Lancement d’HHT Europe

HHT Europe existe !

Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence.

Au menu, la création d’un site Internet, avec notamment une  carte qui permettra de localiser les différentes associations ainsi que les centres de références, pour faciliter l’accès aux soins des patients RO voyageant à travers l’Europe.

Les principaux objectifs sont de favoriser les échanges entre les équipes médicales et les associations de patients, ainsi que d’encourager la création de nouvelles associations en Europe.

Mais en priorité, HHT Europe a pour mission d’avoir une politique centrée sur le bien être des patients pour défendre au mieux leurs intérêts.

Retrouvez bientôt aussi, HHT Europe sur FB avec des posts de toute l’Europe !

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Toute l’équipe d’HHT Europe
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Le président Fabrizio Montanari (Italie) avec la vice-présidente Tone Karin Soderman (Norvège)

Réunion régionale de Bordeaux

Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux d’organiser une réunion d’échanges et d’informations à destination des malades RO du Sud-Ouest.  Il s’agit d’une première qui trouvera peut-être des prolongements dans d’autres régions.

Cette réunion s’est tenue l’après-midi du 6 octobre 2016 à l’hôpital St André de Bordeaux, rassemblant 70 personnes, venant de tout le quart Sud-Ouest de la France (de Poitiers à Toulouse).

La réunion débuta par la séquence « échanges » entre malades, pendant laquelle les patients ont exprimé leurs ressentis, leurs perceptions, leurs expériences à propos de l’alimentation, de pommades ou lubrifiants de la muqueuse.  Les jugements de chacun sur les bienfaits ou les nuisances de tel ou tel produit sont des jugements personnels sans vertus scientifiques et pas nécessairement transposables à d’autres personnes ; toutefois, le fait de partager des expériences a été perçu positivement.

Ensuite, Sandrine LE BON, infirmière de l’hôpital St André a abordé un projet du Centre de Compétences RO de Bordeaux, consistant à mettre en place des ateliers d’Education Thérapeutique du Patient (ETP),  dédiés aux RO et leur entourage. Les objectifs de l’ETP sont d’aider et d’accompagner les patients à mieux gérer les retentissements de leur maladie, sur la base d’entretiens individuels ou d’ateliers collectifs abordant des problématiques précises. Des spécialistes (ex : diététicienne, médecins, infirmières, etc…) participeraient à ces séances. Ce projet d’ETP serait une première en France pour les RO : il concerne donc les malades pris en charge à St André et ailleurs.

Un questionnaire a été diffusé au cours de la réunion, pour connaître les besoins et l’intérêt des malades RO à ce projet.  Au vu du résultat de ce sondage, un programme sera établi et soumis à l’ARS (Agence Régionale de Santé)  pour validation. Les malades du Sud-Ouest sont donc vivement invités à répondre à ce questionnaire et à le renvoyer à Sandrine Le BON à St André.

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Le Pr Henri PLAUCHU a ensuite abordé le thème des Malformations Artério Veineuses Pulmonaires, comme il l’avait fait en mars 2016, lors de la Journée d’Information Médicale de Lyon.

Le Pr Valérie FRANCO-VIDAL, ORL au CHU Pellegrin de Bordeaux, a ensuite abordé les différentes techniques thérapeutiques utilisées à Bordeaux ou ailleurs. Elle a insisté sur une exigence que l’on répète souvent : le méchage du nez doit se faire avec des mèches résorbables type Surgicel. Le Pr FRANCO-VIDAL  a conclu en rappelant qu’il n’y a pas de traitement miracle,  que les soins locaux sont primordiaux pour éviter assèchement et la formation de croûtes, et qu’il convenait de discuter avec son ORL et son médecin référent des options à privilégier suivant la maladie en fonction des antécédents.       

 Le Dr Pierre DUFFAU, responsable du Centre de Compétences RO de Bordeaux, a informé l’assemblée du regroupement du centre de compétences RO sur un seul site : l’hôpital St André de Bordeaux / unité 20. (Tél pour prise RV : 05.56.79.57.20 ). Cette organisation rationalise la prise en charge des 200 patients RO suivis à Bordeaux (consultation/bilan diagnostic/présence des autres spécialistes).

Le Dr Anne CONTIS qui travaille avec le Dr Pierre DUFFAU au Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux, a présenté un nouvel essai thérapeutique, appelé EPERO, qui consiste à administrer par voie orale un bêta bloquant (Propanolol) souvent utilisé pour les traitements cardiologiques. L’étude permettra de vérifier l’efficacité du Propanolol par rapport au Placebo, en mesurant les effets sur la réduction des épistaxis. 38 malades seront intégrés à cet essai selon les critères de sélection figurant sur le support joint.

Pour mesurer scientifiquement l’évolution positive ou négative des épistaxis, il faut avoir une référence avant l’essai  (inclusion).  Celle-ci passe par la saisie, par le malade,  de la durée de chaque épistaxis sur la grille de suivi, 3 mois avant l’essai.  Ceux qui souhaitent participer à cet essai devront donc renseigner cette grille de suivi.  Le protocole EPERO devrait débuter fin 2016 selon la finalisation des agréments (ANSM)  

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Le président, Gilles COUDRETTE, a présenté l’AMRO France-HHT, en donnant quelques données clés de l’association. Il a rappelé l’importance d’adhérer et les avantages que le malade peut en tirer : financement  de la recherche médicale,  information fiable et privilégiée, aide morale et pratique. Gilles Coudrette informe l’assemblée qu’un adhérent poitevin vient de rejoindre l’équipe qui administre bénévolement l’AMRO : Claude BIDAULT sera dorénavant le correspondant Poitou-Charentes, pour les malades relevant du suivi au Centre de Compétences de Poitiers.

