Interview réalisée par Maladies rares info services. Depuis 2018, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, l’Alliance maladies rares met en œuvre dans cette région le projet Compagnon Maladies Rares. Cette expérimentation propose un accompagnement à l’autonomie des personnes concernées par les maladies rares, accompagnement mené par des travailleurs pairs qu’on appelle les…
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Depuis bientôt un an, le coronavirus s’est invité brutalement dans nos vies en changeant nos manières de vivre, travailler, communiquer, consommer… et de se soigner ; une réalité encore plus aiguë pour les malades chroniques qui sont aussi les plus exposés. Face à ce constat, France Assos Santé et ses 85 associations membres ont pris…
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Cette carte interactive a pour objectif de recenser les programmes autorisés d’Education Thérapeutique du Patient en Nouvelle Aquitaine. Voir la carte.
La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications. Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
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ASCERN App est une application mobile créée pour les patients afin de faciliter les soins de santé transfrontaliers au sein de l’Union européenne, l’un des objectifs fondamentaux des ERN. C’est un outil qui permet aux patients de rechercher les prestataires de soins de santé les plus compétents ainsi que les organisations de patients liées à…
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La filière FAVA-Multi lance sa ligne d’aide psychologique à distance Psy-FAVA-Multi. Vous pouvez faire appel à ce service dès lors que vous sentez qu’une personne (ou vous-même), atteinte par une pathologie vasculaire rare prise en charge dans FAVA-Multi, se trouve en souffrance ou dans un moment critique de sa prise en charge, (annonce du diagnostic, à la suite d’une opération, opération à…
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L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement. Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants…
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Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : https://journeemaladiesrares.org/les-gares/ En revanche, un studio itinérant…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand…
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A lire : l’article de France 24 « Tests génétiques: l’assureur Aviva condamné en justice« . L’assureur Aviva, qui refusait de verser le capital décès à une veuve, au motif que son mari n’avait pas déclaré qu’il était porteur du gène responsable de la maladie de Huntington, a été condamné par la justice sur la base de…
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