La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de…
Lire la suite
Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec Sabine Bailly qui est directrice du laboratoire Biologie du Cancer & de l’Infection et responsable de l’équipe BMP dans l’angiogenèse et la lymphangiogenèse au CEA de Grenoble. Question 1: Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ?…
Lire la suite
#myHHTvalentine en est à sa sixième année et à chaque édition, nous repensons au couple charmant qui a inspiré toute la communauté européenne à promouvoir le don de sang. Beaucoup de nos lecteurs ne connaissent pas l’histoire de Maribeth et Andy, nous les avons donc contactés pour cette interview. Maribeth, voudriez-vous rappeler à nos lecteurs…
Lire la suite
La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO que nous avons tous appris à aimer: #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de…
Lire la suite
Voici le replay de la visioconférence organisée le 03/02/2021 par FavaMulti (Julie Chassagne) sur la mRO avec l’intervention du coordinateur du centre de compétences de Clermont Ferrand (Dr V.Grobost).
Le 3ème Plan National pour les Maladies Rares a annoncé la création des Plateformes de Coordination pour les départements d’Outre-Mer. Une plateforme de coordination est un guichet unique installé dans un établissement de santé ayant pour objet d’orienter les patients atteints d’une Maladie Rare avec ou sans diagnostic, prioritairement sur demande du médecin traitant ou…
Lire la suite
Vous connaissez surement la plateforme de vidéos maladies rares d’EwenLife : EwenFlix. Google a décidé de blacklister son référencement dans le moteur de recherche, c’est à dire qu’en tapant « EwenFlix » dans la barre de recherche, le lien pour la plateforme n’apparait pas. La plateforme est toujours en ligne, via le lien sur notre site internet.…
Lire la suite
La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 19 janvier 2021 à 17h30sur Zoom webinar. Le sujet sera : «Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ?». La webconférence sera présentée par les Dr Melanie Eyries et Annouk Bisdorff. Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.
Interview réalisée par Maladies rares info services. Depuis 2018, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, l’Alliance maladies rares met en œuvre dans cette région le projet Compagnon Maladies Rares. Cette expérimentation propose un accompagnement à l’autonomie des personnes concernées par les maladies rares, accompagnement mené par des travailleurs pairs qu’on appelle les…
Lire la suite
De nouveaux outils sur les maladies rares pour les médecins généralistes Depuis 2019 Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de santé maladies rares ont uni leurs efforts au sein d’un partenariat destiné à renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources dédiées aux maladies rares. La finalité du projet est…
Lire la suite
