Intervention Journée Formation Médicale Continue Bordeaux 21 mars 2019
L’AMRO est intervenue le 21 mars 2019 à une journée Formation Médicale Continue à l’université de Bordeaux, à l’invitation du Pr Mercié – chef de service médecine interne au CHU de Bordeaux.
Devant 200 médecins généralistes et internes, notre président Gilles Coudrette a présenté notre pathologie, en mettant en avant la problématique de la fréquente méconnaissance de la pathologie par le corps médical de proximité, inhérente à sa rareté. Ce constat est d’autant plus majeur dans les déserts médicaux. C’est la raison pour laquelle l’AMRO soutient le projet de télémédecine EwenLife, qui devrait contribuer à rapprocher les centres de compétences des généralistes, des urgentistes et des malades eux mêmes.
Nouveau : FAQ
Une nouvelle page de foire aux questions est désormais disponible sur l’espace adhérents : des réponses à vos questions sur la maladie, la génétique, les traitements, la vie quotidienne, etc.
En quoi mes vaisseaux sont-ils différents ?
A quel age mon enfants va-t-il commencer à saigner du nez ?
Si j’ai la MRO, quelle est la probabilité que mes enfants soit atteints ?
Est-ce que des traitements à répétitions peuvent endommager mon nez ?
Y a-t-il des risques pendant la grossesse si j’ai la MRO ?
Etc.
Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen
Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne).
Le CAB, constitué de patients Rendu-Osler ou de personnes ayant des connaissances de la maladie, apportera un support incontestable à la recherche médicale, de par son expérience, à tous les niveaux : études stratégiques, essais cliniques, élaborations de nouveaux traitements, etc.
Le CAB sera chargé de mettre en place des projets, en offrant son expérience de la maladie aux sponsors de la recherche médicale et ses attentes/besoins pour améliorer la qualité de la recherche et des essais cliniques. Il ne s’agit pas de remettre en cause la recherche médicale, mais de s’y impliquer en faisant part des attentes des patients.
Le choix des projets appartient au CAB. Ces projets impliquent une collaboration entre les patients (CAB), les chercheurs, les sponsors et les laboratoires pharmaceutiques pour mettre en place de nouveaux traitements accessibles à tous (et pas seulement dans les hôpitaux) et à moindre frais.
Exemple de projet : rendre les mèches résorbables accessibles aux patients Rendu-Osler. Actuellement, elles ne sont disponibles qu’à l’hôpital et l’auto-méchage n’est pas autorisé par le corps médical. Le CAB travaillerait en collaboration avec les autorités de santé et les laboratoires pharmaceutiques pour rendre les mèches résorbables accessibles à tous.
Le comité sera chargé de faire le lien entre les différents protagonistes après les avoir rencontrés et de participer aux essais nécessaires pour l’aboutissement des projets et la mise en place plus rapide de traitements sur le marché.
Eurordis se chargera de la formation des membres du CAB (entièrement prise en charge), de l’organisation des rencontres, et des discussions avec les autorités de santé, les chercheurs, et les industries pharmaceutiques.
Les prérequis :
- Un anglais courant (tous les échanges et les réunions seront en anglais)
- Des connaissances scientifiques concernant la maladie seraient un plus
- Une grande motivation pour s’impliquer dans ce projet
La mission :
- 6h/mois incluant la formation d’Eurordis, les échanges de mails et les web meeting
- 2 réunions par an (dans une ville d’Europe), de 3-4 jours. 400€/jour seront versés pour participer aux réunions, avec les déplacements pris en charge.
En 2019, une seule réunion est prévue en septembre.
Le CAB est constitué actuellement de 11 membres provenant des associations de patients constituant HHT Europe. Il ne manque plus qu’un membre représentant l’AMRO-HHT-France.
Nous venons de trouvez une candidate ! Merci à tous ceux qui se sont portés volontaire !
Campagne #myHHTvalentine
L’AMRO-HHT-France lance sa campagne #myHHTvalentine du 1er au 20 février 2019. Cette campagne a commencé en Italie avec l’association HHT Onlus il y a 5 ans et elle commence à devenir très populaire dans la plupart des associations de patients de HHT Europe.
Cette campagne est née grâce à une patiente qui a décidée de partager son histoire. Maribeth est une patiente MRO canadienne originaire de Toronto. En 2014, elle a demandé à son petit ami de donner son sang pour la MRO à la place de lui faire un cadeau pour la Saint-Valentin. Maribeth a ensuite raconté cette histoire à sa cousine italienne. Son histoire a été publiée dans le bulletin d’information de HHT Onlus et sur leur page Facebook avec des photos d’Andy lors de son don du sang. L’idée de la campagne est venue naturellement après cet événement.
L’objectif de la campagne est de :
- Promouvoir le don du sang. Les patients RO bénéficient de transfusions sanguines et nous nous devons donc promouvoir le don du sang. La Saint-Valentin est un cadre idéal pour une campagne comme celle-ci.
- Sensibiliser sur la MRO. Cette campagne étant sur les réseaux sociaux, c’est l’occasion de faire connaitre la maladie, en touchant un large public.
Pour y participer, téléchargez :
- le guide explicatif de la campagne 2019
- la pancarte à imprimer
Merci de votre participation !
