HHT Europe existe ! Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence. Au menu, la création d’un site Internet, avec notamment une carte qui permettra de localiser les différentes associations…
Lire la suite
Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de…
Lire la suite
Invitation L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire ont le plaisir de vous inviter au Forum Maladies Rares de Tours le mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45) Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et…
Lire la suite
L’Assemblée Générale 2016 s’est déroulée à Lyon le 12 mars 2016, de 9h à 10h, juste avec la Journée d’Information Médicale. Sur les 500 membres de l’association, une quarantaine d’adhérents avaient fait le déplacement, en provenance des principales villes de France : Bordeaux, Strasbourg, Nantes, Marseille, d’autres villes de province et, bien entendu,…
Lire la suite
La Journée d’Information Médicale 2016 s’est déroulée le 12 mars de 10h à 17h à l’Hopital de Lyon, Centre national de Référence de la maladie Rendu-Osler. L’assistance, venue nombreuse (près de 200 personnes), a pu écouter et partager de nombreuses informations avec les intervenants, entrecoupées d’un déjeuner convivial au self de l’hôpital, permettant des…
Lire la suite
Grande journée d’information médicale nationale à l’hôpital LYON-Est, le samedi 12 mars à partir de 10h, sur la maladie rare de RENDU OSLER. Déjà plus de 150 personnes sont inscrites pour s’informer et rencontrer d’autres personnes RO. Il est encore possible de s’inscrire par mail (amrofrancehht.contact@gmail.com ) : c’est gratuit ! (possibilité de réserver…
Lire la suite
Le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît Rendu Osler) donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’. Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés sur le site de l’Alliance des maladies rares. Il en est de même pour les…
Lire la suite
Un jour exceptionnel (rare, puisque seulement tous les 4 ans), le 29 février a été choisi en 2016 pour organiser la 9e édition de la Journée internationale des maladies rares. La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions…
Lire la suite
L’Alliance Maladies Rares de POITOU CHARENTES organise un colloque le 3 mars prochain à l’amphithéâtre du lycée St Jacques de Compostelle de Poitiers, de 9h à 18h, avec le soutien de la Ville, de la Région, des associations Téléthon, Agence Régionale de Santé, Fava-Multi, la Fondation Maladies Rares et la mutuelle Poitiers Assurances. Parmi les…
Lire la suite
Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares. La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une proposition de mise en place de groupes de paroles pour notre maladie, en répondant à…
Lire la suite
