En collaboration avec la fondation américaine Cure HHT, l’AMRO-HHT-France a réalisé des fiches explicatives, adressées à toutes les catégories d’âge, pour vous aidez à mieux vivre votre maladie au quotidien. Ces fiches ont été mises à jour fin 2022, avec la participation de Sylvie FOURDRINOY, psychologue au centre de référence de Lyon. Retrouvez-les ici.
Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 20 DECEMBRE de 18h30 à 19h30. A partir…
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Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis Véronique, 65 ans, une adhérente de Loire Atlantique. J’habite Saint-André-des-Eaux, une petite commune située près de la Baule et St Nazaire. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Moi-même atteinte de la MRO, je suis très soutenue par ma famille et mes…
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Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une…
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Suite à la reprise au mois d’octobre du groupe de paroles mensuel en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de novembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 29 NOVEMBRE…
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Le Centre de Compétence de Strasbourg a besoin de votre aide pour une étude dont voici le descriptif. La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique favorisant la formation de malformations vasculaires, à l’origine de saignements répétés, voire d’hémorragies. La carence en fer induite par ces saignements est fréquente, profonde, et nécessite souvent le recours à…
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Claude, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Claude Bidault. Je suis retraité après avoir fait une carrière dans le Bâtiment, puis dans la Formation Professionnelle Continue. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Je suis atteint de la maladie de Rendu-Osler qui m’a été transmise par ma mère, ainsi…
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C’est avec plaisir que nous vous proposons à nouveau la mise en place de groupes de paroles en distanciel, co-animés par Mme Salma Zreouil nouvelle psychologue au sein de FAVA-Multi et Emmanuelle Caquineau, secrétaire de l’AMRO. Nous connaissons à l’AMRO le souhaits des adhérents de pouvoir échanger sur la mRO à partir du quotidien et des questions…
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis né en 1953. Je suis en retraite et suis domicilié à Bordeaux. Ma vie professionnelle s’est déroulée dans l’industrie pétrolière, essentiellement à Paris, où j’ai occupé diverses fonctions de management : direction de sites logistiques, directeur de projets informatiques, direction de filiale. Quelle est ta relation…
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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, continue d’organiser un concert au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, le fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire. L’AMRO a été choisie de nouveau en 2022 pour être la bénéficiaire d’un événement. …
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