Catégorie : HHT Europe

Santé bucco-dentaire

Pour tout savoir sur les implications de la maladie de Rendu-Osler concernant la santé buccale, lisez l’infographie ci-dessous !

Campagne de don du sang #myHHTvalentine 2024

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
Lire la suite

Rencontre annuelle d’HHT Europe à Leiden

Les 4 et 5 novembre c’est tenu à Leiden en Hollande la rencontre annuelle entre les associations de patients RO d’Europe. L’AMRO était représentée par Anne Goustille (correspondante régionale sur Paris et membre du bureau d’HHT Europe) et Laure Dieudonné (responsable communication). Au programme : les orientations d’HHT Europe pour l’avenir ; l’implication des associations…
Lire la suite

Juin : le mois de la sensibilisation RO

L’AMRO lance une campagne de sensibilisation sur la mRO, en publiant une « Info RO » tous les jours du mois de juin sur Facebook et Instagram. Ces informations vous seront surement familières mais une piqure de rappel est toujours la bienvenue. Profitez-en pour les partager avec votre réseau et nous aider à sensibiliser un…
Lire la suite

Témoignage sur l’atteinte hépatique

En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Alexandra nous parle de l’importance du dépistage. Regardez son témoignage.

Enquête sur le planning familial, l’intimité et la contraception dans la mRO

L’AMRO-HHT-France vous invite à participer à cette enquête en ligne sur le planning familiale, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler/HHT, créée par le groupe de travail HHT de VASCERN. Elle est ouverte à tous les patients mRO européens et à leurs conjoints / compagnons / partenaires, avec pour objectif de collecter des…
Lire la suite

Ouvrons le débat sur les inégalités de santé hommes – femmes

Le thème de cette année pour la journée internationale des droits des femmes est #embraceequity (adopter l’équité). A l’occasion de cette journée, les associations membres de HHT Europe ont décidé d’aborder les inégalités hommes-femmes dans le secteur de la santé. Cet article aborde les principales questions sur le sujet et nous espérons ouvrir le débat…
Lire la suite

Santé bucco-dentaire

A l’occasion de la journée internationale de la santé bucco-dentaire, nous avons réalisé une infographie avec HHT Europe sur les précautions à prendre.

Journée mondiale de la mRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.

Campagne #HHTOK – Journée mondiale de la santé 7 avril 2022

Etre atteint de maladie rare ne signifie pas nécessairement se sentir « malade ». Il y a souvent des facteurs environnementaux, sociaux, bureaucratiques et thérapeutiques qui nous aident à mieux vivre avec la mRO/HHT et à améliorer notre qualité de vie. Qu’est-ce qui fait la différence pour vous ? Ce qui vous aide à vous sentir moins…
Lire la suite