En cette fin d’année 2021, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Pour faire un don, le plus simple est de le faire sur notre site par le paiement en ligne sécurisé, ou encore par chèque ou virement en joignant le formulaire « don » ci-dessous…
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La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations européennes a été créé. Télécharger la version pdf.
Lundi 10 mai a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier, Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45, un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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#myHHTvalentine en est à sa sixième année et à chaque édition, nous repensons au couple charmant qui a inspiré toute la communauté européenne à promouvoir le don de sang. Beaucoup de nos lecteurs ne connaissent pas l’histoire de Maribeth et Andy, nous les avons donc contactés pour cette interview. Maribeth, voudriez-vous rappeler à nos lecteurs…
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La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO que nous avons tous appris à aimer: #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de…
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Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis 4 ans. Je ne suis pas atteinte de la mRO mais je vis avec depuis toujours car la maladie est très présente dans ma famille. Quand j’étais petite, je l’appelai le « rendio-osselaire », je ne comprenais pas pourquoi une maladie des os faisait saigner du nez. La maladie a…
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Je suis le Correspondant AMRO du Poitou-Charentes. Je me suis investi auprès de l’Association parce que je sais que bien des bénévoles se dévouent pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler (mRO). Ils informent les adhérents sur la maladie et contribuent à booster la Recherche afin de trouver les solutions…
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