Lundi 10 mai a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier, Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45, un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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#myHHTvalentine en est à sa sixième année et à chaque édition, nous repensons au couple charmant qui a inspiré toute la communauté européenne à promouvoir le don de sang. Beaucoup de nos lecteurs ne connaissent pas l’histoire de Maribeth et Andy, nous les avons donc contactés pour cette interview. Maribeth, voudriez-vous rappeler à nos lecteurs…
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La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO que nous avons tous appris à aimer: #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de…
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Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis 4 ans. Je ne suis pas atteinte de la mRO mais je vis avec depuis toujours car la maladie est très présente dans ma famille. Quand j’étais petite, je l’appelai le « rendio-osselaire », je ne comprenais pas pourquoi une maladie des os faisait saigner du nez. La maladie a…
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Je suis le Correspondant AMRO du Poitou-Charentes. Je me suis investi auprès de l’Association parce que je sais que bien des bénévoles se dévouent pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler (mRO). Ils informent les adhérents sur la maladie et contribuent à booster la Recherche afin de trouver les solutions…
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Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis plusieurs années. Ma première mission en tant que correspondante régionale IDF me permet d’être en contact avec des personnes atteintes de la MRO. Répondre à leurs questions et surtout apporter mon soutien à ces personnes m’a permis de prendre de la distance face à cette maladie dont…
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La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications. Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
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Le projet EPERO (Étude de l’efficacité du propranolol dans la prise en charge des épistaxis des patients porteurs d’une maladie de Rendu-Osler) entre enfin en phase concrète pour les patients Rendu-Osler de la région. Il a subi beaucoup de retards liés à la complexité induite par tout essai thérapeutique, et, dernièrement, à la pandémie covid. Ce…
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