Catégorie : Sensibilisation

Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille  (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 mai quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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Les administrateurs de l’AMRO organisent une visioconférence, en collaboration avec le Centre National de Référence (CNR) de la mRO situé à Lyon (Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du CNR et Dr Ruben Hermann, ORL). Le webinaire est réservé aux adhérents. Le replay sera mis à disposition. Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant la date. Au…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Théo Tschirhart, qui nous aide à la Communication. Peux-tu te présenter en quelques lignes ?Je m’appelle Théo, j’ai 22 ans et je suis actuellement en dernière année d’école d’ingénieur. Je suis passionné par la musculation et le dépassement de soi. Quelle est ta relation avec la maladie…
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A l’initiative de Valérie Lalisse, correspondante régionale de l’AMRO pour la Bretagne, une rencontre entre adhérents a été organisée au Centre Nautique de L’ILE-TUDY. Les personnes présentes ont participé activement au Geocaching qui a permis à chacun(une) de parler en petit comité puis d’échanger en salle. Une belle journée riche d’informations et d’émotions !

Comme l’an dernier, lors du forum des associations de la ville de Bagnolet qui a eu lieu ce 14 septembre, l’association du don du sang à tenu un stand en collaboration avec l’AMRO pour faire connaître la maladie de Rendu-Osler.  Merci à Saliha MEZIANI !

ETP, de quoi s’agit-il ? Vous avez peut-être noté, dans différents bulletins semestriels de l’AMRO, l’existence de programmes ETP pour des Rendu-Osler. Un programme ETP a, en effet,  été lancé à Bordeaux, il y a 7 ans. L’ETP est un programme pédagogique à destination des patients, élaboré par une équipe soignante et le cas échéant,…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.

En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Catherine témoigne de son atteinte hépatique. En 1994, à 40 ans donc, je devais passer une…
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Pour tout savoir sur les implications de la maladie de Rendu-Osler concernant la santé buccale, lisez l’infographie ci-dessous !