une délégation de marcheurs sera accueillie entre 19h et 20h sur le plateau télévisé de France Télévision (Hippodrome de Longchamp) – des bus seront mis à disposition pour transporter la délégation depuis la Maison de Radio France à partir de 18h. Chaque association peut désigner 4 personnes pour assister au plateau télé.

La marche virtuelle

Comment procéder ?  En faisant un « selfie »

Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde

Malades, familles, amis, collègues…

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

– sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares 
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photomarchemr@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !

Marche virtuelle des maladies rares

capture Du 23 novembre au 3 décembre 2016

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris. (Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».

Comment procéder ?  En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde

Malades, familles, amis, collègues…

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

– sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares 
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !

Résultat de la mobilisation le 3 décembre !

Pour revoir la vidéo de l’an passé: https://www.youtube.com/watch?v=9uIj36x-qhc 

A très bientôt !

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Lancement de l’application ViMaRare

Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable.

Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’.

On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires,  comptes rendus,  examens etc…  en les photographiant depuis l’application afin que toutes les données soient sur le téléphone.

Elle est aussi munie d’un répertoire pour accéder plus vite à ses contacts.

Une application pratique et astucieuse qui peut vite devenir indispensable ! Elle est disponible sur Google play et App Store (gratuite).

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Lancement d’HHT Europe

HHT Europe existe !

Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence.

Au menu, la création d’un site Internet, avec notamment une  carte qui permettra de localiser les différentes associations ainsi que les centres de références, pour faciliter l’accès aux soins des patients RO voyageant à travers l’Europe.

Les principaux objectifs sont de favoriser les échanges entre les équipes médicales et les associations de patients, ainsi que d’encourager la création de nouvelles associations en Europe.

Mais en priorité, HHT Europe a pour mission d’avoir une politique centrée sur le bien être des patients pour défendre au mieux leurs intérêts.

Retrouvez bientôt aussi, HHT Europe sur FB avec des posts de toute l’Europe !

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Toute l’équipe d’HHT Europe
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Le président Fabrizio Montanari (Italie) avec la vice-présidente Tone Karin Soderman (Norvège)

Réunion régionale de Bordeaux

Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux d’organiser une réunion d’échanges et d’informations à destination des malades RO du Sud-Ouest.  Il s’agit d’une première qui trouvera peut-être des prolongements dans d’autres régions.

Cette réunion s’est tenue l’après-midi du 6 octobre 2016 à l’hôpital St André de Bordeaux, rassemblant 70 personnes, venant de tout le quart Sud-Ouest de la France (de Poitiers à Toulouse).

La réunion débuta par la séquence « échanges » entre malades, pendant laquelle les patients ont exprimé leurs ressentis, leurs perceptions, leurs expériences à propos de l’alimentation, de pommades ou lubrifiants de la muqueuse.  Les jugements de chacun sur les bienfaits ou les nuisances de tel ou tel produit sont des jugements personnels sans vertus scientifiques et pas nécessairement transposables à d’autres personnes ; toutefois, le fait de partager des expériences a été perçu positivement.

Ensuite, Sandrine LE BON, infirmière de l’hôpital St André a abordé un projet du Centre de Compétences RO de Bordeaux, consistant à mettre en place des ateliers d’Education Thérapeutique du Patient (ETP),  dédiés aux RO et leur entourage. Les objectifs de l’ETP sont d’aider et d’accompagner les patients à mieux gérer les retentissements de leur maladie, sur la base d’entretiens individuels ou d’ateliers collectifs abordant des problématiques précises. Des spécialistes (ex : diététicienne, médecins, infirmières, etc…) participeraient à ces séances. Ce projet d’ETP serait une première en France pour les RO : il concerne donc les malades pris en charge à St André et ailleurs.

Un questionnaire a été diffusé au cours de la réunion, pour connaître les besoins et l’intérêt des malades RO à ce projet.  Au vu du résultat de ce sondage, un programme sera établi et soumis à l’ARS (Agence Régionale de Santé)  pour validation. Les malades du Sud-Ouest sont donc vivement invités à répondre à ce questionnaire et à le renvoyer à Sandrine Le BON à St André.

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Le Pr Henri PLAUCHU a ensuite abordé le thème des Malformations Artério Veineuses Pulmonaires, comme il l’avait fait en mars 2016, lors de la Journée d’Information Médicale de Lyon.

Le Pr Valérie FRANCO-VIDAL, ORL au CHU Pellegrin de Bordeaux, a ensuite abordé les différentes techniques thérapeutiques utilisées à Bordeaux ou ailleurs. Elle a insisté sur une exigence que l’on répète souvent : le méchage du nez doit se faire avec des mèches résorbables type Surgicel. Le Pr FRANCO-VIDAL  a conclu en rappelant qu’il n’y a pas de traitement miracle,  que les soins locaux sont primordiaux pour éviter assèchement et la formation de croûtes, et qu’il convenait de discuter avec son ORL et son médecin référent des options à privilégier suivant la maladie en fonction des antécédents.       

 Le Dr Pierre DUFFAU, responsable du Centre de Compétences RO de Bordeaux, a informé l’assemblée du regroupement du centre de compétences RO sur un seul site : l’hôpital St André de Bordeaux / unité 20. (Tél pour prise RV : 05.56.79.57.20 ). Cette organisation rationalise la prise en charge des 200 patients RO suivis à Bordeaux (consultation/bilan diagnostic/présence des autres spécialistes).

Le Dr Anne CONTIS qui travaille avec le Dr Pierre DUFFAU au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux, a présenté un nouvel essai thérapeutique, appelé EPERO, qui consiste à administrer par voie orale un bêta bloquant (Propanolol) souvent utilisé pour les traitements cardiologiques. L’étude permettra de vérifier l’efficacité du Propanolol par rapport au Placebo, en mesurant les effets sur la réduction des épistaxis. 38 malades seront intégrés à cet essai selon les critères de sélection figurant sur le support joint.

Pour mesurer scientifiquement l’évolution positive ou négative des épistaxis, il faut avoir une référence avant l’essai  (inclusion).  Celle-ci passe par la saisie, par le malade,  de la durée de chaque épistaxis sur la grille de suivi, 3 mois avant l’essai.  Ceux qui souhaitent participer à cet essai devront donc renseigner cette grille de suivi.  Le protocole EPERO devrait débuter fin 2016 selon la finalisation des agréments (ANSM)  

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Le président, Gilles COUDRETTE, a présenté l’AMRO France-HHT, en donnant quelques données clés de l’association. Il a rappelé l’importance d’adhérer et les avantages que le malade peut en tirer : financement  de la recherche médicale,  information fiable et privilégiée, aide morale et pratique. Gilles Coudrette informe l’assemblée qu’un adhérent poitevin vient de rejoindre l’équipe qui administre bénévolement l’AMRO : Claude BIDAULT sera dorénavant le correspondant Poitou-Charentes, pour les malades relevant du suivi au Centre de Compétences de Poitiers.

La réunion s’est achevée par une séquence de questions –réponses.

Connectez-vous à l’espace adhérent pour avoir les comptes-rendus détaillés et les présentations des intervenants: lien.