Programme ETP à Bordeaux
Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son possible pour que l’expérience bordelaise se démultiplie ailleurs, car nous sommes convaincus que cela peut contribuer à mieux vivre et mieux maîtriser notre pathologie.
Le programme ETP se décline en 2 journées à l’hôpital St André. Une première session a eu lieu les 2 et 30 octobre dernier pour 5 malades et 7 accompagnants. A l’issue de ces 2 jours, les avis des participants ont été très positifs.
Un 2ème groupe va être composé pour une seconde session ; elle aura lieu les mardi 12 février et 26 mars 2019 à St André.
Si vous souhaitez bénéficier d’un tel programme, nous vous invitons à vous y inscrire. Pour ce faire, il vous suffit d’écrire un mail à Sandrine LE BON, infirmière de St André, qui coordonne le programme ETP : sandrine.le-bon@chu-bordeaux.
Pour faciliter votre décision, nous mettons les documents ci-dessous à votre disposition :
N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
De la sueur pour l’AMRO à La Rochelle
Le 17 ème congrès de médecine vasculaire s’est tenu à La Rochelle du 20 au 22 septembre. Le Dr Gilbert-Dussardier, responsable du centre de compétences Rendu-Osler de Poitiers, a proposé à l’AMRO de s’y associer. Notre association y a tenu un stand, nous permettant ainsi d’échanger avec des médecins sur notre maladie.
A l’issue de ce congrès, une course caritative de 7 km, organisée par Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré, a eu lieu dans le port de La Rochelle au bénéfice de l’AMRO. Cette course a connu un large succès : 113 coureurs ont participé à cette course dans un esprit convivial et chaleureux. Un grand bravo pour le geste désintéressé des participants : aucun n’était Rendu-Osler, aucun prix ou coupe n’était remis.
Cela nous a permis de faire connaitre notre pathologie auprès d’un large public : dépliants remis à tous les participants, interview sur Facebook vue plus de 1500 fois !
Notre correspondant de la région Poitou-Charentes, Claude Bidault et son épouse Corinne, et notre président Gilles Coudrette représentaient l’AMRO.
Nouveau fascicule : Recommandations du Réseau Rendu-Osler
Le Réseau Rendu-Osler vient de publier un nouveau fascicule de recommandations concernant les traitements, les questions ORL, la prise d’antibiotiques, et le suivi, avec les coordonnées des centres de compétences.
En page A4 recto-verso à imprimer, il peut vous être utile en cas d’urgence.
Inerview de l’AMRO à La Rochelle
Lors du 17e congrès national de médecine vasculaire à La Rochelle le 22 septembre, le journaliste Thierry Tougeron a interviewé notre président Gilles Coudrette et le correspondant régional de l’association en Poitou-Charente Claude Bidault.
L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de la course caritative organisée par le congrès ce jour là. L’interview a pour but de présenter l’association et la maladie de Rendu-Osler. On rappelle qu’un centre de compétences de la MRO est présent à Poitiers.
Maladie de Rendu-Osler ou HHTAssociation AMRO HHT France Président : Gilles Caudrette Malade et correspondant de Poitiers : Claude BidaultEspace EncanCourse cet après-midi à 14h30 espace Encan au bénéfice de l’association
Pubblicato da Thierry Tougeron su Sabato 22 settembre 2018
Courir pour l’AMRO à La Rochelle le 22 septembre
Une course caritative est organisée en collaboration avec Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré et la Mairie de La Rochelle le samedi 22 septembre à La Rochelle à l’occasion du congrès de la société française de médecine vasculaire (19-22 septembre).
L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de cette course de 7 km.
Pour participer à la course, veuillez vous inscrire ici.
Voir la présentation de la conférence ici.
Plan National Maladies Rares 3
A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.
Environ 7000 maladies rares concernent aujourd’hui plus de 3 millions de nos concitoyens et environ 25 millions de personnes en Europe. Depuis 2004, 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares notamment par la création de 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.
Afin d’aller encore plus loin, Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale. Elles ont dévoilé aujourd’hui les 11 axes du 3ème plan national, dont les priorités portent sur :
- la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d’un quart des personnes) et de faciliter l’accès aux traitements utiles
- une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la haute Autorité de santé et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude.
- le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d’urgence et promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares.
- un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage par une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…) et la création de plateformes de coordination en outre-mer, d’expertise dans les centres hospitaliers universitaires.
- le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation avec notamment la création d’entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares.
- l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare (d’intensité et de types divers) et de leurs aidants en facilitant leur accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés et en formant mieux les professionnels de santé et sociaux à les prendre en charge.
- une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France en amplifiant l’élan actuel de la recherche sur les maladies rares, via en particulier le lancement d’un programme français de recherche sur les impasses diagnostiques en lien avec les initiatives européennes et internationales.
Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.
T-Shirt AMRO-HHT-France à vendre
Vous souhaitez organiser une manifestation aux couleurs de l’AMRO-HHT-France?
Votre association a fait réaliser des T-Shirts pour la rendre plus visible.
Veuillez vous adressez à notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU pour toute commande: amrohhtfrance.contacts@gmail.com
T-shirts blancs, en coton 185 g/m2, à col rond
Tailles disponibles : S, M, L, XL
Prix unitaire : 10 €
Minimum de 10 T-shirts par commande
Mise en ligne du nouveau site internet
Nouveau PNDS
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler a été révisé et publié en janvier 2018.
Il est disponible ici.
JIM 2018
- la lettre d’invitation à la JIM
- le programme de la JIM
- le formulaire pour la réservation de votre participation à la JIM
- la convocation à l’AG