Catégorie : Sensibilisation

L’Association AMRO-HHT-France, en collaboration avec le Centre de Compétences Rendu-Osler de Montpellier (Dr Rivière), et avec le soutien des Centres de Compétences de Clermont-Ferrand, Toulouse et Marseille vous convie à la Journée d’Information Médicale consacrée à la maladie de Rendu-Osler. Samedi 28 mars 2026 de 9h30 à 17h00à la Faculté de médecine de Montpellier(Campus Arnaud…
Lire la suite

Après près d’un an de travail, la mise à jour du livret explicatif de la MRO est enfin prête ! Vous pouvez dès à présent retrouver la version numérique ici. La version papier est en cours d’impression et sera disponible prochainement. Un grand merci à tous les bénévoles de l’association et aux adhérents qui ont…
Lire la suite

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
Lire la suite

L’association organise un webinaire d’information en partenariat avec Juris santé. thème : les aides à la prise en charge médicale et financière   présentation de Mme Thirry de Juris Santé suivi d’un temps de réponses aux questions     Afin de  préparer au mieux cette visio-conférence, nous attendons vos questions concernant cette thématique dès maintenant et au plus tard dimanche 26 octobre en…
Lire la suite

Le 6 décembre 2025, nous aurons une nouvelle fois l’opportunité de montrer notre force collective, notre détermination et notre espoir. La Marche des maladies rares, organisée par L’Alliance Maladies rares dans le cadre du Téléthon, est de retour ! Cet événement, c’est bien plus qu’une marche : c’est un cri du cœur, une vague de solidarité, un…
Lire la suite

Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille  (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 mai quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
Lire la suite

Les administrateurs de l’AMRO organisent une visioconférence, en collaboration avec le Centre National de Référence (CNR) de la mRO situé à Lyon (Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du CNR et Dr Ruben Hermann, ORL). Le webinaire est réservé aux adhérents. Le replay sera mis à disposition. Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant la date. Au…
Lire la suite

La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
Lire la suite

Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Théo Tschirhart, qui nous aide à la Communication. Peux-tu te présenter en quelques lignes ?Je m’appelle Théo, j’ai 22 ans et je suis actuellement en dernière année d’école d’ingénieur. Je suis passionné par la musculation et le dépassement de soi. Quelle est ta relation avec la maladie…
Lire la suite

A l’initiative de Valérie Lalisse, correspondante régionale de l’AMRO pour la Bretagne, une rencontre entre adhérents a été organisée au Centre Nautique de L’ILE-TUDY. Les personnes présentes ont participé activement au Geocaching qui a permis à chacun(une) de parler en petit comité puis d’échanger en salle. Une belle journée riche d’informations et d’émotions !