Programme ETP à Bordeaux

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Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son possible pour que l’expérience bordelaise se démultiplie ailleurs, car nous sommes convaincus que cela peut contribuer à mieux vivre et mieux maîtriser notre pathologie. Le programme ETP se décline en…

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De la sueur pour l’AMRO à La Rochelle

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Le 17 ème congrès de médecine vasculaire s’est tenu à La Rochelle du 20 au 22 septembre. Le Dr Gilbert-Dussardier, responsable du centre de compétences Rendu-Osler de Poitiers, a proposé à l’AMRO de s’y associer. Notre association y a tenu un stand, nous permettant ainsi d’échanger avec des médecins sur notre maladie. A l’issue de ce congrès, une course caritative de 7 km, organisée par Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré, a eu lieu dans le port de La Rochelle au bénéfice de l’AMRO. Cette course a connu un large…

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Inerview de l’AMRO à La Rochelle

Lors du 17e congrès national de médecine vasculaire à La Rochelle le 22 septembre, le journaliste Thierry Tougeron a interviewé notre président Gilles Coudrette et le correspondant régional de l’association en Poitou-Charente Claude Bidault. L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de la course caritative organisée par le congrès ce jour là. L’interview a pour but de présenter l’association et la maladie de Rendu-Osler. On rappelle qu’un centre de compétences de la MRO est présent à Poitiers.    

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Courir pour l’AMRO à La Rochelle le 22 septembre

Une course caritative est organisée en collaboration avec Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré et la Mairie de La Rochelle le samedi 22 septembre à La Rochelle à l’occasion du congrès de la société française de médecine vasculaire (19-22 septembre). L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de cette course de 7 km.   Départ de l’Espace Encan, Samedi 22 septembre à 14H30 Inscriptions sur place et remise des dossards le samedi de 09h à 14h (Espace Encan, Hall Atalante) Pour participer à la course, veuillez vous inscrire ici.  Voir la présentation…

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T-Shirt AMRO-HHT-France à vendre

T-shirt

Vous souhaitez organiser une manifestation aux couleurs de l’AMRO-HHT-France? Votre association a fait réaliser des T-Shirts pour la rendre plus visible. Veuillez vous adressez à notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU pour toute commande: amrohhtfrance.contacts@gmail.com T-shirts blancs, en coton 185 g/m2, à col rond Tailles disponibles : S, M, L, XL Prix unitaire : 10 € Minimum de 10 T-shirts par commande

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Mise en ligne du nouveau site internet

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Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne.   Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations médicales (sur la génétique, les MAV, etc) et plus de transparence sur les activités de l’association (les projets internes et en partenariat avec les hôpitaux).  Nous espérons que la présentation…

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JIM 2018

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La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le   samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49),  en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne.   Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association.   Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer davantage sur notre maladie, sur la recherche en cours et de participer à des échanges avec d’autres personnes atteintes de la Maladie de Rendu-Osler.   A télécharger: la lettre d’invitation…

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Réunion régionale de Bordeaux

Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux d’organiser une réunion d’échanges et d’informations à destination des malades RO du Sud-Ouest.  Il s’agit d’une première qui trouvera peut-être des prolongements dans d’autres régions. Cette réunion s’est tenue…

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Réunion d’échanges et d’informations le 06/10/2016 à Bordeaux

L’AMRO décentralise la communication et favorise les échanges entre malades. Jusqu’à présent, l’association organisait des réunions d’informations médicales annuelles dans un lieu unique (JIM).  Beaucoup d’adhérents n’y participaient pas du fait de l’éloignement géographique. En outre, ces JIM laissaient peu de place aux échanges entre malades.  Or, le sondage réalisé fin 2015 auprès des adhérents, a fait ressortir un réel besoin d’échanges pour parler des vécus, des astuces des uns et des autres. La 1ère réunion de ce type pour les adhérents du Sud Ouest…

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