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Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux d’organiser une réunion d’échanges et d’informations à destination des malades RO du Sud-Ouest.  Il s’agit d’une première qui trouvera peut-être des prolongements dans d’autres régions.

Cette réunion s’est tenue l’après-midi du 6 octobre 2016 à l’hôpital St André de Bordeaux, rassemblant 70 personnes, venant de tout le quart Sud-Ouest de la France (de Poitiers à Toulouse).

La réunion débuta par la séquence « échanges » entre malades, pendant laquelle les patients ont exprimé leurs ressentis, leurs perceptions, leurs expériences à propos de l’alimentation, de pommades ou lubrifiants de la muqueuse.  Les jugements de chacun sur les bienfaits ou les nuisances de tel ou tel produit sont des jugements personnels sans vertus scientifiques et pas nécessairement transposables à d’autres personnes ; toutefois, le fait de partager des expériences a été perçu positivement.

Ensuite, Sandrine LE BON, infirmière de l’hôpital St André a abordé un projet du Centre de Compétences RO de Bordeaux, consistant à mettre en place des ateliers d’Education Thérapeutique du Patient (ETP),  dédiés aux RO et leur entourage. Les objectifs de l’ETP sont d’aider et d’accompagner les patients à mieux gérer les retentissements de leur maladie, sur la base d’entretiens individuels ou d’ateliers collectifs abordant des problématiques précises. Des spécialistes (ex : diététicienne, médecins, infirmières, etc…) participeraient à ces séances. Ce projet d’ETP serait une première en France pour les RO : il concerne donc les malades pris en charge à St André et ailleurs.

Un questionnaire a été diffusé au cours de la réunion, pour connaître les besoins et l’intérêt des malades RO à ce projet.  Au vu du résultat de ce sondage, un programme sera établi et soumis à l’ARS (Agence Régionale de Santé)  pour validation. Les malades du Sud-Ouest sont donc vivement invités à répondre à ce questionnaire et à le renvoyer à Sandrine Le BON à St André.

Le Pr Henri PLAUCHU a ensuite abordé le thème des Malformations Artério Veineuses Pulmonaires, comme il l’avait fait en mars 2016, lors de la Journée d’Information Médicale de Lyon.

Le Pr Valérie FRANCO-VIDAL, ORL au CHU Pellegrin de Bordeaux, a ensuite abordé les différentes techniques thérapeutiques utilisées à Bordeaux ou ailleurs. Elle a insisté sur une exigence que l’on répète souvent : le méchage du nez doit se faire avec des mèches résorbables type Surgicel. Le Pr FRANCO-VIDAL  a conclu en rappelant qu’il n’y a pas de traitement miracle,  que les soins locaux sont primordiaux pour éviter assèchement et la formation de croûtes, et qu’il convenait de discuter avec son ORL et son médecin référent des options à privilégier suivant la maladie en fonction des antécédents.       

 Le Dr Pierre DUFFAU, responsable du Centre de Compétences RO de Bordeaux, a informé l’assemblée du regroupement du centre de compétences RO sur un seul site : l’hôpital St André de Bordeaux / unité 20. (Tél pour prise RV : 05.56.79.57.20 ). Cette organisation rationalise la prise en charge des 200 patients RO suivis à Bordeaux (consultation/bilan diagnostic/présence des autres spécialistes).

Le Dr Anne CONTIS qui travaille avec le Dr Pierre DUFFAU au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux, a présenté un nouvel essai thérapeutique, appelé EPERO, qui consiste à administrer par voie orale un bêta bloquant (Propanolol) souvent utilisé pour les traitements cardiologiques. L’étude permettra de vérifier l’efficacité du Propanolol par rapport au Placebo, en mesurant les effets sur la réduction des épistaxis. 38 malades seront intégrés à cet essai selon les critères de sélection figurant sur le support joint.

Pour mesurer scientifiquement l’évolution positive ou négative des épistaxis, il faut avoir une référence avant l’essai  (inclusion).  Celle-ci passe par la saisie, par le malade,  de la durée de chaque épistaxis sur la grille de suivi, 3 mois avant l’essai.  Ceux qui souhaitent participer à cet essai devront donc renseigner cette grille de suivi.  Le protocole EPERO devrait débuter fin 2016 selon la finalisation des agréments (ANSM)  

Le président, Gilles COUDRETTE, a présenté l’AMRO France-HHT, en donnant quelques données clés de l’association. Il a rappelé l’importance d’adhérer et les avantages que le malade peut en tirer : financement  de la recherche médicale,  information fiable et privilégiée, aide morale et pratique. Gilles Coudrette informe l’assemblée qu’un adhérent poitevin vient de rejoindre l’équipe qui administre bénévolement l’AMRO : Claude BIDAULT sera dorénavant le correspondant Poitou-Charentes, pour les malades relevant du suivi au Centre de Compétences de Poitiers.

La réunion s’est achevée par une séquence de questions –réponses.

Connectez-vous à l’espace adhérent pour avoir les comptes-rendus détaillés et les présentations des intervenants: lien.