Catégorie : Témoignages

« Vivre avec la mRO » dans la Revue du Praticien

En lien avec la sortie de la BD « Hauts les cœurs », la Revue du Praticien a consacré un article à la maladie de Rendu-Osler, qui a rassemblé les témoignages de l’autrice Marianne Lahana, du Dr Alexandre Guilhem du centre de référence de Lyon et de l’AMRO-HHT-France. Lire l’article.

Groupe de parole AMRO-FAVA : session juin 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 13 JUIN de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Interview de Sandrine Le Bon, infirmière

En cette journée mondiale des infirmières (12 mai), nous avons donné la parole à Sandrine Le Bon, infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu-Osler de Bordeaux. Comment avez-vous été amenée à travailler avec des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler ? Je suis infirmière depuis 25 ans dans un service de…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session mai 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 16 MAI de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Témoignage sur l’atteinte hépatique

En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Alexandra nous parle de l’importance du dépistage. Regardez son témoignage.

Groupe de parole AMRO-FAVA : session d’avril 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 11 AVRIL de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Ouvrons le débat sur les inégalités de santé hommes – femmes

Le thème de cette année pour la journée internationale des droits des femmes est #embraceequity (adopter l’équité). A l’occasion de cette journée, les associations membres de HHT Europe ont décidé d’aborder les inégalités hommes-femmes dans le secteur de la santé. Cet article aborde les principales questions sur le sujet et nous espérons ouvrir le débat…
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Inscription à la Journée d’Information Médicale 2023

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale  de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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Sortie de la BD « Haut les cœurs ! »

Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et bleu –…
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Entretien avec Pr Brigitte Gilbert-Dussardier

Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec le Pr Brigitte Gilbert-Dussardier qui est cheffe du Service de Génétique du CHU de Poitiers. Question 1: Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ? J’ai toujours préféré les mathématiques aux autres matières, donc plutôt scientifique. Après mon bac à 16…
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