ETP, de quoi s’agit-il ? Vous avez peut-être noté, dans différents bulletins semestriels de l’AMRO, l’existence de programmes ETP pour des Rendu-Osler. Un programme ETP a, en effet, été lancé à Bordeaux, il y a 7 ans. L’ETP est un programme pédagogique à destination des patients, élaboré par une équipe soignante et le cas échéant,…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.
Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu dans quelques jours. Le thème de cette session est : la ménopause (et préménopause) avec la maladie de Rendu-Osler. Vous êtes tous les bienvenus ! Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 24 juin (nombre de places limité).Suite à votre inscription,…
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Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu dans quelques jours. Suite à de gros soucis de connexion lors du groupe du mois dernier (mardi 16 avril), le thème est reprogrammé : merci à ceux qui avaient commencé à échanger de se réinscrire et à ceux qui le souhaitent de venir participer. Vous êtes tous les bienvenus…
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En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Catherine témoigne de son atteinte hépatique. En 1994, à 40 ans donc, je devais passer une…
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Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 avril (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Le groupe de parole du mois de FEVRIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 19 février (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 février quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 23 mars 2024 à Strasbourg. Retrouvez ci-dessous : la lettre d’invitation ; le programme de la journée ; le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au repas du midi) et pour poser des questions aux médecins présents. Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! Attention l’inscription est…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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