Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Théo Tschirhart, qui nous aide à la Communication. Peux-tu te présenter en quelques lignes ?Je m’appelle Théo, j’ai 22 ans et je suis actuellement en dernière année d’école d’ingénieur. Je suis passionné par la musculation et le dépassement de soi. Quelle est ta relation avec la maladie…
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En cette fin d’année 2024, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Vous pouvez faire un don: sur notre site par le paiement en ligne sécurisé ; par chèque en joignant le formulaire « dons » complété dans votre courrier. Toute l’équipe de l’AMRO…
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Le groupe de parole du mois de DECEMBRE aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 9 décembre (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 10 décembre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de…
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A l’initiative de Valérie Lalisse, correspondante régionale de l’AMRO pour la Bretagne, une rencontre entre adhérents a été organisée au Centre Nautique de L’ILE-TUDY. Les personnes présentes ont participé activement au Geocaching qui a permis à chacun(une) de parler en petit comité puis d’échanger en salle. Une belle journée riche d’informations et d’émotions !
Après 10 ans à la tête de l’AMRO, Gilles Coudrette se retire au profit de Didier Erasme, précédemment en charge des appels à projet et représentant de l’AMRO au sein de la filière maladies rares FAVA-Multi. Gilles ne nous quitte pas et continue son action au sein de l’asso en tant que vice-président !
Le groupe de parole du mois d’ OCTOBRE aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 30 septembre (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 1er octobre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Comme l’an dernier, lors du forum des associations de la ville de Bagnolet qui a eu lieu ce 14 septembre, l’association du don du sang à tenu un stand en collaboration avec l’AMRO pour faire connaître la maladie de Rendu-Osler. Merci à Saliha MEZIANI !
Suite à un changement de la psychologue chez FAVA-Multi (notre filière de santé), qui coanime avec l’AMRO, le groupe de parole mensuel reprendra à partir du mois d’octobre 2024. Vous serez directement informés par mail de la date et du thème retenu. A bientôt !
ETP, de quoi s’agit-il ? Vous avez peut-être noté, dans différents bulletins semestriels de l’AMRO, l’existence de programmes ETP pour des Rendu-Osler. Un programme ETP a, en effet, été lancé à Bordeaux, il y a 7 ans. L’ETP est un programme pédagogique à destination des patients, élaboré par une équipe soignante et le cas échéant,…
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Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne. Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les…
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