Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 11 AVRIL de 18h30 à 19h30. A partir de vos…
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Le thème de cette année pour la journée internationale des droits des femmes est #embraceequity (adopter l’équité). A l’occasion de cette journée, les associations membres de HHT Europe ont décidé d’aborder les inégalités hommes-femmes dans le secteur de la santé. Cet article aborde les principales questions sur le sujet et nous espérons ouvrir le débat…
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A l’occasion de la journée internationale de la santé bucco-dentaire, nous avons réalisé une infographie avec HHT Europe sur les précautions à prendre.
La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et bleu –…
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Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec le Pr Brigitte Gilbert-Dussardier qui est cheffe du Service de Génétique du CHU de Poitiers. Question 1: Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ? J’ai toujours préféré les mathématiques aux autres matières, donc plutôt scientifique. Après mon bac à 16…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant celui du mois de décembre : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 21 FEVRIER de 18h30 à 19h30. A partir…
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Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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