Inscription JIM 2019
L’Association Maladie Rendu-Osler AMRO-HHT-France, en concertation avec les équipes du Centre de Compétences Rendu-Osler de l’hôpital Tenon (Dr A PARROT, Pr MF CARETTE), et avec le soutien du Centre de Compétences Ambroise Paré (Pr T CHINET), vous convie à la Journée d’Information Médicale de la maladie de Rendu-Osler qui aura lieu le :
Samedi 16 Mars 2019 de 10 h à 16 h 30
Hôpital TENON – Amphi BECLERE – 4, rue de la Chine 75020 PARIS
Cette journée est organisée à votre intention, afin de vous informer des avancées de la recherche clinique et fondamentale et de la prise en charge de la maladie de Rendu-Osler par les médecins. Vous pourrez également rencontrer d’autres personnes concernées par la Maladie de Rendu-Osler sous la forme d’ateliers d’échanges entre participants.
- le programme complet de la Journée d’Information Médicale du 16 mars 2019
- le formulaire d’inscription à la journée (et éventuellement au repas du midi)
Nous espérons avoir le plaisir de vous accueillir nombreux à cette journée !
Rencontre entre adhérents de Poitou-Charentes
Très belle rencontre le samedi 17 novembre 2018 à Migné-Auxances, Grand POITIERS dans la Vienne (86), pour les adhérents du Poitou-Charentes. Le concept : un apéro d’accueil, le partage d’un repas, une visite optionnelle de découverte locale. Les onze participants ont partagé sur les progrès de la science mis en évidence lors de L’Odyssée du Génome du 22 septembre à La Rochelle, la mRO dans son ensemble, la force que les adhérents donnent à l’AMRO et donc à la Recherche et puis surtout l’échange à tout va dans le groupe, le tout dans une ambiance chaleureuse. On retiendra une belle dynamique et déjà une prochaine Rencontre Poitou-Charentes envisagée le Dimanche 30 juin 2019 dans les Marais en Charente-Maritime.
Programme ETP à Bordeaux
Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son possible pour que l’expérience bordelaise se démultiplie ailleurs, car nous sommes convaincus que cela peut contribuer à mieux vivre et mieux maîtriser notre pathologie.
Le programme ETP se décline en 2 journées à l’hôpital St André. Une première session a eu lieu les 2 et 30 octobre dernier pour 5 malades et 7 accompagnants. A l’issue de ces 2 jours, les avis des participants ont été très positifs.
Un 2ème groupe va être composé pour une seconde session ; elle aura lieu les mardi 12 février et 26 mars 2019 à St André.
Si vous souhaitez bénéficier d’un tel programme, nous vous invitons à vous y inscrire. Pour ce faire, il vous suffit d’écrire un mail à Sandrine LE BON, infirmière de St André, qui coordonne le programme ETP : sandrine.le-bon@chu-bordeaux.
Pour faciliter votre décision, nous mettons les documents ci-dessous à votre disposition :
N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.
De la sueur pour l’AMRO à La Rochelle
Le 17 ème congrès de médecine vasculaire s’est tenu à La Rochelle du 20 au 22 septembre. Le Dr Gilbert-Dussardier, responsable du centre de compétences Rendu-Osler de Poitiers, a proposé à l’AMRO de s’y associer. Notre association y a tenu un stand, nous permettant ainsi d’échanger avec des médecins sur notre maladie.
A l’issue de ce congrès, une course caritative de 7 km, organisée par Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré, a eu lieu dans le port de La Rochelle au bénéfice de l’AMRO. Cette course a connu un large succès : 113 coureurs ont participé à cette course dans un esprit convivial et chaleureux. Un grand bravo pour le geste désintéressé des participants : aucun n’était Rendu-Osler, aucun prix ou coupe n’était remis.
Cela nous a permis de faire connaitre notre pathologie auprès d’un large public : dépliants remis à tous les participants, interview sur Facebook vue plus de 1500 fois !
Notre correspondant de la région Poitou-Charentes, Claude Bidault et son épouse Corinne, et notre président Gilles Coudrette représentaient l’AMRO.
Nouveau fascicule : Recommandations du Réseau Rendu-Osler
Le Réseau Rendu-Osler vient de publier un nouveau fascicule de recommandations concernant les traitements, les questions ORL, la prise d’antibiotiques, et le suivi, avec les coordonnées des centres de compétences.
En page A4 recto-verso à imprimer, il peut vous être utile en cas d’urgence.
Inerview de l’AMRO à La Rochelle
Lors du 17e congrès national de médecine vasculaire à La Rochelle le 22 septembre, le journaliste Thierry Tougeron a interviewé notre président Gilles Coudrette et le correspondant régional de l’association en Poitou-Charente Claude Bidault.
L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de la course caritative organisée par le congrès ce jour là. L’interview a pour but de présenter l’association et la maladie de Rendu-Osler. On rappelle qu’un centre de compétences de la MRO est présent à Poitiers.
Maladie de Rendu-Osler ou HHTAssociation AMRO HHT France Président : Gilles Caudrette Malade et correspondant de Poitiers : Claude BidaultEspace EncanCourse cet après-midi à 14h30 espace Encan au bénéfice de l’association
Pubblicato da Thierry Tougeron su Sabato 22 settembre 2018