Journée Internationale Maladies Rares 2020

Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : LES GARES En revanche, un studio itinérant (sous forme de camion) devait être mis à disposition, faisant étape sur des grandes places d’une dizaine de villes de France. Des raisons techniques cette opération a du être…

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Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO

Annonce du Centre National de Référence RO Bonjour à tous, Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture de l’étude COGRARE5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES » (la première patiente a été incluse sur le site de Lyon le 06/02/2020). L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec cette maladie…

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Concert à Pornichet 9-10 mai 2020 au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire.  L’AMRO a été choisie en 2020 pour être la bénéficiaire d’un événement.  Cet événement sera musical, avec l’association « l’Art Scène », qui regroupe 32 artistes ; ils se produiront bénévolement…

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Campagne de don du sang myHHTvalentine 2020

Pancarte

Nous vous en avons parlé dans notre dernier bulletin, myHHTvalentine est une campagne de promotion du don du sang.  Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler bénéficient de transfusions sanguines en raison d’épistaxis importantes. Nous souhaitons donc inciter votre entourage à faire don de leur sang en cadeau pour la Saint-Valentin.  Comment participer ? La campagne se déroulera du 1er au 20 février 2020.  Pour trouver où donner son sang : https://dondesang.efs.sante.fr/trouver-une-collecte. Vous y trouverez les points de collectes fixes et mobiles avec leurs coordonnées et les dates…

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JIM 2020 à Montpellier

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand bâtiment de la fac). Au programme : Présentation de la Journée d’Information Médicale – Gilles COUDRETTE (AMRO-HHT-France) La Maladie de Rendu-Osler – Dr Sophie RIVIERE (Centre de compétences RO –…

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Journée internationale des maladies rares 2020

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A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public, et ainsi le sensibiliser aux maladies rares au sens large. Cela avait bien fonctionné et cette année, la filière FAVA-Multi, l’Alliance Maladies Rares ainsi que d’autres organisateurs ont collégialement décidé…

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L’assurance et les tests génétiques

A lire : l’article de France 24 « Tests génétiques: l’assureur Aviva condamné en justice« . L’assureur Aviva, qui refusait de verser le capital décès à une veuve, au motif que son mari n’avait pas déclaré qu’il était porteur du gène responsable de la maladie de Huntington, a été condamné par la justice sur la base de l’interdiction de toute discrimination génétique…  

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Action caritative en Loire Atlantique

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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 20h à la salle polyvalente de SAINT ANDRÉ DES EAUX -44- Gilles Coudrette, président de l’AMRO, profitera de cette réunion d’échanges pour parler de…

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La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !

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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des interviews des membres des associations. Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …) Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page…

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