La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !
Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve :
- Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
- Des témoignages de patients atteints de la maladie.
- Des films d’aide à vos démarches administratives.
- Des interviews des membres des associations.
- Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)
Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page et choisir « rendu-osler ». L’AMRO a contribué à plusieurs de ces vidéos.
Journée Régionale Maladies Rares – 28 sept – Mérignac
Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.
Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes
Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot).
Tom Basquin a présenté son projet Mini Transat. Les 18 participants ont partagé sur les astuces et les traitements pour mieux vivre avec la mRO, la sensibilisation à la mRO auprès des médecins, le diagnostic, etc, le tout dans une ambiance chaleureuse.
On retiendra une belle dynamique et déjà une prochaine rencontre Poitou-Charentes envisagée le dimanche 4 octobre 2020 à La Brée des Bains, sur l’Ile d’Oléron en Charente-Maritime.
Appel à participation : Etude ELECT-RO
La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale.
Le centre de référence de la mRO travaille, en collaboration avec l’ensemble des centres de compétences et des consultations spécialisées, à l’élaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie spécifiquement adaptée à la mRO.
L’étude nommée ELECT-RO est financée par l’association AMRO-HHT-France. Son objectif est d’élaborer et de valider une échelle de mesure de la qualité de vie dans la maladie de Rendu-Osler. Cette échelle prendra la forme d’un questionnaire qui sera simple et rapide à remplir ; elle pourra être utilisée par tous les médecins recevant des patients présentant une maladie de RO et leur permettra d’évaluer leurs éventuelles difficultés pour améliorer leur prise en charge.
Pour élaborer cette échelle de mesure, le centre de référence et les centres de compétences ont besoin de la participation de personnes majeures présentant une mRO et acceptant de remplir un premier questionnaire (la durée de la participation est estimée à moins de 15 mn). L’analyse des réponses permettra de finaliser un questionnaire plus court qui sera ensuite validé scientifiquement (2ème phase de l’étude).
Les personnes qui souhaitent participer doivent contacter le médecin assurant leur suivi de la maladie de Rendu-Osler dans un centre de compétences. Il les informera de l’étude et leur remettra le questionnaire à compléter.
L’ensemble de l’équipe du réseau Rendu-Osler remercie tous ceux qui accepteront de participer et est à leur disposition pour répondre à leurs questions. Cette étude est dirigée par Sylvie Fourdrinoy du centre de référence de Lyon.
Nouvelle étude clinique sur la grossesse
Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie.
Toute femme enceinte ou qui a accouché de moins de 1 mois et atteinte de la mRO peut participer à cette étude.
Les centres recruteurs font partie de la Filière FAVA-MULTI regroupant des centres de référence et de compétences au service des personnes atteints d’une maladie vasculaire rare.
Si la patiente accepte de participer, elle sera suivie pendant 21 mois maximum (9 mois de grossesse et les 12 mois qui suivent votre accouchement). Ce suivi consiste en un entretien téléphonique tous les 3 mois. Pendant cet entretien, elle sera conviée à répondre à un questionnaire concernant le déroulement de sa grossesse et de la période post natale. Une attachée de recherche clinique de la filière maladies rares FAVA-Multi mènera cet entretien dont la durée est de 10 min.
Si vous souhaitez participer à l’étude, prenez contact avec le centre de référence ou de compétence qui vous suivent pour votre maladie RO. Ceci afin que chacune tienne au courant le centre de sa grossesse (à communiquer la date de début de grossesse) et faire part son médecin de son intérêt à participer à l’étude.
Ensuite, une fois les inclusions commencées, le médecin prendra contact avec sa patiente, si elle répond toujours aux critères d’inclusion.
Pour plus d’information, contacter :
Amal AYADI ROBERT
Chargée de mission bases de données Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi
Hôpital Femme-Mère-Enfant , Bron
Téléphone 04 27 85 66 03
amal.ayadi@chu-lyon.fr
Intervention Journée Formation Médicale Continue Bordeaux 21 mars 2019
L’AMRO est intervenue le 21 mars 2019 à une journée Formation Médicale Continue à l’université de Bordeaux, à l’invitation du Pr Mercié – chef de service médecine interne au CHU de Bordeaux.
Devant 200 médecins généralistes et internes, notre président Gilles Coudrette a présenté notre pathologie, en mettant en avant la problématique de la fréquente méconnaissance de la pathologie par le corps médical de proximité, inhérente à sa rareté. Ce constat est d’autant plus majeur dans les déserts médicaux. C’est la raison pour laquelle l’AMRO soutient le projet de télémédecine EwenLife, qui devrait contribuer à rapprocher les centres de compétences des généralistes, des urgentistes et des malades eux mêmes.
Nouveau : FAQ
Une nouvelle page de foire aux questions est désormais disponible sur l’espace adhérents : des réponses à vos questions sur la maladie, la génétique, les traitements, la vie quotidienne, etc.
En quoi mes vaisseaux sont-ils différents ?
A quel age mon enfants va-t-il commencer à saigner du nez ?
Si j’ai la MRO, quelle est la probabilité que mes enfants soit atteints ?
