Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Théo Tschirhart, qui nous aide à la Communication. Peux-tu te présenter en quelques lignes ?Je m’appelle Théo, j’ai 22 ans et je suis actuellement en dernière année d’école d’ingénieur. Je suis passionné par la musculation et le dépassement de soi. Quelle est ta relation avec la maladie…
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A l’initiative de Valérie Lalisse, correspondante régionale de l’AMRO pour la Bretagne, une rencontre entre adhérents a été organisée au Centre Nautique de L’ILE-TUDY. Les personnes présentes ont participé activement au Geocaching qui a permis à chacun(une) de parler en petit comité puis d’échanger en salle. Une belle journée riche d’informations et d’émotions !
Comme l’an dernier, lors du forum des associations de la ville de Bagnolet qui a eu lieu ce 14 septembre, l’association du don du sang à tenu un stand en collaboration avec l’AMRO pour faire connaître la maladie de Rendu-Osler. Merci à Saliha MEZIANI !
ETP, de quoi s’agit-il ? Vous avez peut-être noté, dans différents bulletins semestriels de l’AMRO, l’existence de programmes ETP pour des Rendu-Osler. Un programme ETP a, en effet, été lancé à Bordeaux, il y a 7 ans. L’ETP est un programme pédagogique à destination des patients, élaboré par une équipe soignante et le cas échéant,…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.
En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Catherine témoigne de son atteinte hépatique. En 1994, à 40 ans donc, je devais passer une…
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Pour tout savoir sur les implications de la maladie de Rendu-Osler concernant la santé buccale, lisez l’infographie ci-dessous !
Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Le centre de référence de la mRO a développé un livret sur la mRO destinés aux ados : Qu’est-ce que la maladie de RO ? Ma vie actuelle : scolarité, études et amis Ma santé Mon avenir Le livret est disponible ici.
La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 23 mars 2024 à Strasbourg. Retrouvez ci-dessous : la lettre d’invitation ; le programme de la journée ; le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au repas du midi) et pour poser des questions aux médecins présents. Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! Attention l’inscription est…
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