A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public,…
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A lire : l’article de France 24 « Tests génétiques: l’assureur Aviva condamné en justice« . L’assureur Aviva, qui refusait de verser le capital décès à une veuve, au motif que son mari n’avait pas déclaré qu’il était porteur du gène responsable de la maladie de Huntington, a été condamné par la justice sur la base de…
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La prochaine JIM aura lieu le Samedi 28 Mars 2020 à Montpellier. Le thème de celle-ci sera l’anémie et les MAV digestives (à confirmer). Le programme et les invitations seront envoyés début 2020 mais réservez dès à présent la date !
Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion…
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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des…
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Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. Cette rencontre sera l’occasion d’échanger autour de vos vécu et ceux de vos membres sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires ! Nous vous invitons donc à diffuser très largement…
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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot).…
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La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale. Le centre de référence de la mRO travaille,…
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Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie. Toute femme enceinte ou…
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L’AMRO est intervenue le 21 mars 2019 à une journée Formation Médicale Continue à l’université de Bordeaux, à l’invitation du Pr Mercié – chef de service médecine interne au CHU de Bordeaux. Devant 200 médecins généralistes et internes, notre président Gilles Coudrette a présenté notre pathologie, en mettant en avant la problématique de la fréquente méconnaissance de la pathologie par…
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