Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot).…
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Une nouvelle page de foire aux questions est désormais disponible sur l’espace adhérents : des réponses à vos questions sur la maladie, la génétique, les traitements, la vie quotidienne, etc. En quoi mes vaisseaux sont-ils différents ? A quel age mon enfants va-t-il commencer à saigner du nez ? Si j’ai la MRO, quelle est…
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Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son…
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Le Réseau Rendu-Osler vient de publier un nouveau fascicule de recommandations concernant les traitements, les questions ORL, la prise d’antibiotiques, et le suivi, avec les coordonnées des centres de compétences. En page A4 recto-verso à imprimer, il peut vous être utile en cas d’urgence. A télécharger ici.
Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires, comptes rendus, examens etc……
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Mardi 26 janvier 2016, Anne Goustille, correspondante AMRO Ile de France, a témoigné sur les saignements de nez dans le cadre de l’émission « Allo Docteur » sur France 5. Il ne s’agissait pas d’une émission sur la maladie de Rendu-Osler mais sur les saignements de nez en général. Cela a parfois induit de la frustration de…
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En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence…
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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique. Si vous êtes ici c’est…
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