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Le 6 décembre 2025, nous aurons une nouvelle fois l’opportunité de montrer notre force collective, notre détermination et notre espoir. La Marche des maladies rares, organisée par L’Alliance Maladies rares dans le cadre du Téléthon, est de retour ! Cet événement, c’est bien plus qu’une marche : c’est un cri du cœur, une vague de solidarité, un…
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Le groupe de parole du mois d’e SEPTEMBRE’OCTOBRE aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 7 octobre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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Le groupe de parole du mois de SEPTEMBRE aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 septembre quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 17 juin quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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Pour palier aux problèmes récurrents de connexion à l’espace adhérents, nous avons changé le mode de connexion. Pour vous connecter, c’est très simple ! Cliquer sur « Espace adhérents » dans le menu du site. Vous aller être redirigé vers une page de connexion. Enter le mot de passe qui vous a été communiqué par mail en…
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En cette journée mondiale des infirmières (12 mai), nous avons donné la parole à Soline DROUET, infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu-Osler de Caen. Comment avez-vous été amenée à travailler avec des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler ? Après des années à travailler de nuit, je suis infirmière…
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Le groupe de parole du mois de MAI aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 mai quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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La prochaine assemblée générale de l’association aura lieu le mercredi 25 avril en visioconférence. Les informations de connexion vous serons envoyés par email, ainsi que la convocation et le pouvoir à remplir en cas d’impossibilité d’assister à cette réunion. En espérant vous voir nombreux.
Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 22 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous retrouver…
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Les administrateurs de l’AMRO organisent une visioconférence, en collaboration avec le Centre National de Référence (CNR) de la mRO situé à Lyon (Dr Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice du CNR et Dr Ruben Hermann, ORL). Le webinaire est réservé aux adhérents. Le replay sera mis à disposition. Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant la date. Au…
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