Programme ETP à Bordeaux

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Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son possible pour que l’expérience bordelaise se démultiplie ailleurs, car nous sommes convaincus que cela peut contribuer à mieux vivre et mieux maîtriser notre pathologie.

Le programme ETP se décline en 2 journées à l’hôpital St André. Une première session a eu lieu les 2 et 30 octobre dernier pour 5 malades et 7 accompagnants.  A l’issue de ces 2 jours, les avis des participants ont été très positifs.

Un 2ème groupe va être composé pour une seconde session ; elle aura lieu les mardi 12 février et 26 mars 2019 à St André.

Si vous souhaitez bénéficier d’un tel programme, nous vous invitons à vous y inscrire. Pour ce faire, il vous suffit d’écrire un mail à Sandrine LE BON, infirmière de St André, qui coordonne le programme ETP : sandrine.le-bon@chu-bordeaux.fr

Pour faciliter votre décision, nous mettons les documents ci-dessous à votre disposition :

  • un flyer expliquant ce que recouvre l’ETP,
  • un flyer détaillant le programme d’octobre 2018

N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.

De la sueur pour l’AMRO à La Rochelle

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Le 17 ème congrès de médecine vasculaire s’est tenu à La Rochelle du 20 au 22 septembre. Le Dr Gilbert-Dussardier, responsable du centre de compétences Rendu-Osler de Poitiers, a proposé à l’AMRO de s’y associer. Notre association y a tenu un stand, nous permettant ainsi d’échanger avec des médecins sur notre maladie.

A l’issue de ce congrès, une course caritative de 7 km, organisée par Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré, a eu lieu dans le port de La Rochelle au bénéfice de l’AMRO. Cette course a connu un large succès : 113 coureurs ont participé à cette course dans un esprit convivial et chaleureux. Un grand bravo pour le geste désintéressé des participants : aucun n’était Rendu-Osler, aucun prix ou coupe n’était remis.

Cela nous a permis de faire connaitre notre pathologie auprès d’un large public : dépliants remis à tous les participants, interview sur Facebook vue plus de 1500 fois !

Notre correspondant de la région Poitou-Charentes, Claude Bidault et son épouse Corinne, et notre président Gilles Coudrette représentaient l’AMRO.

Inerview de l’AMRO à La Rochelle

Lors du 17e congrès national de médecine vasculaire à La Rochelle le 22 septembre, le journaliste Thierry Tougeron a interviewé notre président Gilles Coudrette et le correspondant régional de l’association en Poitou-Charente Claude Bidault.

L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de la course caritative organisée par le congrès ce jour là. L’interview a pour but de présenter l’association et la maladie de Rendu-Osler. On rappelle qu’un centre de compétences de la MRO est présent à Poitiers.

Maladie de Rendu-Osler ou HHTAssociation AMRO HHT France Président : Gilles Caudrette Malade et correspondant de Poitiers : Claude BidaultEspace EncanCourse cet après-midi à 14h30 espace Encan au bénéfice de l’association

Pubblicato da Thierry Tougeron su Sabato 22 settembre 2018

 

 

Courir pour l’AMRO à La Rochelle le 22 septembre

Une course caritative est organisée en collaboration avec Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré et la Mairie de La Rochelle le samedi 22 septembre à La Rochelle à l’occasion du congrès de la société française de médecine vasculaire (19-22 septembre).

L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de cette course de 7 km.

 

Départ de l’Espace Encan, Samedi 22 septembre à 14H30
Inscriptions sur place et remise des dossards le samedi de 09h à 14h (Espace Encan, Hall Atalante)

Pour participer à la course, veuillez vous inscrire ici

Voir la présentation de la conférence ici.

Plan National Maladies Rares 3

maladies rares gouv

A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.

Environ 7000 maladies rares concernent aujourd’hui plus de 3 millions de nos concitoyens et environ 25 millions de personnes en Europe. Depuis 2004, 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares notamment par la création de 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.

Afin d’aller encore plus loin, Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale. Elles ont dévoilé aujourd’hui les 11 axes du 3ème plan national, dont les priorités portent sur :

  • la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d’un quart des personnes) et de faciliter l’accès aux traitements utiles 
  • une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la haute Autorité de santé et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude.
  • le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d’urgence et promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares.
  • un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage par une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…) et la création de plateformes de coordination en outre-mer, d’expertise dans les centres hospitaliers universitaires.
  • le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation avec notamment la création d’entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares.
  • l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare (d’intensité et de types divers) et de leurs aidants en facilitant leur accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés et en formant mieux les professionnels de santé et sociaux à les prendre en charge.
  • une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France en amplifiant l’élan actuel de la recherche sur les maladies rares, via en particulier le lancement d’un programme français de recherche sur les impasses diagnostiques en lien avec les initiatives européennes et internationales.

Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

T-Shirt AMRO-HHT-France à vendre

T-shirt

Vous souhaitez organiser une manifestation aux couleurs de l’AMRO-HHT-France?

Votre association a fait réaliser des T-Shirts pour la rendre plus visible.

Veuillez vous adressez à notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU pour toute commande: amrohhtfrance.contacts@gmail.com

T-shirts blancs, en coton 185 g/m2, à col rond

Tailles disponibles : S, M, L, XL

Prix unitaire : 10 €

Minimum de 10 T-shirts par commande

Mise en ligne du nouveau site internet

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Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne.
 
Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations médicales (sur la génétique, les MAV, etc) et plus de transparence sur les activités de l’association (les projets internes et en partenariat avec les hôpitaux). 
Nous espérons que la présentation vous conviendra, que la consultation sera plus facile, que les informations seront plus rapides à trouver et qu’elle corresponde au mieux à vos attentes. Nous avons travaillé au mieux, mais si vous constatez des erreurs ou des bugs, merci de nous les repporter à l’adresse mail suivante: amrohhtfrance.gestion@gmail.com. Nous tenons à préciser que ce travail a été réalisé entièrement bénévolement.
 
Le site est désormais disponible à l’adresse suivante: www.amro-hht-france.org. L’ancienne adresse est toujours en ligne et vous serez automatiquement redirigé vers la nouvelle adresse.
 
Cette mise à jour intervient en même temps que le changement de nom de l’association (AMRO HHT-France) et du logo. En conséquence, la boite mail « contact » de l’association a également été mise à jour: amrohhtfrance.contacts@gmail.com, ainsi que la boite mail « gestion des adhé-sions » : amrohhtfrance.gestion@gmail.com.
 
Nous sommes en train de mettre à jour tous les documents associés (formulaires d’adhésion et de don, carte d’urgence, etc) qui seront disponibles au fur et à mesure sur le site, mais nous vous invitons dès à présent à noter nos nouvelles coordonnées:
 
AMRO HHT-France
 
 

JIM 2018

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La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le   samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49),  en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne.
 
Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association.
 
Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer davantage sur notre maladie, sur la recherche en cours et de participer à des échanges avec d’autres personnes atteintes de la Maladie de Rendu-Osler.
 
A télécharger:
 
Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux !