Claude, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Claude Bidault. Je suis retraité après avoir fait une carrière dans le Bâtiment, puis dans la Formation Professionnelle Continue. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Je suis atteint de la maladie de Rendu-Osler qui m’a été transmise par ma mère, ainsi…
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C’est avec plaisir que nous vous proposons à nouveau la mise en place de groupes de paroles en distanciel, co-animés par Mme Salma Zreouil nouvelle psychologue au sein de FAVA-Multi et Emmanuelle Caquineau, secrétaire de l’AMRO. Nous connaissons à l’AMRO le souhaits des adhérents de pouvoir échanger sur la mRO à partir du quotidien et des questions…
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis né en 1953. Je suis en retraite et suis domicilié à Bordeaux. Ma vie professionnelle s’est déroulée dans l’industrie pétrolière, essentiellement à Paris, où j’ai occupé diverses fonctions de management : direction de sites logistiques, directeur de projets informatiques, direction de filiale. Quelle est ta relation…
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Valérie Lalisse, 57 ans. J’ai une formation dans la vente. A la suite d’une réorientation, j’exerce le métier de réparatrice en électronique. Je travaille actuellement dans l’industrie automobile (agent de fabrication). En parallèle, j’obtiens un BP JEPS d’éducateur sportif APT (activités physiques pour tous). Quelle est ta…
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour, je suis Patrick Vial, 67 ans. Retraité depuis plus de 15 ans, j’ai travaillé à EDF où j’ai exercé divers emplois de management auprès de techniciens. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Ayant des épistaxis depuis l’âge de 13-14 ans, j’ai subi comme…
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La plateforme Ewenflix va être arrêtée car elle a de moins en moins de vues au profit de Youtube. Toutes les vidéos vont être transférées de la manière suivante : Création d’une chaine Youtube spéciale maladie de Rendu-Osler ; Création d’une chaine Youtube commune à toutes les maladies rares ; Les témoignages et webseries d’EwenLife sont à retrouver…
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Astrid, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Astrid Nehlig. J’ai une formation scientifique en physiologie/biochimie et un doctorat de Neurochimie Fonctionnelle. Au cours de ma carrière, j’ai occupé des fonctions de chercheur au CNRS puis à l’INSERM. J’ai dirigé une équipe de 10-12 personnes pendant 30 ans spécialisée dans l’étude du métabolisme…
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La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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Lundi 10 mai a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45, un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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