Catégorie : Les dernières nouvelles

Journée mondiale des bénévoles

Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Véronique Dieudonné, dernière arrivée au Conseil d’Administration de l’AMRO, et en charge du bulletin. Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? J’ai 63 ans et je suis à la retraite après avoir travaillé en tant qu’institutrice. J’ai passé 18 ans à l’étranger en famille (mari…
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Rencontre annuelle d’HHT Europe à Leiden

Les 4 et 5 novembre c’est tenu à Leiden en Hollande la rencontre annuelle entre les associations de patients RO d’Europe. L’AMRO était représentée par Anne Goustille (correspondante régionale sur Paris et membre du bureau d’HHT Europe) et Laure Dieudonné (responsable communication). Au programme : les orientations d’HHT Europe pour l’avenir ; l’implication des associations…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session novembre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 28 NOVEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session octobre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 24 OCTOBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session septembre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 19 SEPTEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO

Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session d’avril 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 11 AVRIL de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Inscription à la Journée d’Information Médicale 2023

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale  de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session de février 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 21 FEVRIER de 18h30 à 19h30.   A partir…
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BD « Haut les cœurs ! » – Le parcours d’une combattante face à la mRO

Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et…
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