Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : https://journeemaladiesrares.org/les-gares/ En revanche, un studio itinérant…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand…
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A lire : l’article de France 24 « Tests génétiques: l’assureur Aviva condamné en justice« . L’assureur Aviva, qui refusait de verser le capital décès à une veuve, au motif que son mari n’avait pas déclaré qu’il était porteur du gène responsable de la maladie de Huntington, a été condamné par la justice sur la base de…
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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des…
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Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. Cette rencontre sera l’occasion d’échanger autour de vos vécu et ceux de vos membres sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires ! Nous vous invitons donc à diffuser très largement…
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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot).…
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Une nouvelle page de foire aux questions est désormais disponible sur l’espace adhérents : des réponses à vos questions sur la maladie, la génétique, les traitements, la vie quotidienne, etc. En quoi mes vaisseaux sont-ils différents ? A quel age mon enfants va-t-il commencer à saigner du nez ? Si j’ai la MRO, quelle est…
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Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son…
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Le Réseau Rendu-Osler vient de publier un nouveau fascicule de recommandations concernant les traitements, les questions ORL, la prise d’antibiotiques, et le suivi, avec les coordonnées des centres de compétences. En page A4 recto-verso à imprimer, il peut vous être utile en cas d’urgence. A télécharger ici.
Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires, comptes rendus, examens etc……
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