Catégorie : Sensibilisation

Fiches « J’ai la mRO » – Mise à jour

En collaboration avec la fondation américaine Cure HHT, l’AMRO-HHT-France a réalisé des fiches explicatives, adressées à toutes les catégories d’âge, pour vous aidez à mieux vivre votre maladie au quotidien. Ces fiches ont été mises à jour fin 2022, avec la participation de Sylvie FOURDRINOY, psychologue au centre de référence de Lyon. Retrouvez-les ici.

Rencontre avec Alexandra Paret, correspondante régionale de Lorraine

Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une…
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Journée mondiale de la mRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.

Abandon de la plateforme EwenFlix au profit de Youtube

La plateforme Ewenflix va être arrêtée  car elle a de moins en moins de vues au profit de Youtube. Toutes les vidéos vont être transférées de la manière suivante : Création d’une chaine Youtube spéciale maladie de Rendu-Osler ; Création d’une chaine Youtube commune à toutes les maladies rares ;  Les témoignages et webseries d’EwenLife sont à retrouver…
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Campagne de don du sang myHHTvalentine 2022

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de promouvoir le don de sang en commençant par…
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Journée internationale des maladies rares 28/02

En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier• Nice Palais…
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Programme d’éducation thérapeutique du patient : ce qu’en pensent les patients

La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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Journée mondiale de la mRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations européennes a été créé. Télécharger la version pdf.

Visio-conférence de l’AMRO le 10 avril 21

Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier,  Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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1ère visio-échanges AMRO avec des adhérents d’Ile de France !

Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45,  un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur  le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et  riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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