La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications. Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
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Le projet EPERO (Étude de l’efficacité du propranolol dans la prise en charge des épistaxis des patients porteurs d’une maladie de Rendu-Osler) entre enfin en phase concrète pour les patients Rendu-Osler de la région. Il a subi beaucoup de retards liés à la complexité induite par tout essai thérapeutique, et, dernièrement, à la pandémie covid. Ce…
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La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale. Le centre de référence de la mRO travaille,…
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Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie. Toute femme enceinte ou…
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Le Réseau Rendu-Osler vient de publier un nouveau fascicule de recommandations concernant les traitements, les questions ORL, la prise d’antibiotiques, et le suivi, avec les coordonnées des centres de compétences. En page A4 recto-verso à imprimer, il peut vous être utile en cas d’urgence. A télécharger ici.
