Catégorie : Quotidien

Lundi 10 mai  a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier,  Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45,  un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur  le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et  riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 19 janvier 2021 à 17h30sur Zoom webinar. Le sujet sera : «Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ?». La webconférence sera présentée par les Dr Melanie Eyries et Annouk Bisdorff.   Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

Interview réalisée par Maladies rares info services. Depuis 2018, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, l’Alliance maladies rares met en œuvre dans cette région le projet Compagnon Maladies Rares. Cette expérimentation propose un accompagnement à l’autonomie des personnes concernées par les maladies rares, accompagnement mené par des travailleurs pairs qu’on appelle les…
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Depuis bientôt un an, le coronavirus s’est invité brutalement dans nos vies en changeant nos manières de vivre, travailler, communiquer, consommer… et de se soigner ; une réalité encore plus aiguë pour les malades chroniques qui sont aussi les plus exposés. Face à ce constat, France Assos Santé et ses 85 associations membres ont pris…
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Cette carte interactive a pour objectif de recenser les programmes autorisés d’Education Thérapeutique du Patient en Nouvelle Aquitaine. Voir la carte.

La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications.   Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
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ASCERN App est une application mobile créée pour les patients afin de faciliter les soins de santé transfrontaliers au sein de l’Union européenne, l’un des objectifs fondamentaux des ERN. C’est un outil qui permet aux patients de rechercher les prestataires de soins de santé les plus compétents ainsi que les organisations de patients liées à…
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