Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes

Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot). Tom Basquin a présenté son projet Mini Transat. Les 18 participants ont partagé sur les astuces et les traitements pour mieux vivre avec la mRO, la sensibilisation à la mRO…

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Appel à participation : Etude ELECT-RO

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La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale. Le centre de référence de la mRO travaille, en collaboration avec l’ensemble des centres de compétences et des consultations spécialisées, à l’élaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie spécifiquement adaptée à la mRO. L’étude nommée…

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Nouvelle étude clinique sur la grossesse

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Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie. Toute femme enceinte ou qui a accouché de moins de 1 mois et atteinte de la mRO peut participer à cette étude. Les centres recruteurs font partie de la Filière FAVA-MULTI regroupant des centres…

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Intervention Journée Formation Médicale Continue Bordeaux 21 mars 2019

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L’AMRO est intervenue le 21 mars 2019 à une journée Formation Médicale Continue à l’université de Bordeaux,  à l’invitation du Pr Mercié – chef de service médecine interne au CHU de Bordeaux. Devant 200 médecins généralistes et internes, notre président Gilles Coudrette a présenté notre pathologie, en mettant en avant la problématique de la fréquente méconnaissance de la pathologie par le corps médical de proximité, inhérente à sa rareté. Ce constat est d’autant plus majeur dans les déserts médicaux. C’est la raison pour laquelle l’AMRO soutient le projet de télémédecine EwenLife, qui devrait contribuer…

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Nouveau : FAQ

FAQ

Une nouvelle page de foire aux questions est désormais disponible sur l’espace adhérents : des réponses à vos questions sur la maladie, la génétique, les traitements, la vie quotidienne, etc. En quoi mes vaisseaux sont-ils différents ? A quel age mon enfants va-t-il commencer à saigner du nez ? Si j’ai la MRO, quelle est la probabilité que mes enfants soit atteints ? Est-ce que des traitements à répétitions peuvent endommager mon nez ? Y a-t-il des risques pendant la grossesse si j’ai la MRO…

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Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen

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Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne). Le CAB, constitué de patients Rendu-Osler ou de personnes ayant des connaissances de la maladie, apportera un support incontestable à la recherche médicale, de par son expérience, à tous les…

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Campagne #myHHTvalentine

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L’AMRO-HHT-France lance sa campagne #myHHTvalentine du 1er au 20 février 2019. Cette campagne a commencé en Italie avec l’association HHT Onlus il y a 5 ans et elle commence à devenir très populaire dans la plupart des associations de patients de HHT Europe. Cette campagne est née grâce à une patiente qui a décidée de partager son histoire. Maribeth est une patiente MRO canadienne originaire de Toronto. En 2014, elle a demandé à son petit ami de donner son sang pour la MRO à la place de…

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Inscription JIM 2019

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L’Association Maladie Rendu-Osler AMRO-HHT-France, en concertation avec les équipes du Centre de Compétences Rendu-Osler de l’hôpital Tenon (Dr A PARROT, Pr MF CARETTE), et avec le soutien du Centre de Compétences Ambroise Paré (Pr T CHINET), vous convie à la Journée d’Information Médicale de la maladie de Rendu-Osler qui aura lieu le : Samedi 16 Mars 2019 de 10 h à 16 h 30 Hôpital TENON – Amphi BECLERE – 4, rue de la Chine 75020 PARIS Cette journée est organisée à votre intention, afin de vous informer…

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Rencontre entre adhérents de Poitou-Charentes

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Très belle rencontre le samedi 17 novembre 2018 à Migné-Auxances, Grand POITIERS dans la Vienne (86), pour les adhérents du Poitou-Charentes. Le concept : un apéro d’accueil, le partage d’un repas, une visite optionnelle de découverte locale. Les onze participants ont partagé sur les progrès de la science mis en évidence lors de L’Odyssée du Génome du 22 septembre à La Rochelle, la mRO dans son ensemble, la force que les adhérents donnent à l’AMRO et donc à la Recherche et puis surtout l’échange à tout va dans le groupe, le…

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Programme ETP à Bordeaux

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Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son possible pour que l’expérience bordelaise se démultiplie ailleurs, car nous sommes convaincus que cela peut contribuer à mieux vivre et mieux maîtriser notre pathologie. Le programme ETP se décline en…

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