Nouveau service d’aide psychologique à distance
La filière FAVA-Multi lance sa ligne d’aide psychologique à distance Psy-FAVA-Multi.
Vous pouvez faire appel à ce service dès lors que vous sentez qu’une personne (ou vous-même), atteinte par une pathologie vasculaire rare prise en charge dans FAVA-Multi, se trouve en souffrance ou dans un moment critique de sa prise en charge, (annonce du diagnostic, à la suite d’une opération, opération à venir, grossesse, deuil, …).
Pour ce faire, merci de contacter notre secrétaire Emmanuelle Caquineau ou votre correspondant régional de l’AMRO (voir les coordonnées). Ils vous mettrons en relation avec ce service.
ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19
L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement.
Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants malades et aux aidants familiaux.
Le but de cette enquête est de faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares, d’évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l’épidémie de covid 19, afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire.
Une attention particulière est portée à l’accès aux traitements, aux situations d’urgence et à la préparation du déconfinement.
Nous comptons sur votre mobilisation massive et rapide pour faire entendre la voix des malades.
Report du concert de Pornichet au profit de l’AMRO
Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous !
Bonjour à tous,
Dans ce contexte très particulier, bien que nous ayons attendu le dernier moment pour prendre cette décision, nous sommes obligés à notre tour de renoncer aux concerts des 9 et 10 mai prochains .
Rappelons que notre association LAKA s’est engagée à lever des fonds pour la recherche sur notre maladie de Rendu-Osler. Nous avons fait une promesse de 8000€ à récolter par l’organisation de deux concerts caritatifs dans une belle salle de spectacle (Le Quai des Arts) à Pornichet en Loire Atlantique.
Nous avons signé un contrat de cession avec un groupe de musiciens de talent (L’ArtScène) qui se produit chaque année dans notre région pour de nobles causes. Pour couvrir les frais à engager, nous avons fait appel à des mécènes qui nous ont fait confiance et leurs dons permettront de faire face à l’investissement. Une trentaine de partenaires se sont mobilisés pour nous accompagner dans ce projet.
Environ 300 ventes ont déjà été réalisées.
ALORS SACHEZ-LE : NOUS NE LACHONS RIEN ! NOUS ALLONS REPORTER LE PROJET EN 2021 !* ON VA HONORER NOTRE PROMESSE DE DON A L’AMRO ! SURTOUT GARDEZ BIEN VOS BILLETS SI VOUS LES AVEZ DEJA ACHETES**, ILS SONT TOUJOURS VALABLES !
* La date n’est pas encore arrêtée. Nous la communiquerons dès qu’elle sera définie par les trois parties concernées : LAKA, L’ARTSCENE et LE QUAI DES ARTS .
** Possibilité de remboursement mais dans la mesure du possible, aidez-nous !
Merci de votre attention. Prenez soin de vous !
Véronique
Culpabilité et maladie rare : ça vous parle?
Coronavirus et maladie de Rendu-Osler
Les mêmes recommandations que pour la population générale s’appliquent aux patients atteints de maladie de Rendu-Osler.
Puisqu’il s’agit d’un nouveau virus, il existe peu de preuves publiées sur le COVID-19. Dans l’ensemble, les patients atteints de mRO ne devraient pas être plus ou moins sensibles au virus COVID-19. La principale préoccupation des MAVP est la perte de la fonction filtrante du poumon, les bactéries et les caillots sanguins pouvant pénétrer dans les artères et provoquer des complications bien connues. Ce n’est pas un problème avec un virus.Les patients avec des MAVP non traitées et suffisamment grandes pour provoquer une baisse de l’oxygène dans le sang pourraient être plus à risque s’ils sont infectés par le COVID-19 car leur fonction pulmonaire de base n’est pas aussi bonne que celles des personnes sans MAVP. Cela ne s’applique pas à ceux qui ont de petites MAVP asymptomatiques ou traitées, pour lesquels il n’y a aucune raison de croire que leur capacité à combattre le COVID-19 serait différente.Toute personne atteinte de MAVP nécessitant une hospitalisation pour le COVID-19 devrait avoir un filtre « à bulles » sur son intraveineuse, comme recommandé par les directives internationales de Cure HHT. »Justin McWilliams, MD – Co-Director HHT Center of Excellence UCLAScott Trerotola, MD – Director HHT Center of Excellence University of PennsylvaniaMiles Conrad, MD – Director, HHT Center of Excellence UCSF
- Lavez-vous très régulièrement les mains ou utilisez une solution hydro-alcoolique
- Toussez ou éternuez dans votre coude
- Utilisez des mouchoirs à usage unique puis jetez-les
- Si vous êtes malades, restez chez vous et portez un masque chirurgical en présence d’autres personnes
L’AMRO dans le journal – Vienne
Journée Internationale Maladies Rares 2020
Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires :
En revanche, un studio itinérant (sous forme de camion) devait être mis à disposition, faisant étape sur des grandes places d’une dizaine de villes de France. Des raisons techniques cette opération a du être différée; toutes les informations vous seront communiquées prochainement.
Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO
Annonce du Centre National de Référence RO
Bonjour à tous,
Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture de l’étude COGRARE5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES » (la première patiente a été incluse sur le site de Lyon le 06/02/2020).
L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec cette maladie rare pour laquelle vous êtes déjà suivie.
Toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et concernée par une des maladies vasculaires citées peut participer à cette étude.
Cette étude s’intéresse à la recherche de complications obstétricales de cinq maladies vasculaires rares, pendant et après la grossesse (jusqu’à 12 mois après la grossesse) chez les patientes présentant une des maladies vasculaires rares suivantes :
- La maladie de Rendu-Osler
- La maladie de Marfan
- Le lymphoedème primaire
- Les malformations artério-veineuses superficielles
- Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires
J’encourage les adhérentes, qui souhaiteront participer à l’étude, à prendre contact avec le centre de référence ou de compétence qui les suivent pour leur maladie rare, ou à me contacter pour plus d’information :
Amal AYADI ROBERT
Chargée de mission bases de données Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi
Hôpital Femme-Mère-Enfant , Bron
amal.ayadi@chu-lyon.fr
Concert à Pornichet 9-10 mai 2020 au profit de l’AMRO
Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale.
Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire. L’AMRO a été choisie en 2020 pour être la bénéficiaire d’un événement. Cet événement sera musical, avec l’association « l’Art Scène », qui regroupe 32 artistes ; ils se produiront bénévolement pour notre cause.
Deux représentations sont prévues : le samedi 9 mai soirée et le dimanche 10 mai après-midi à la salle « Quai des Arts » de PORNICHET (près de St Nazaire -44-). 900 personnes sont attendues pour ces 2 représentations. Ce spectacle pourrait dégager une recette nette de 8000 € pour l’AMRO.
Les ventes de billets pour le concert de la troupe L’Art Scène les 9 et 10 mai 2020 ont bien commencé. N’hésitez pas à prendre vos billets, car les ventes vont s’accélérer au fur et à mesure des jours.
Les réservations: Ça se passe ici–> https://www.weezevent.com/lartscene
Campagne de don du sang myHHTvalentine 2020
Nous vous en avons parlé dans notre dernier bulletin, myHHTvalentine est une campagne de promotion du don du sang. Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler bénéficient de transfusions sanguines en raison d’épistaxis importantes. Nous souhaitons donc inciter votre entourage à faire don de leur sang en cadeau pour la Saint-Valentin.
Pour trouver où donner son sang : https://dondesang.efs.sante.