Mise en ligne du nouveau site internet

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Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne.   Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations médicales (sur la génétique, les MAV, etc) et plus de transparence sur les activités de l’association (les projets internes et en partenariat avec les hôpitaux).  Nous espérons que la présentation…

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JIM 2018

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La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le   samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49),  en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne.   Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association.   Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer davantage sur notre maladie, sur la recherche en cours et de participer à des échanges avec d’autres personnes atteintes de la Maladie de Rendu-Osler.   A télécharger: la lettre d’invitation…

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Réunion régionale de Bordeaux

Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux d’organiser une réunion d’échanges et d’informations à destination des malades RO du Sud-Ouest.  Il s’agit d’une première qui trouvera peut-être des prolongements dans d’autres régions. Cette réunion s’est tenue…

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Réunion d’échanges et d’informations le 06/10/2016 à Bordeaux

L’AMRO décentralise la communication et favorise les échanges entre malades. Jusqu’à présent, l’association organisait des réunions d’informations médicales annuelles dans un lieu unique (JIM).  Beaucoup d’adhérents n’y participaient pas du fait de l’éloignement géographique. En outre, ces JIM laissaient peu de place aux échanges entre malades.  Or, le sondage réalisé fin 2015 auprès des adhérents, a fait ressortir un réel besoin d’échanges pour parler des vécus, des astuces des uns et des autres. La 1ère réunion de ce type pour les adhérents du Sud Ouest…

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Assemblée Générale 2016

L’Assemblée Générale 2016 s’est déroulée à Lyon le 12 mars 2016, de 9h à 10h, juste avec la Journée d’Information Médicale.       Sur les 500 membres de l’association, une quarantaine d’adhérents avaient fait le déplacement, en provenance des principales villes de France : Bordeaux, Strasbourg, Nantes, Marseille, d’autres villes de province et, bien entendu, de Paris. Après le rapport moral du Président Gilles Coudrette, il a évoqué les faits marquants au sein de l’AMRO lors de l’année écoulée. L’organigramme actuel et les correspondants régionaux…

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JIM 2016 à Lyon le 12 Mars 2016

La Journée d’Information Médicale 2016 s’est déroulée le 12 mars de 10h à 17h à l’Hopital de Lyon, Centre national de Référence de la maladie Rendu-Osler.    L’assistance, venue nombreuse (près de 200 personnes), a pu écouter et partager de nombreuses informations avec les intervenants, entrecoupées d’un déjeuner convivial au self de l’hôpital, permettant des échanges entre les malades, les docteurs et les membres du bureau de l’AMRO. Tout au long de la journée, quelques thèmes importants ont été abordés, notamment sur la prise en…

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Journée d’Information Médicale

Grande journée d’information médicale nationale à l’hôpital LYON-Est, le samedi 12 mars à partir de 10h, sur la maladie rare de RENDU OSLER. Déjà plus de 150 personnes sont inscrites pour s’informer et rencontrer d’autres personnes RO.   Il est encore possible de s’inscrire par mail (amrofrancehht.contact@gmail.com ) : c’est gratuit ! (possibilité de réserver un repas à 12 euros, à payer sur place)   Voici le programme détaillé : PROGRAMME JIM 2016.   L’Assemblée Générale de l’AMRO, qui aura lieu tôt le matin, est…

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Sondage sur la mise en place de « groupes de paroles »

Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares. La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une proposition de mise en place de groupes de paroles pour notre maladie, en répondant à un petit sondage. Son résultat sera transmis aux administrateurs de l’AMRO et sera consultable sur le site de l’association (espace adhérents). Merci par avance de l’intérêt que vous porterez à…

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Votre avis sur les urgences

En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence d’une urgentiste et d’un ORL, puis sur le site internet et le Bulletin de juin 2016 en pages Espace adhérents.

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