La réunion s’est achevée par une séquence de questions –réponses.

Connectez-vous à l’espace adhérent pour avoir les comptes-rendus détaillés et les présentations des intervenants: lien.

 

Forum Maladies Rares de Tours 25/10/2016

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Invitation

 L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire ont le plaisir de vous inviter au

 Forum Maladies Rares de Tours

 le mardi 25 octobre 2016

de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45)
Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage

Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et d’échanges d’informations avec l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux des maladies rares.

Ouvert à tous : associations, malades et leur famille, professionnels de santé, et à l’ensemble des personnes en lien avec les maladies rares.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles

Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse :
https://fr.surveymonkey.com/r/ForumMaladiesRaresTours

Télécharger le programme

Réunion d’échanges et d’informations le 06/10/2016 à Bordeaux

L’AMRO décentralise la communication et favorise les échanges entre malades.

Jusqu’à présent, l’association organisait des réunions d’informations médicales annuelles dans un lieu unique (JIM).  Beaucoup d’adhérents n’y participaient pas du fait de l’éloignement géographique. En outre, ces JIM laissaient peu de place aux échanges entre malades.  Or, le sondage réalisé fin 2015 auprès des adhérents, a fait ressortir un réel besoin d’échanges pour parler des vécus, des astuces des uns et des autres.

La 1ère réunion de ce type pour les adhérents du Sud Ouest aura lieu le jeudi 6 octobre 2016, à l’hôpital St André de BORDEAUX.

Documents relatifs à la réunion de Bordeaux.

Les JIM nationales perdurent, bien entendu. La prochaine aura lieu le 11 mars 2017 à Paris.

Assemblée Générale 2016

L’Assemblée Générale 2016 s’est déroulée à Lyon le 12 mars 2016, de 9h à 10h, juste avec la Journée d’Information Médicale.

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Sur les 500 membres de l’association, une quarantaine d’adhérents avaient fait le déplacement, en provenance des principales villes de France : Bordeaux, Strasbourg, Nantes, Marseille, d’autres villes de province et, bien entendu, de Paris.

Après le rapport moral du Président Gilles Coudrette, il a évoqué les faits marquants au sein de l’AMRO lors de l’année écoulée. L’organigramme actuel et les correspondants régionaux ont été présentés, juste avant d’évoquer les projets de l’année 2016, d’obtenir le quitus de l’assemblée et de laisser la parole à Thomas Delforge, le trésorier, pour présenter les chiffres financiers, dont quitus lui a été confirmé.

Didier Erasme, nouvel administrateur, a été élu pour siéger au Conseil d’Administration et prendre en charge les relations avec le monde scientifique ainsi que la documentation médicale sur le site Internet.

A 10h, le président à clôturé l’assemblée générale 2016.

JIM 2016 à Lyon le 12 Mars 2016

La Journée d’Information Médicale 2016 s’est déroulée le 12 mars de 10h à 17h à l’Hopital de Lyon, Centre national de Référence de la maladie Rendu-Osler.

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L’assistance, venue nombreuse (près de 200 personnes), a pu écouter et partager de nombreuses informations avec les intervenants, entrecoupées d’un déjeuner convivial au self de l’hôpital, permettant des échanges entre les malades, les docteurs et les membres du bureau de l’AMRO.

Tout au long de la journée, quelques thèmes importants ont été abordés, notamment sur la prise en charge de la maladie dans les services spécialisés, l’évolution de la recherche, la prise en charge aux « urgences », la position des services ORL, la présentation de la filière FAVA-MULTI, une présentation très claire et documentée sur la maladie, ses causes et ses conséquences, ainsi qu’une longue séance de réponses aux questions posées par les personnes présentes.

Le très bel amphithéâtre, mis à disposition par les autorités locales, était parfaitement adapté et équipé pour faire de cette journée d’information une réussite totale.

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Les docteurs Dupuis-Girod, Gamondes, Faure, Khouatra, Nicol, ainsi que le professeur Plauchu, et les autres intervenants, Mesdames Fargeton et Pariente, ont présenté des exposés courts, clairs et documentés, très appréciés de l’assistance.

Le Président, Gilles Coudrette, a clôturé cette journée d’information médicale en annonçant que la prochaine JIM sera organisée à Paris, dans les locaux de TELECOM PARIS TECH, le 11 Mars 2017.

Journée d’Information Médicale

Grande journée d’information médicale nationale à l’hôpital LYON-Est, le samedi 12 mars à partir de 10h, sur la maladie rare de RENDU OSLER.
Déjà plus de 150 personnes sont inscrites pour s’informer et rencontrer d’autres personnes RO.
 
Il est encore possible de s’inscrire par mail (amrofrancehht.contact@gmail.com ) : c’est gratuit ! (possibilité de réserver un repas à 12 euros, à payer sur place)
 
Voici le programme détaillé : PROGRAMME JIM 2016.
 
L’Assemblée Générale de l’AMRO, qui aura lieu tôt le matin, est ouverte aux membres de l’association.

Conférence Maladies Rares à Caen le 29 Février

Le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît Rendu Osler)  donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’.

Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés sur le site de l’Alliance des maladies rares. Il en est de même pour les autres régions, toutes les infos sont sur le site de l’Alliance : http://www.alliance-maladies-rares.org/