C’est avec plaisir que nous vous proposons à nouveau la mise en place de groupes de paroles en distanciel, co-animés par Mme Salma Zreouil nouvelle psychologue au sein de FAVA-Multi et Emmanuelle Caquineau, secrétaire de l’AMRO. Nous connaissons à l’AMRO le souhaits des adhérents de pouvoir échanger sur la mRO à partir du quotidien et des questions…
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je suis né en 1953. Je suis en retraite et suis domicilié à Bordeaux. Ma vie professionnelle s’est déroulée dans l’industrie pétrolière, essentiellement à Paris, où j’ai occupé diverses fonctions de management : direction de sites logistiques, directeur de projets informatiques, direction de filiale. Quelle est ta relation…
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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, continue d’organiser un concert au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, le fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire. L’AMRO a été choisie de nouveau en 2022 pour être la bénéficiaire d’un événement. …
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Valérie Lalisse, 57 ans. J’ai une formation dans la vente. A la suite d’une réorientation, j’exerce le métier de réparatrice en électronique. Je travaille actuellement dans l’industrie automobile (agent de fabrication). En parallèle, j’obtiens un BP JEPS d’éducateur sportif APT (activités physiques pour tous). Quelle est ta…
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Nous avons besoin de votre aide pour que le plus de personnes vivant avec une maladie rare possibles partagent leur expérience. Plus nous aurons de répondants, plus notre voix sera entendue ! Vous pouvez accéder au questionnaire ici. Vous pouvez y répondre jusqu’au 15 juin, cela ne vous prendra pas plus de 20 minutes. L’enquête demande…
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour, je suis Patrick Vial, 67 ans. Retraité depuis plus de 15 ans, j’ai travaillé à EDF où j’ai exercé divers emplois de management auprès de techniciens. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Ayant des épistaxis depuis l’âge de 13-14 ans, j’ai subi comme…
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Etre atteint de maladie rare ne signifie pas nécessairement se sentir « malade ». Il y a souvent des facteurs environnementaux, sociaux, bureaucratiques et thérapeutiques qui nous aident à mieux vivre avec la mRO/HHT et à améliorer notre qualité de vie. Qu’est-ce qui fait la différence pour vous ? Ce qui vous aide à vous sentir moins…
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La plateforme Ewenflix va être arrêtée car elle a de moins en moins de vues au profit de Youtube. Toutes les vidéos vont être transférées de la manière suivante : Création d’une chaine Youtube spéciale maladie de Rendu-Osler ; Création d’une chaine Youtube commune à toutes les maladies rares ; Les témoignages et webseries d’EwenLife sont à retrouver…
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Astrid, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Astrid Nehlig. J’ai une formation scientifique en physiologie/biochimie et un doctorat de Neurochimie Fonctionnelle. Au cours de ma carrière, j’ai occupé des fonctions de chercheur au CNRS puis à l’INSERM. J’ai dirigé une équipe de 10-12 personnes pendant 30 ans spécialisée dans l’étude du métabolisme…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de promouvoir le don de sang en commençant par…
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