Est-ce que des traitements à répétitions peuvent endommager mon nez ?
Y a-t-il des risques pendant la grossesse si j’ai la MRO ?
Etc.
Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen
Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne).
Le CAB, constitué de patients Rendu-Osler ou de personnes ayant des connaissances de la maladie, apportera un support incontestable à la recherche médicale, de par son expérience, à tous les niveaux : études stratégiques, essais cliniques, élaborations de nouveaux traitements, etc.
Le CAB sera chargé de mettre en place des projets, en offrant son expérience de la maladie aux sponsors de la recherche médicale et ses attentes/besoins pour améliorer la qualité de la recherche et des essais cliniques. Il ne s’agit pas de remettre en cause la recherche médicale, mais de s’y impliquer en faisant part des attentes des patients.
Le choix des projets appartient au CAB. Ces projets impliquent une collaboration entre les patients (CAB), les chercheurs, les sponsors et les laboratoires pharmaceutiques pour mettre en place de nouveaux traitements accessibles à tous (et pas seulement dans les hôpitaux) et à moindre frais.
Exemple de projet : rendre les mèches résorbables accessibles aux patients Rendu-Osler. Actuellement, elles ne sont disponibles qu’à l’hôpital et l’auto-méchage n’est pas autorisé par le corps médical. Le CAB travaillerait en collaboration avec les autorités de santé et les laboratoires pharmaceutiques pour rendre les mèches résorbables accessibles à tous.
Le comité sera chargé de faire le lien entre les différents protagonistes après les avoir rencontrés et de participer aux essais nécessaires pour l’aboutissement des projets et la mise en place plus rapide de traitements sur le marché.
Eurordis se chargera de la formation des membres du CAB (entièrement prise en charge), de l’organisation des rencontres, et des discussions avec les autorités de santé, les chercheurs, et les industries pharmaceutiques.
Les prérequis :
- Un anglais courant (tous les échanges et les réunions seront en anglais)
- Des connaissances scientifiques concernant la maladie seraient un plus
- Une grande motivation pour s’impliquer dans ce projet
La mission :
- 6h/mois incluant la formation d’Eurordis, les échanges de mails et les web meeting
- 2 réunions par an (dans une ville d’Europe), de 3-4 jours. 400€/jour seront versés pour participer aux réunions, avec les déplacements pris en charge.
En 2019, une seule réunion est prévue en septembre.
Le CAB est constitué actuellement de 11 membres provenant des associations de patients constituant HHT Europe. Il ne manque plus qu’un membre représentant l’AMRO-HHT-France.
Nous venons de trouvez une candidate ! Merci à tous ceux qui se sont portés volontaire !
Campagne #myHHTvalentine
L’AMRO-HHT-France lance sa campagne #myHHTvalentine du 1er au 20 février 2019. Cette campagne a commencé en Italie avec l’association HHT Onlus il y a 5 ans et elle commence à devenir très populaire dans la plupart des associations de patients de HHT Europe.
Cette campagne est née grâce à une patiente qui a décidée de partager son histoire. Maribeth est une patiente MRO canadienne originaire de Toronto. En 2014, elle a demandé à son petit ami de donner son sang pour la MRO à la place de lui faire un cadeau pour la Saint-Valentin. Maribeth a ensuite raconté cette histoire à sa cousine italienne. Son histoire a été publiée dans le bulletin d’information de HHT Onlus et sur leur page Facebook avec des photos d’Andy lors de son don du sang. L’idée de la campagne est venue naturellement après cet événement.
L’objectif de la campagne est de :
- Promouvoir le don du sang. Les patients RO bénéficient de transfusions sanguines et nous nous devons donc promouvoir le don du sang. La Saint-Valentin est un cadre idéal pour une campagne comme celle-ci.
- Sensibiliser sur la MRO. Cette campagne étant sur les réseaux sociaux, c’est l’occasion de faire connaitre la maladie, en touchant un large public.
Pour y participer, téléchargez :
- le guide explicatif de la campagne 2019
- la pancarte à imprimer
Merci de votre participation !
Inscription JIM 2019
L’Association Maladie Rendu-Osler AMRO-HHT-France, en concertation avec les équipes du Centre de Compétences Rendu-Osler de l’hôpital Tenon (Dr A PARROT, Pr MF CARETTE), et avec le soutien du Centre de Compétences Ambroise Paré (Pr T CHINET), vous convie à la Journée d’Information Médicale de la maladie de Rendu-Osler qui aura lieu le :
Samedi 16 Mars 2019 de 10 h à 16 h 30
Hôpital TENON – Amphi BECLERE – 4, rue de la Chine 75020 PARIS
Cette journée est organisée à votre intention, afin de vous informer des avancées de la recherche clinique et fondamentale et de la prise en charge de la maladie de Rendu-Osler par les médecins. Vous pourrez également rencontrer d’autres personnes concernées par la Maladie de Rendu-Osler sous la forme d’ateliers d’échanges entre participants.
- le programme complet de la Journée d’Information Médicale du 16 mars 2019
- le formulaire d’inscription à la journée (et éventuellement au repas du midi)
Nous espérons avoir le plaisir de vous accueillir nombreux à cette journée !