Le groupe de parole du mois de DECEMBRE aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 9 décembre (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 10 décembre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de…
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A l’initiative de Valérie Lalisse, correspondante régionale de l’AMRO pour la Bretagne, une rencontre entre adhérents a été organisée au Centre Nautique de L’ILE-TUDY. Les personnes présentes ont participé activement au Geocaching qui a permis à chacun(une) de parler en petit comité puis d’échanger en salle. Une belle journée riche d’informations et d’émotions !
Le groupe de parole du mois d’ OCTOBRE aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 30 septembre (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 1er octobre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Suite à un changement de la psychologue chez FAVA-Multi (notre filière de santé), qui coanime avec l’AMRO, le groupe de parole mensuel reprendra à partir du mois d’octobre 2024. Vous serez directement informés par mail de la date et du thème retenu. A bientôt !
ETP, de quoi s’agit-il ? Vous avez peut-être noté, dans différents bulletins semestriels de l’AMRO, l’existence de programmes ETP pour des Rendu-Osler. Un programme ETP a, en effet, été lancé à Bordeaux, il y a 7 ans. L’ETP est un programme pédagogique à destination des patients, élaboré par une équipe soignante et le cas échéant,…
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Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne. Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les…
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Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu dans quelques jours. Le thème de cette session est : la ménopause (et préménopause) avec la maladie de Rendu-Osler. Vous êtes tous les bienvenus ! Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 24 juin (nombre de places limité).Suite à votre inscription,…
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Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu dans quelques jours. Suite à de gros soucis de connexion lors du groupe du mois dernier (mardi 16 avril), le thème est reprogrammé : merci à ceux qui avaient commencé à échanger de se réinscrire et à ceux qui le souhaitent de venir participer. Vous êtes tous les bienvenus…
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Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 avril (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Pour tout savoir sur les implications de la maladie de Rendu-Osler concernant la santé buccale, lisez l’infographie ci-dessous !
