Invitation L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire ont le plaisir de vous inviter au Forum Maladies Rares de Tours le mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45) Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et…
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L’Assemblée Générale 2016 s’est déroulée à Lyon le 12 mars 2016, de 9h à 10h, juste avec la Journée d’Information Médicale. Sur les 500 membres de l’association, une quarantaine d’adhérents avaient fait le déplacement, en provenance des principales villes de France : Bordeaux, Strasbourg, Nantes, Marseille, d’autres villes de province et, bien entendu,…
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La Journée d’Information Médicale 2016 s’est déroulée le 12 mars de 10h à 17h à l’Hopital de Lyon, Centre national de Référence de la maladie Rendu-Osler. L’assistance, venue nombreuse (près de 200 personnes), a pu écouter et partager de nombreuses informations avec les intervenants, entrecoupées d’un déjeuner convivial au self de l’hôpital, permettant des…
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Grande journée d’information médicale nationale à l’hôpital LYON-Est, le samedi 12 mars à partir de 10h, sur la maladie rare de RENDU OSLER. Déjà plus de 150 personnes sont inscrites pour s’informer et rencontrer d’autres personnes RO. Il est encore possible de s’inscrire par mail (amrofrancehht.contact@gmail.com ) : c’est gratuit ! (possibilité de réserver…
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Le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît Rendu Osler) donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’. Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés sur le site de l’Alliance des maladies rares. Il en est de même pour les…
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Un jour exceptionnel (rare, puisque seulement tous les 4 ans), le 29 février a été choisi en 2016 pour organiser la 9e édition de la Journée internationale des maladies rares. La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions…
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L’Alliance Maladies Rares de POITOU CHARENTES organise un colloque le 3 mars prochain à l’amphithéâtre du lycée St Jacques de Compostelle de Poitiers, de 9h à 18h, avec le soutien de la Ville, de la Région, des associations Téléthon, Agence Régionale de Santé, Fava-Multi, la Fondation Maladies Rares et la mutuelle Poitiers Assurances. Parmi les…
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Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares. La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une proposition de mise en place de groupes de paroles pour notre maladie, en répondant à…
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En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence…
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La Journée d’Information Médicale (JIM) de l’AMRO France – HHT est le point d’orgue de l’association. Grâce aux interventions de nombreux médecins et chercheurs, elle est un moment privilégié pour l’information des malades sur l’état de la recherche médicale et le niveau de prise en charge. De plus, cette journée permet de nombreux contacts entre…
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