Catégorie : HHT Europe

Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen

Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne).…
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Campagne #myHHTvalentine

L’AMRO-HHT-France lance sa campagne #myHHTvalentine du 1er au 20 février 2019. Cette campagne a commencé en Italie avec l’association HHT Onlus il y a 5 ans et elle commence à devenir très populaire dans la plupart des associations de patients de HHT Europe. Cette campagne est née grâce à une patiente qui a décidée de partager…
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Lancement d’HHT Europe

HHT Europe existe ! Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence. Au menu, la création d’un site Internet, avec notamment une  carte qui permettra de localiser les différentes associations…
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