Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.
Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu dans quelques jours. Le thème de cette session est : la ménopause (et préménopause) avec la maladie de Rendu-Osler. Vous êtes tous les bienvenus ! Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 24 juin (nombre de places limité).Suite à votre inscription,…
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Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu dans quelques jours. Suite à de gros soucis de connexion lors du groupe du mois dernier (mardi 16 avril), le thème est reprogrammé : merci à ceux qui avaient commencé à échanger de se réinscrire et à ceux qui le souhaitent de venir participer. Vous êtes tous les bienvenus…
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Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 avril (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Pour tout savoir sur les implications de la maladie de Rendu-Osler concernant la santé buccale, lisez l’infographie ci-dessous !
Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Retrouvez dans cet article du Parisien le témoignage de Marie, une adhérente de l’AMRO qui vient de Bordeaux, et qui explique l’errance diagnostique qu’elle a vécu avec la maladie de Rendu-Osler. Encore un témoignage qui nous montre l’importance de mobiliser vers plus de prévention ! Bravo à Marie pour son courage dans cette épreuve. Lire…
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Le centre de référence de la mRO a développé un livret sur la mRO destinés aux ados : Qu’est-ce que la maladie de RO ? Ma vie actuelle : scolarité, études et amis Ma santé Mon avenir Le livret est disponible ici.
Le groupe de parole du mois de FEVRIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 19 février (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 février quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 23 mars 2024 à Strasbourg. Retrouvez ci-dessous : la lettre d’invitation ; le programme de la journée ; le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au repas du midi) et pour poser des questions aux médecins présents. Comptant sur votre participation, nous espérons vous accueillir nombreux ! Attention l’inscription est…
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